Mehr als 850 Patienten und ihre Familien sind mit der deutschen Gesellschaft für MPS verbunden. Tagtäglich beraten und unterstützen wir Betroffene, entwickeln für sie spezielle Projekte, stellen Kontakte zu Ärzten her, informieren über MPS und fördern die Entwicklung neuer Therapien. Mit all dem wollen wir die Lebensqualität der Patienten und ihrer Familien nachhaltig verbessern.
MPS, ML und Mannosidosen zählen zu den Seltenen Erkrankungen. Im Gegensatz zu häufigeren Krankheiten ist es für „die Seltenen“ extrem schwer gehört zu werden – sei es in der allgemeinen Öffentlichkeit, der Politik oder der Medizin. Genau dafür kämpfen wir.
Um all das bewerkstelligen zu können, brauchen wir Ihre Unterstützung! Möglichkeiten, wie sie uns helfen können, finden Sie hier.
