Wer ist die Gesellschaft

für MPS e.V.?

Die Gesellschaft für MPS e.V. ist eine Patienten- und Selbsthilfeorganisation. Seit 1986 ist es unser Ziel zunächst Betroffene von MPS, dann auch von ML und Mannosidosen zu beraten und zu unterstützen, die Erkrankungen unter Medizinern und in der allgemeinen Öffentlichkeit bekannter zu machen und die Erforschung dieser seltenen Erkrankungen voranzutreiben.

Dazu beraten wir Betroffene, informieren über unsere Internetseite und Broschüren zu verschiedenen Themen, halten engen Kontakt zu Stoffwechselzentren, arbeiten mit Stoffwechselexperten zusammen, organisieren Freizeitangebote für Betroffene sowie Familien- und Patientenkonferenzen und vertreten die Interessen unserer Mitglieder in Gremien und Ausschüssen, wie z.B. dem Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA).

Genauere Informationen zu uns und zu dem, was wir tun, finden Sie hier.