Was wir tun

Das Leben mit MPS ist für Betroffene und deren Familien eine extreme Belastung. Die Krankheit ist unheilbar, fortschreitend, lebensverkürzend und selten. Jede Familie und jeder Betroffene benötigt eine andere Art von Unterstützung, um diese große Last zu tragen. Das kann der persönliche Austausch mit anderen sein, beispielsweise auf der jährlichen Patienten- und Familienkonferenz, beim Treffen jugendlicher oder erwachsener Patienten oder in Trauerworkshops.

Die MPS-Gesellschaft bietet darüber hinaus umfassende Informationen zu den verschiedenen Krankheitsbildern – persönlich am Beratungstelefon oder als Broschüren und Filme.

Praktische Hilfen erhalten Patienten und Angehörige bei der Therapiewoche, die jedes Jahr stattfindet. Auch für Geschwister gibt es Möglichkeiten des Austausches, wie die Geschwisterwoche für Kinder ab 10 und das Geschwisterwochenende für Jugendliche und Erwachsene ab 17 Jahren.

Seit 2008 veranstaltet die MPS-Gesellschaft im Innenhof des Schloss Johannisburg in Aschaffenburg anlässlich des internationalen MPS-Tages (15. Mai) immer an einem Samstag um diesen Termin das Familienfest „Stark wie ein Ritter“, um MPS und verwandte Erkrankungen bekannter zu machen. Dazu gehören auch Berichte über MPS-Patienten in regionalen und überregionalen Medien .

Alle zwei Jahre organisieren die MPS-Gesellschaften weltweit eine internationale Konferenz für Patienten, Angehörige, Ärzte, Wissenschaftler und Therapeuten. In Deutschland fand diese bereits 3 mal statt – 1993 in Essen, 2004 in Mainz und 2016 in Bonn.

Seltene Erkrankungen haben es in vielen Bereichen schwer, denn aufgrund ihrer Seltenheit werden sie in der Regel als weniger relevant für die Gesellschaft als häufigere Krankheiten angesehen. Auch deswegen sind MPS, ML und Mannosidose bis zum heutigen Tag zu wenig erforscht. Mit unserer Patientendatenbank, die wir zurzeit aufbauen, sammeln wir unter anderem Langzeitdaten zum Krankheitsverlauf, um damit einen Beitrag zur Erforschung dieser Erkrankungen zu leisten.