Wer wir sind

Die Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen (MPS) e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation, die 1986 von Eltern betroffener MPS-Patienten gegründet wurde. Seitdem ist der Verein stetig gewachsen und inzwischen bundesweit aktiv. Neben MPS werden auch die Interessen von Patienten mit verwandten Krankheiten wie Mukolipidose (ML) und Mannosidose vertreten. MPS, ML und Mannosidose sind unheilbare Krankheiten mit fortschreitendem Verlauf. Viele Patienten sterben im Kindes- bzw. jungen Erwachsenenalter.

Die MPS-Gesellschaft unterstützt Betroffene in vielfältiger Weise

Die Arbeit innerhalb der Gesellschaft verteilt sich zum einen auf ehrenamtliche Mitarbeiter und zum anderen auf hauptamt-liche Mitarbeiter in der Beratungs- und Geschäftsstelle in Aschaffenburg. Unterstützt werden sie von einem wissenschaftli-chen Beirat und medizinischen Beratern.

 

Beratungs- und

Geschäftsstelle

MPS, ML und Mannosidose sind seltene Krankheiten. Umso wichtiger ist eine zentrale Anlaufstelle, die Informationen sammelt und bereitstellt, Kontakt zu anderen Betroffenen vermittelt, Netzwerke aufbaut und sich mit dem Krankheitsbild auskennt. Die Mitarbeiter stehen für Fragen aus allen Lebensbereichen bereit und können bei Bedarf an weitere Ansprechpartner weitervermitteln.

Ansprechpartner für Eltern, Patienten und Familien:
Brigitte Baum
Tel.: 06021 / 858373
E-Mail: brigitte.baum@mps-ev.de
erreichbar: Mo – Fr. 9 – 14.30 Uhr

Ansprechpartner für Fragen zum Sozial- und Behindertenrecht
Christian Wiedenmann
Brigitte Baum
Tel.: 06021 / 858373
E-Mail: brigitte.baum@mps-ev.de
erreichbar: Mo – Fr. 9 – 14.30 Uhr

Ansprechpartnerin für Trauernde und Fragen zum Thema Trauer
Maria Friedel
Tel.: 034979 / 309900
E-Mail: maria.friedel@mps-ev.de
erreichbar: nach Vereinbarung

Geschäftsführung
Carmen Kunkel
Tel.: 06021 / 858373
E-Mail: carmen.kunkel@mps-ev.de

Ansprechpartnerin für Sozialrecht
Christian Wiedenmann
Brigitte Baum

Fundraising und Öffentlichkeitsarbeit
Tabea Friedel
Tel.: 06021 / 858373
E-Mail: tabea.friedel@mps-ev.de

Carmen Kunkel
Tel.: 06021 / 858373
E-Mail: carmen.kunkel@mps-ev.de

Vorstand

Im Vorstand engagieren sich ehrenamtlich fünf Mitglieder, die selbst Angehörige von MPS-Patienten sind. Durch die eigene Erfahrung mit der Krankheit, sollen die Tätigkeitsschwerpunkte der Gesellschaft für MPS möglichst nah an den Bedürfnissen der Mitglieder gewährleistet werden.
Der Vorstand wird alle vier Jahre auf der Mitgliederversammlung gewählt. Unterstützt wird er von Beratern aus den Bereichen Recht und Medizin.
Mitglieder des Vorstands:

1. Vorsitzender
Dr. Georg Schetter
Paul-Nießen-Str. 14, 50969 Köln
E-Mail: georg.schetter@mps-ev.de

1. stellvertretender Vorsitzender
Ingo Köther
Böttcherstr. 14, 29614 Soltau
E-Mail: ingo.koether@mps-ev.de

2. stellvertretender Vorsitzender
Michaela Fritz
Kiefernweg 39, 97084 Würzburg
E-Mail: michaela.fritz@mps-ev.de

Schriftführerin
Astrid Schulz
Friedrich-Ebert-Straße 15, 99423 Weimar
E-Mail: astrid.schulz@mps-ev.de

Schatzmeister
Dieter Würker-Friedel
Am Pförtlingsgraben 6, 06386 Osternienburger Land (OT Diebzig)
E-Mail: dieter.wuerker-friedel@mps-ev.de

Ehrenvorstand
Ehrenvorsitzender:
Thomas Baum
Rotkehlchenweg 4, 63814 Mainschaff
E-Mail: thomas.baum@mps-ev.de

Ehrenvorsitzende:
Michaela Giel
Föhrenweg 7, 28865 Lilienthal
E-Mail: michaela.giel@mps-ev.de

Berater des Vorstandes
Arnd Wendland
Sabrina Breuer
Michaela Giel
Daniel Burdach: Datenschutz
Dr. Christina Lampe: Medizin
Dr. Nicole Muschol: Medizin
Christian Wiedenmann: Recht

Regionalbeauftragte

Seit ihrer Gründung hat die Gesellschaft für MPS daran gearbeitet, ein tragfähiges Netzwerk aufzubauen, das MPS-Patienten und deren Angehörige auffängt; ein Netzwerk, in dem Familien andere Familien unterstützen.
Heute gibt es deutschlandweit Regionalbeauftragte. In ihrer Region koordinieren sie Vereinsaktivitäten, organisieren regionale Treffen und stehen als Ansprechpartner zur Verfügung. Sie helfen nicht nur bei Kontakten mit Ärzten, Krankenkassen und Be-hörden, sondern betreuen und begleiten betroffene Familien in seelischen Notlagen, von der schwierigen ersten Zeit bis hin zum Abschied ihres verstorbenen Kindes.
Die Namen und Kontaktdaten Ihres Regionalbeauftragten erfragen Sie bitte in der Beratungs- und Geschäftsstelle.

Wissenschaftlicher

Beirat

Die Gesellschaft für MPS wird von einem wissenschaftlichen Beirat unterstützt. Die Mitglieder sind Ansprechpartner bei wissenschaftlichen Fragestellungen und verfassen Gutachten bei Förderanträgen zu Forschungsprojekten.

Zum wissenschaftlichen Beirat gehören:

  • Prof. Dr. Michael Beck (Mainz)
  • Dr. Lorenz Grigull (Hannover)
  • Prof. Dr. Kurt Ullrich (Hamburg)

Historie

  • 1986: Gründung der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen (MPS) e.V. durch Brigitte und Jürgen Zumbro in Bochum
  • 1986: Jürgen Zumbro wird 1. Vorsitzender
  • 1986: Erster Rundbrief
  • 1987: Erste Familien- und Patientenkonferenz (beteiligte Länder Deutschland, Österreich, Schweiz) in Limpach am Höchsten (bei Ravensburg)
  • 1993: Deutsche MPS-Gesellschaft organisiert Internationale MPS-Konferenz in Essen
  • 1999: Thomas Baum wird zum 1. Vorsitzender
  • 1999: Regionalkontakte als ehrenamtliche Ansprechpartner nehmen ihre Tätigkeit auf
  • 2003: Beratungs- und Geschäftsstelle nimmt mit Brigitte Baum als Beraterin in Aschaffenburg ihre Arbeit auf
  • 2004: Beratungs- und Geschäftsstelle wächst mit Carmen Kunkel um eine hauptamtliche Mitarbeiterin
  • 2004: Deutsche MPS-Gesellschaft richtet erneut Internationale MPS-Konferenz in Mainz aus
  • 2005: Maria Friedel wird Ansprechpartnerin rund um das Thema Trauer
  • 2007: Erstes Treffen der erwachsenen Betroffenen in Aschaffenburg
  • 2008: Beratungs- und Geschäftsstelle erweitert sich mit Christa Rey um eine hauptamtliche Mitarbeiterin für Fundraising und Öffentlichkeitsarbeit
  • 2008: Evelyn Küpper wird Ansprechpartnerin in rechtlichen Fragen
  • 2009: MPS-Gesellschaft veranstaltet zum ersten Mal im Rahmen des Internationalen MPS-Tages (15. Mai) das Ritterfest in Aschaffenburg
  • 2009: Erste Geschwisterwoche in Aschaffenburg
  • 2009: Erste Therapiewoche in Hohenroda
  • 2010: Carmen Kunkel wird Geschäftsführerin
  • 2015: Erstes Treffen der jugendlichen Betroffenen in Weimar
  • 2015: Christian Wiedenmann übernimmt Evelyn Küppers Tätigkeit als Ansprechpartner in rechtlichen Fragen
  • 2016: Deutsche MPS-Gesellschaft richtet die Internationale MPS-Konferenz in Bonn aus
  • 2017: Geschäfts- und Beratungsstelle wächst erneut mit Tabea Friedel um eine Mitarbeiterin
  • 2018: Erstes Geschwisterwochenende 17+ in Aschaffenburg
  • 2019: Die Beratungs- und Geschäftsstelle vor Ort in Aschaffenburg besteht aus 3 hauptamtlichen Mitarbeiterinnen. Diese werden unterstützt von weiteren, teilweise ehrenamtlichen Mitarbeitern, die über Deutschland verteilt arbeiten.
  • 2019: Die MPS-Gesellschaft zählt etwa 850 Mitglieder.

Schirmherr/Botschafter

Prominente wie die ZDF-Moderatorin Marietta Slomka oder der Starfriseur Udo Walz haben sich zu Seltenen Erkrankungen und MPS geäußert. Leider ist es der Gesellschaft für MPS bisher nicht gelungen einen Botschafter zu gewinnen, der sich regelmäßig für MPS-Patienten einsetzt. Dies zeigt einmal mehr, wie groß und schwierig die Herausforderung für Betroffene von MPS, ML und Mannosidose ist, die allgemeine Öffentlichkeit auf Seltene Erkrankungen aufmerksam zu machen.

Marietta Slomka:

„Seltene Erkrankungen wie MPS liegen oft außerhalb des Radars der öffentlichen Aufmerksamkeit. Dabei brauchen gerade sie gesellschaftliche Unterstützung!“

Marietta Slomka, ZDF-Moderatorin / Foto: Ingo Espenschied

Gerrit Steen:

„MPS ist eine seltene Erkrankung und daher nicht im Fokus der Öffentlichkeit. Frühzeitige Erkennung der Krankheit kann die Situation von MPS-Kindern aber erheblich verbessern. Hier für Aufklaerung zu sorgen, zu helfen und MPS-Kindern durch Zuwendung und Unterstützung Hoffnung zu schenken, unterstütze ich nach Kräften.“

Gerrit Steen, President Fresenius Kabi Region Asia

Udo Walz:

„Ich kann Gutes tun, weil es mir selbst gut geht. Und ich will Gutes für MPS-Familien tun, damit sich andere anschließen.“

Coiffeur Udo Walz, Schirmherr der MPS-Gesellschaft

 

Firat Arslan:

“MPS-Kinder haben viel schlechtere Chancen als die meisten von uns. Umso wichtiger ist es, dass wir ihre Bedürfnisse wahrnehmen den Familien Unterstützung anbieten und die Entwicklung von Therapien schnell voranbringen. Mehr noch: Sie müssen sich unserer Hilfe sicher sein, und zwar unabhängig von Status, Herkunft oder von der Art ihr Leben zu gestalten.“

Firat Arslan, Weltmeister im Cruisergewicht (WBA)