Mukopolysaccharidosen (MPS) sind selten, sie betreffen nur sehr wenige Menschen und Außenstehende können sich unter einem so komplizierten Wort wenig vorstellen.
Aber hinter MPS verbirgt sich nicht nur eine seltene Erkrankung, sondern auch unglaublich coole, wahnsinnig bezaubernde, wunderbar fröhliche, unfassbar starke – kurzgesagt einzigartige Persönlichkeiten.
Mit unserer Kampagne „MPS hat viele Gesichter“ möchten wir dem abstrakten Begriff Mukopolysaccharidosen nicht nur eines, sondern gleich mehrere Gesichter geben.
Lernen auch Sie Mika, Paul, Lea, Delian, Ceyda, Senid und Paul kennen.
Sportlich, lustig, hat Power
Wenn Mika drei Wünsche frei hätte, dann wären das:
„Erstens mein MPS wegschmeißen, zweitens Profitorhüter werden und drittens mit Fußballprofis ins Stadion einlaufen.“
Mika hat MPS I – auch Hurler-, Hurler-Scheie oder Scheie-Syndrom genannt. Typisch für diesen Erkrankungstyp ist zum Beispiel, dass die Wirbelsäule und Gelenke betroffen sind. Um seine Wirbelsäule zu unterstützen, trägt Mika ein Korsett. Ebenso brauchen viele Menschen mit MPS I ein Hörgerät. Darüber hinaus können verschiedenste Organe betroffen sein, wie das Herz oder die Augen.
Wird MPS I früh diagnostiziert, können die Kinder mit einer Stammzelltransplantation behandelt werden. Diese Behandlung ist derzeit die einzig verfügbare Therapie, die einen positiven Effekt auf die geistige Entwicklung haben kann. Trotzdem kann sie den Krankheitsverlauf nur verlangsamen.
Mehr über Mukopolysaccharidose Typ I erfahren Sie hier.
Kontaktfreudig, anstrengend, lebensfroh
Mit seinem unwiderstehlichen Charme und seiner positiven Ausstrahlung zaubert Paul jedem ein Lächeln ins Gesicht.
Paul hat MPS II – auch Hunter-Syndrom genannt. Bei MPS II unterscheidet man zwischen der neuropathischen und nicht-neuropathischen Form. Paul hat die neuropathische Form. Das bedeutet, dass auch seine kognitive Entwicklung betroffen ist. Typisch für MPS II ist auch, dass Paul nie stillsitzen kann und sich nur kurz auf eine Sache konzentrieren kann. Darüber hinaus können verschiedenste Organe wie die Lunge oder das Herz von der Erkrankung betroffen sein.
Mehr über Mukopolysaccharidose Typ II erfahren Sie hier.
Energetisch, selbstbewusst, lustig
„Lea ist so ein Kind, das man nicht nicht lieben kann.“
Lea hat MPS III – auch Sanfilippo-Syndrom genannt. Bei MPS III ist vor allem das Gehirn betroffen. Typisch ist zum Beispiel eine ausgeprägte Hyperaktivität und dass die Kinder Gefahren nicht einschätzen können. Anders als bei anderen MPS-Typen gibt es derzeit für das Sanfilippo-Syndrom keine Enzymersatztherapie (EET). Bei der EET bekommen die Betroffenen das Enzym, das ihnen fehlt, verabreicht. Allerdings ist es bisher nicht gelungen, dass das Enzym auch das Gehirn erreicht. Die große Hoffnung sind deswegen klinische Studien, die genau das versuchen.
Mehr über Mukopolysaccharidose Typ III erfahren Sie hier.
Klein, lustig, witzig
Er mag zwar klein sein, dafür sind Delians Träume umso größer: Chefarzt werden! Und Thomas Müller treffen!
Delian hat MPS IV – auch Morquio-Syndrom genannt. Bei MPS IV sind besonders stark die Knochen und Gelenke betroffen. Deswegen ist Delian auch kleiner als andere Kinder in seinem Alter. Außerdem sind Delians Gelenke extrem überbeweglich. Besonders gefährdet ist durch die Instabilität sein Rückenmark. Trampolin springen kann für ihn lebensgefährlich sein. Darüber hinaus können auch andere Organe betroffen sein.
Mehr über Mukopolysaccharidose Typ IV erfahren Sie hier.
„Ich bin nicht lustig, ich tue nur so.“
Das stimmt definitiv nicht, denn Ceyda ist sehr lustig! Mit Humor geht sie auch mit ihrer Erkrankung um.
Ceyda hat MPS VI – auch Maroteaux-Lamy-Syndrom genannt. Typisch für MPS VI ist zum Beispiel, dass viele Betroffene eine Hornhauttrübung haben. Auch Ceydas Sehvermögen ist deswegen eingeschränkt. Im Prinzip aber können alle Organe des Körpers betroffen sein. Ceyda ist unter anderem kleinwüchsig und auf ihren Rollstuhl angewiesen. MPS VI ist eine der seltensten MPS-Typen mit einer Prävalenz von 1:455.000.
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Schräg, humorvoll, lebenslustig
Paul ist am glücklichsten, wenn er seine Familie um sich hat und auf seinem Laufrad durch die Gegend düst.
Paul hat Alpha-Mannosidose. Ebenso wie bei Menschen mit MPS fehlt ihm ein bestimmtes Enzym. Symptome können bei Alpha-Mannosidose sowohl körperliche als auch kognitive sein. Paul braucht zum Beispiel Hörgeräte, hat eine undeutliche Aussprache und ein anfälliges Immunsystem. Die Erkrankung bewirkt außerdem, dass er manchmal aggressiv wird, ohne dass er das kontrollieren kann.
Mehr über Alpha-Mannosidose erfahren Sie hier.
Lebensfroh, frech, aktiv
Seifenblasen und Schaukeln bringen Senid immer zum Lachen – ebenso, wenn er draußen unterwegs und in Bewegung ist.
Senid hat Mukolipidose (ML) Typ II. Ebenso wie bei Mannosidose handelt es sich bei ML um eine verwandte Erkrankung der Mukopolysaccharidosen. Die Symptome bei ML II sind meist sehr stark ausgeprägt. Wegen seiner Erkrankung ist Senid zum Beispiel sehr klein, kann weder laufen noch sprechen und hört sehr schlecht. Auch seine Sehkraft ist stark beeinträchtigt. Darüber hinaus wirkt sich die Erkrankung auf verschiedenste Organe aus.
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