Mütze auf Reisen

Mütze auf Reisen - 49 Fäden, 18 Monate und eine Mission

Darf ich mich vorstellen?

Gestatten, mein Name ist Mütze. Nicht “die Mütze”, nicht “eine Mütze”, einfach nur Mütze.

49 kunterbunte Fäden – Reste aus Socken, Schals und Pullovern – wurden von kundigen Händen neu vereint und formen nun mich, Mütze, eine Mütze mit Mission:

Ich möchte auf Patient*innen mit MPS/ML/Mannosidose aufmerksam machen, auf Menschen, die die Welt ebenso regenbogenbunt machen, wie ich selbst es bin.

Dafür ziehe ich in die Welt:
Insgesamt 18 Monate lang möchte ich Persönlichkeiten treffen, Kunst & Natur erleben und all diese Reiseerinnerungen dann am Ende im Bildband „Mütze auf Reisen“ für die Ewigkeit festhalten.

Dieser Bildband wird dann zu Gunsten der Patient*innen mit MPS/ML/Mannosidose versteigert.

Meine Reisedaten

Ich bin von 26. Februar 2022 bis 26. September 2023 unterwegs.

GIBT ES EINE FEST REISEROUTE?

NEIN. Ich lasse mich inspirieren, ein Besuch führt meist zum nächsten.

  • Ihr habt noch Ideen für sehenswerte Reiseziele?
  • Ihr kennt jemanden, der mit mir auf dem Kopf bereit wäre “Farbe zu bekennen” für MPS?
  • Ihr kennt jemanden, der jemanden kennt, der…?

Dann meldet unter fundraising@mps-ev.de und die Damen der MPS Gesellschaft organisieren gemeinsam mit meiner “Erschafferin”, Marita Paulick, meine Reiseroute.

Noch was…

…man kann meine Mission auch per Spende unterstützen:
entweder über das Spendenformular oder direkt via PayPal, Spendenzweck “Mütze” bitte nicht vergessen 🙂

Foto: Marita Paulick (Skulptur "Frau vor dem Spiegel" von Enzo Arduini, München 1982)

Mein Reisetagebuch

Wo war ich? Wann? Mit wem? Was habe ich erlebt? Wen habe ich getroffen? …

Schaut einfach mal rein und (er)freut euch mit mir an meinen Reiseerlebnissen.
Wer weiß, vielleicht ist hier bald schon ein Bild von Dir und mir zu sehen? Ich würde mich freuen…

Die Personen hinter der Aktion

Marita Paulick ist Goldschmiedin und Künstlerin. Sie lebt, arbeitet und wirkt im Sauerland – und darüber hinaus. Obwohl persönlich nicht direkt von MPS/ML/Manosidose betroffen, ist sie dennoch eine der treuesten, aktivsten und kreativsten Unterstützerinnen von MPS e.V.  Als Weggefährtin von Maria Friedel erfuhr sie, wie unerbittlich MPS sein kann – und hat es sich seither zur Lebensaufgabe gemacht, auf MPS/ML/Mannosidose aufmerksam zu machen und den Verein mit Spenden zu unterstützen. Dies tut sie mit unglaublicher Passion, Kreativität und Engagement. (https://www.marita-paulick.de/)

Mit Monika Henneböhle hat sie eine tatkräftige Unterstützerin an ihrer Seite, die sowohl bei MützeAufReisen, als auch beim Projekt Faden&Wort mit Häkelnadel, Ideenreichtum und Beigeisterung zum Erfolg beiträgt.

Lyso-Lotse – Mehr Orientierung im Versorgungsdschungel

Für uns als Selbsthilfegruppe ist es wichtig, bestehende Unterstützungsangebote auszubauen und neue Hilfestellungen für Sie zu entwickeln. Wir freuen uns deshalb, Ihnen ein neues Versorgungsprojekt vorzustellen, in dem wir als Patientenbeirat intensiv mitarbeiten:

Das Pilotprojekt Lyso-Lotse

Der Lyso-Lotse ist ein Gesundheitshelfer für Patienten mit lysosomalen Speichererkrankungen, dessen Leistungen im Rahmen eines Pilotprojekts getestet werden. Lyso-Lotsen sollen Sie bei den teils komplexen Herausforderungen im Zusammenhang mit Ihrer Erkrankung oder der Ihrer Angehörigen (z. B. Kinder) unterstützen. Dazu gehört die Hilfe bei bürokratischen Herausforderungen (z. B. Anträgen), die Vermittlung von Ansprechpartnern zu sozialrechtlichen, medizinischen und pflegerischen Fragestellungen und die Beratung zu Versorgungsleistungen. Die Lotsen verschaffen Ihnen Orientierung, leiten Sie an und motivieren zu Handlungen, die Ihre Lebenssituation und Teilhabe verbessern soll. Die Arbeit der Lotsen erfolgt in Abstimmung mit Ihrem behandelnden Zentrum.

Die Leistungen der Lyso-Lotsen beinhalten mindestens ein ausführliches Gespräch in Ihrem häuslichen Umfeld, bei Bedarf auch telefonisch oder per Videokonferenz. In diesem Erstgespräch erfasst der Lotse Ihre persönliche Situation und ermittelt zusammen mit Ihnen Ihren individuellen Bedarf. Daraus abgeleitet vereinbaren Sie gemeinsam, bei welchen Herausforderungen der Lotse Sie in Folge unterstützen wird. Ihre Ziele werden schriftlich festgehalten. Durch den persönlichen Austausch und die speziellen Kenntnisse zu den Versorgungsstrukturen vor Ort bilden die Lotsen eine sinnvolle Ergänzung zu unseren Leistungen als Selbsthilfegruppe. Entsprechend kooperieren wir sehr eng.

Die gemeinnützige Unternehmergesellschaft Patcon gUG (haftungsbeschr.) führt dieses Pilotprojekt mit aktuell drei Lotsen in den Regionen Niedersachsen/Westfalen Lippe, Nordrhein/Rheinland-Pfalz und Hessen durch. Am Projekt beteiligte Zentren (Uniklinik Köln-Prof. Christine Kurschat, Uniklinik Marburg/Gießen-Dr. Christina Lampe, Medizinische Hochschule Hannover-Prof. Anibh Das) sprechen Patienten auf das Projekt an und vermitteln den Kontakt zu den Lotsen. Weitere Zentren haben bereits Interesse an einer Teilnahme bekundet.

Auch wenn Sie als Patient außerhalb der oben genannten Regionen wohnen, können Sie die Leistungen der Lotsen in Anspruch nehmen. Die Beratungen erfolgen dann telefonisch oder per Videokonferenz.

Das Pilotprojekt ist spendenfinanziert und zunächst auf das Jahr 2022 begrenzt. Gesteuert wird das Projekt durch einen wissenschaftlichen und einen Patienten-Beirat.

Es entstehen für Sie keine Kosten! Die Lotsen werden Sie lediglich bitten, an Befragungen teilzunehmen, um das Projekt auch aus Betroffenensicht bewerten zu können. Die Teilnahme am Projekt ist freiwillig und kann jederzeit widerrufen werden. Die Rollen und Aufgaben der verschiedenen Projektbeteiligten sind unten in der Abbildung wiedergegeben.

Wenn Sie Interesse an weiteren Informationen und einer Kontaktaufnahme durch einen Lyso-Lotsen haben, melden Sie sich bei uns oder direkt bei dem Projekt-Koordinator der Patcon, Dr. Dirk Mohr:

Tel.: 0152-01915411; E-Mail: info@patcongug.de

Weitere Informationen zum Projekt finden Sie außerdem auf der Homepage der Patcon:

https://www.patcongug.de/lyso-lotse

Tag der Kinderhospizarbeit – Offener Brief an SAT.1 #MutMachWoche

Sehr geehrte Sat.1-Macher,

gerne möchte ich Sie dafür beglückwünschen, dass Sie die SAT.1 #MutMachWoche ins Leben gerufen haben. Es gibt zweifelsohne viele gute Gründe hierfür. Das Thema ist so wichtig und Sie helfen auf diese Weise, es in den Köpfen der Menschen aktuell zu halten. Auch die Auswahl der Berichte ist ausgewogen, empathisch und zielführend. Es sind sicher gerade diese Projekte, die helfen, solch wichtige Themen in der Mitte der Gesellschaft zu etablieren. Nochmals an dieser Stelle mein Beifall.

Aber wo Licht ist, ist auch Schatten.

Leider haben Sie dieses Projekt ausgerechnet in der Woche geplant, in der seit über 15 Jahren der Tag der Kinderhospizarbeit stattfindet. Das ist der Tag, an dem stationäre und ambulante Kinderhospize, ehrenamtliche Helfer, betroffene Familien, spezialisierte ambulante Palliativteams usw. der Öffentlichkeit ihre wunderbare Arbeit darstellen können.

Gerade die Familien mit lebensverkürzt erkrankten Kindern wie z.B. unsere MPS-Familien profitieren so sehr von der Arbeit der angestellten und ehrenamtlichen Mitarbeiter der vielfältigen Einrichtungen und Vereine, die sich auf die Fahne geschrieben haben, den betroffenen Familien zu helfen. Gerade sie sind es, die unseren MPS-Familien Hoffnung geben, quasi einen eigenen Mutmachtag realisieren.

Ich kann bedauerlicherweise aus eigener Erfahrung mit unserer zwischenzeitlich verstorbenen Tochter und der sozialrechtlichen Vertretung von Familien mit lebensverkürzt erkrankten Kindern bekunden, welch tolle Arbeit die Mitarbeiter und Ehrenamtlichen in dem Bereich Hospiz und Palliativversorgung leisten.

Ja, es sind „nur“ viele Tausend Kinder in Deutschland von Hospiz- und Palliativversorgung betroffen und nicht so viele Menschen, die an Krebs erkrankt sind. Niemand möchte hier eine Konkurrenzsituation heraufbeschwören.

Aber durch Ihre äußerst unglückliche Terminwahl wird der Tag der Kinderhospizarbeit noch weiter an den Rand gedrückt. Das haben sowohl die Mitarbeiter in den Hospizvereinen, insbesondere aber die von Leid betroffenen Familien usw. einfach nicht verdient.

Hätten Sie nicht einen anderen Zeitraum für Ihr Projekt wählen können? Wäre es nicht sinnvoll, unter diesem Aspekt überhaupt einmal zu schauen, an welchen Terminen man solche Projekte durchführt? Da werden Sie mir sicher Recht geben.

Aber wo Schatten ist, kann auch Licht sein.

Vielleicht haben Sie ja eine Idee, wie man der Kinderhospizarbeit und den Patientenorganisationen, die sich um Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen kümmern, ermöglicht, den Platz in der Öffentlichkeit zu finden, den sie verdienen. Sie werden feststellen, dass es sich lohnt, das Lachen und den Lebensmut der schwerst erkrankten Kinder und deren Eltern zu sehen, wenn sie von den hoch engagierten und fürsorglichen Mitarbeitern aus den jeweiligen Hospizvereinen und -Einrichtungen, oft auch nur für wenige Tage gepflegt werden.

Ich würde mich freuen, von entsprechenden Ideen zu hören.

Herzliche Grüße,

Christian Wiedenmann
(Mitarbeiter der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen (MPS) e.V.)

Offener Brief zum Download

MPS-Weihnachts-Malwettbewerb – Alle sind Gewinner!

Herzlichen Glückwunsch Sofian!
1.300 unfassbare Votes und damit Platz 1

MPS-Weihnachts-Malwettbewerb - Alle sind Gewinner

“they all are champions!”

Der Malwettbewerb startete erst etwas schleppend, fand dann in ein sehr erfreuliches Tempo, war zwischenzeitlich mit Überschallgeschwindigkeit unterwegs und endete mit einem echten Herzschlagfinale!

Unfassbare – und von uns nicht ansatzweise erwartete – 4.017 Votes zeugen von der echten Begeisterung für die schönen Wettbewerbsbeiträge unserer Künstler*innen aus der MPS/ML/Mannosidose Familie.

Jedes Bild für sich hätte den Sieg verdient und deshalb ist im Bilderkarussell von jedem/jeder Künstler*in ein Bild zu finden. 

Und wie geht es jetzt weiter?
  • Das fantastische Gewinnerbild von Sofian wird 2022 den
    MPS-Schokoladen-Adventskalender zieren.
    Vorbestellungen nehmen wir sehr gerne bereits jetzt entgegen:
    fundraising@mps-ev.de
  • Da es zu schade wäre, wenn nicht mindestens 1 Bild pro Künstler*in im
    MPS-Weihnachtskarten-Set enthalten wäre, überlegen wir nun, wie wir das am besten umsetzen.
 
Wir freuen uns schon jetzt, Euch allen nächstes Jahr den MPS-Adventskalender und das Weihnachtskarten-Set  präsentieren zu können!

unsere "champions"

Mit einem Klick auf eines der Bilder öffnet sich eine vergrößerte Ansicht und die Bilder können im Originalformat bewundert werden.

Wir sagen danke!

DANKE unseren Künstler*innen:
Für Eure wunderbaren Bilder, für Eure Zeit, Mühe und Liebe, die in jedem einzelnen Bild steckt!

DANKE allen Eltern der Künstler*innen:
Für Eure Unterstützung, sowohl im ein oder anderen Fall beim Malen und Basteln,
aber auch dafür, dass die Bilder den Weg zu uns gefunden haben!

DANKE allen Unterstützern:
 Fürs Mitfiebern, Abstimmen und Teilen des Links und der Posts!

DANKE dem MPS-Team – haupt- & ehrenamtlich:
ohne Euch alle wäre dieser Wettbewerb so nicht umzusetzen gewesen!

Signs – Erkenne die Zeichen

MPS ist selbst unter Medizinern wenig bekannt. Immer noch werden viele Patienten erst nach Jahren diagnostiziert. Das zu ändern ist eine der wichtigsten Missionen der MPS-Gesellschaft.

Anlässlich des internationalen MPS-Tages (15.05.) organisieren wir deswegen eine Informations- und Schulungsveranstaltung für Ärzte und Therapeuten.

Signs – ERKENNE DIE ZEICHEN ist eine Veranstaltung für Pädiater und pädiatrisch Interessierte. Die Veranstaltung informiert über die seltenen Erkrankungen Mukopolysaccharidosen und Mannosidose. Ziel ist es die Ärzte (Pädiater) auf das klinische Erscheinungsbild und die besonderen Herausforderungen bei der Diagnose aufmerksam zu machen. Sie sollen die Möglichkeit bekommen Verdachtsfälle in ihrem Praxisalltag zu erkennen, zu diagnostizieren und die nötigen Maßnahmen einzuleiten.

Unterstützen Sie uns, indem Sie Ihren Arzt auf die Veranstaltung aufmerksam machen. Ein Dokument zum Ausdrucken und weitergeben finden sie hier.

Termin: 12. Mai 2021, 17.30-19.00 Uhr (Fortbildungspunkte beantragt)

Anmeldung: https://streamedup-events.com/signs

„signs – ERKENNE DIE ZEICHEN” ist eine gemeinsame Veranstaltung der MPS-Gesellschaften Deutschland, Österreich und der Schweiz.

Digitale Gesprächskreise

Wir erweitern in diesem Jahr unser digitales Programm, unter anderem durch digitale Gesprächskreise jeweils für Betroffene der einzelnen Erkrankungstypen an. Geplant sind ebenfalls Gesprächskreise für erwachsene MPS-Patienten. Zudem bietet die Gruppe InKontaktSein Begegnungs- und Trauercafés an. Die Zugangslinks finden Sie zu gegebener Zeit bei unseren Terminen. Bisher stehen folgende Termine fest:

Gesprächskreise zu den Erkrankungstypen:

21.03.2021         14.00 – 15.30 Uhr

20.06.2021         14.00 – 15.30 Uhr

19.09.2021         14.00 – 15.30 Uhr

Begegnungs- und Trauercafés der Gruppe InKontaktSein:

21.02.2021         Lichtwerden, Imbolc                     (Gespräch)

                              Zugangslink

14.03.2021         Gedicht zum Thema Leben          (Trauercafé)

25.04.2021         Mut und Angst                                (Gespräch)

30.05.2021         Alles wird grün und ich?               (Trauercafé)

20.06.2021         Schabernack und Frohsinn           (Gespräch)

Pressemitteilung zum internationalen MPS-Tag

Menschen mit seltenen Erkranungen haben es schwer gehört zu werden. In diesen Zeiten, in denen das Corona-Virus die Berichterstattung beherrscht, bekommen sie noch weniger Aufmerksamkeit.

Zum heutigen internationalen MPS-Tag möchten wir aufmerksam machen, auf die seltene Erkrankung Mukopolysaccharidose (MPS).

Für Ihre Berichterstattung senden wir Ihnen die aktuelle Presse-Information.

Pressemitteilung Word
Pressemitteilung PDF
Foto Paul

Update zum Reha- und Intensivpflegestärkungsgesetz für Patienten und Angehörige

1. Das Reha- und Intensivpflegestärkungsgesetz (kurz: RISG) wirft seine Schatten voraus.

Der Gesetzesentwurf ist am 12.02.2020 im Kabinett gewesen. Im Sommer soll das Gesetzgebungsverfahren über die Bühne sein. Dass man den Vorrang der stationären Intensivpflege gestrichen und einen gewissen Bestandsschutz geschaffen hat, reichte den bislang auf die Barrikaden gestiegenen Selbsthilfegruppen und weiterer Interessenvertreter offenbar aus.
Denn nicht anders lässt sich die Ruhe nach Veröffentlichung des aktuellen Gesetzesentwurfs erklären, wenn man mal von einzelnen kritischen schriftlichen Stellungnahmen absieht. Dies überrascht, da die gesetzliche Neuregelung offenkundig für die -für unsere Patienten so wichtige- häusliche Intensivpflege, von der das Gesetz nicht einmal spricht, zu großen Schwierigkeiten für die einzelnen Betroffenen führen wird bzw. kann.
Die Praxis wird zeigen, ob und in welchem Umfang z.B. die jährlichen Einzelfallüberprüfungen des MDK insbesondere hinsichtlich der nun zu beurteilenden „Teilhabefähigkeit“ des Einzelnen und die dann folgende Bescheidpraxis der gesetzlichen Krankenkassen dazu führen, dass die stationäre Intensivpflege entgegen allen Bekundungen doch den Vorrang erhält.
Interessant wird auch die Frage sein, wer die im Gesetz genannten „besonders qualifizierten Vertragsärzte“ sind und wo diese ansässig sein werden (Stichwort: Versorgung auf dem Land!)
Inwieweit die quasi gesetzlich angeordnete Beatmungsentwöhnung bei dauerbeatmeten Patienten überhaupt funktionieren kann und zu welchen Ergebnissen die Krankenkassen hier kommen, darf man getrost als Testfeld auf dem Rücken der Patienten bezeichnen.

Für die Familien sollte daher zur Zeit folgendes gelten:

Für denjenigen, für den eine häusliche Intensivkrankenpflege zeitnah wegen etwaiger Progredienz der Erkrankung erforderlich erscheint, sollten zeitnah die Anträge gestellt werden, also eine entsprechende Verordnung des behandelnden Facharztes und bestenfalls noch ein entsprechend befürwortender Arztbrief der behandelnden Fachärzte einholen und bei der Krankenkasse einreichen. Für diesen Fall könnte man dann nach Inkrafttreten des Gesetzes Bestandsschutz genießen. Dies gilt natürlich insbesondere für die Patienten, die bereits das 18. Lebensjahr vollendet haben.

2. Aber dies soll nicht darüber hinwegtäuschen, dass es zumindest eine erfreuliche Änderung im Gesetz gibt,

die allerdings nicht sehr öffentlichkeitswirksam kommuniziert wurde:
Die Mindestwartezeit von 4 Jahren für die erneute Bewilligung von Rehamaßnahmen wird für Kinder bis 18 Jahre ersatzlos gestrichen. (Da in der Gesetzesbegründung keinen Grund für diese Altersgrenze angegeben wird, dürfte die Frage der Verfassungswidrigkeit gegenüber den Erwachsenen durchaus interessant werden. Aber lassen wir mal an dieser Stelle die Frage unbeantwortet)
Für die nachweislich progredient verlaufenden Krankheitsbilder (gemeint ist hier die für die Ärzte erkennbar kurzfristige Verschlechterung (z.B. innerhalb eines Jahres) im Verlauf der Krankheit) war dies zwar ohnehin kein großes Problem, wenn man dies gut vorbereitet hat. Für die anderen ist dieser Aspekt aber jetzt auch vom Tisch.
Allerdings gelingt es ja glücklicherweise auf Grund des medizinischen Fortschritts, dass immer mehr Kinder das Erwachsenenalter erreichen. Für diese gilt dann wieder die Mindestwartezeit von 4 Jahren, sodass man die Ausnahme wieder jedes Mal darlegen muss.

Das sollten die Familien jetzt beachten:

Deswegen sollten die Familien weiterhin gerade bei den Arztbriefen der Rehaeinrichtungen nach Durchführung der Reha und den regelmäßigen Briefen der dauerhaft behandelnden Ärzte (ich meine hier Fachärzte) darauf drängen, die Ergebnisse der letzten und die Prognose hinsichtlich zukünftiger Rehamaßnahmen darzulegen.
Auch sollte man sich nicht der Illusion hingeben, dass die gesetzlichen Krankenkassen den Kindern jetzt alle 3 Monate (ich übertreibe zugegebenermaßen) eine stationäre Reha bewilligen.
Die gesetzlichen Krankenkassen werden ihr Augenmerk jetzt darauf richten, den Anspruch daran zu messen, dass entweder ambulant noch nicht austherapiert wurde oder die Voraussetzungen dem Grunde nach nicht gegeben sind.
Dies vorwegnehmend sind auch hier wieder die regelmäßigen Arztbriefe der Fachärzte insbesondere den Fachkliniken von besonderer Bedeutung.

Petition gegen Intensivepflegegesetz

In den vergangenen Monaten gab und gibt es vermehrt Diskussionen um das neue Reha- und Intensivpflegekräftegesetz (RISG).
Eigentlicher Grundgedanke soll sein, Intensivpflegepatienten in Zukunft besser zu betreuen und „kriminellen Machenschaften in der ambulanten Intensivpflege“, wie der Bayrische Rundfunk schreibt, entgegenzuwirken. In nicht unerheblichem Maße geht es außerdem um die Einsparung von Kosten, die zu Hause mit einem 24h-Pflegedienst wesentlich höher ausfallen als in Pflegeeinrichtungen.

Erwachsene Intensivpflegepatienten sollen deswegen künftig standardmäßig in stationären Einrichtungen untergebracht werden. Die häusliche Pflege soll nur noch in Ausnahmefällen möglich sein.

Dieses Gesetz, wenn es so beschlossen wird, wird viele Menschen mit Seltenen Erkrankungen, auch mit MPS betreffen.

ALS-mobil e.V. schreibt dazu auf Change.org:
„Viele behinderte Menschen werden gegen ihren Willen in vollstationäre Heime oder spezielle Beatmungs-Einheiten verbracht. Einen Bestandsschutz gibt es nicht. Ausgenommen von dieser Regel sind nur Kinder und Jugendliche, die bei ihren Eltern und ihrem Zuhause bleiben dürfen. Alle anderen können nur dann in der eigenen Wohnung bleiben, wenn eine andere Unterbringung schlicht unmöglich oder für sie unzumutbar ist. Die vergangenen Gesetze der Bundesregierung hatten ähnliche Regelungen bezüglich der Unterbringung von behinderten Menschen enthalten und führten zu Willkürentscheidungen der Sachbearbeiter, die über die Zumutbarkeit zu entscheiden haben.“

ALS-mobil e.V. hat deswegen auf Change.org eine Petition gegen dieses Gesetz gestartet, die man hier unterschreiben kann: https://www.change.org/p/lasst-pflegebed%C3%BCrftigen-ihr-zuhause-stoppt-das-intensivpflegest%C3%A4rkungsgesetz-jensspahn-bmg-bund

Weitere Informationen zu dem Thema finden Sie hier:

https://www.tagesschau.de/inland/intensivpflegestaerkungsgesetz-faq-101.html

https://www.tagesschau.de/inland/interview-intensivpflegegesetz-101.html

https://www.br.de/nachrichten/deutschland-welt/was-bringt-das-neue-intensivpflege-gesetz,RezQY6i

Pressemitteilung: MPS-Gesellschaft fordert Reform des gesundheitlichen Vergütungssystems

Lebensnotwendige Therapien fallen aus, wichtige Verlaufsuntersuchungen finden nicht mehr statt. Chronisch kranke Kinder und Erwachsene mit schwerwiegenden seltenen Erkrankungen sind für Kliniken nicht lukrativ. Schuld daran ist die mangelnde Vergütung ambulanter Versorgung. Die Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen (MPS) e.V. fordert eine grundlegende Reform des Vergütungssystems, damit die Versorgung von Patienten wieder gewährleistet ist.

Die vollständige Pressemitteilung finden Sie hier: PM_20191025_Klinische Versorgung für seltene Erkrankungen

Die Gesellschaft für MPS e.V. hat einen neuen Vorstand

– oder zumindest teilweise, denn nach 14 Jahren im Vorstand und 8 Jahren als Vorstandsvorsitzende hat sich Michaela Giel in den „Vorstandsruhestand“ verabschiedet. Auf der Mitgliederversammlung am 4. Oktober 2019 in Hohenroda wählten die Mitglieder der MPS-Gesellschaft ihren neuen Vorstand:
Michaela Giels Nachfolge tritt der bisherige 1. stellvertretende Vorsitzende Dr. Georg Schetter an. Neu hinzu gekommen ist außerdem Michaela Fritz, die die Position der 2. stellvertretenden Vorsitzenden einnimmt.

Der Vorstand besteht damit aus den folgenden Mitgliedern:

Vorstandsvorsitzender – Dr. Georg Schetter
1. stellvertretender Vorsitzender – Ingo Köther
2. stellvertretende Vorsitzende – Michaela Fritz
Schriftführerin – Astrid Schulz
Schatzmeister – Dieter Würker-Friedel

Michaela Giel danken wir von ganzem Herzen für Ihr großes Engagement und ihre aufopfernde Arbeit als Vorstandsvorsitzende während der letzten Jahre!

Wir freuen uns aber auch, nicht ganz auf sie verzichten zu müssen, denn Michaela Giel wurde auf der Mitgliederversammlung zum Ehrenvorstand gewählt und wird den Vorstand auch in Zukunft als Beraterin unterstützen.

Feedback zu Broschüren „Wie sage ich es meinem Kind?“ und „Was ist MPS?“

Zusammen mit dem aktuellen Rundbrief haben wir unsere beiden neuesten Broschüren verschickt. „Wie sage ich es meinem Kind?“ soll Eltern einen Leitfaden bieten, ihrem Kind MPS zu vermitteln. „Was ist MPS?“ erklärt kindgerecht die Erkrankung. Beide Broschüren sind die ersten ihrer Art und deswegen sind wir besonders auf Ihr Feedback angewiesen. Das können Sie uns unter diesem Link geben.

Vielen Dank!

Aktueller Stand zur Villa Metabolica

Liebe Patienten, liebe Mitglieder und liebe Freunde,

wie Sie vielleicht durch Gespräche mit Mitbetroffenen, selbst erfahren oder aus der Presse entnommen haben, ist das Stoffwechselzentrum der Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz, kurzgesprochen die Villa Metabolica, in den letzten Wochen und Monaten in die Schlagzeilen der Presse gekommen.

Dabei handelt es sich um die Problematik der Unterfinanzierung der Villa Metabolica und damit einhergehend einer immer wieder von Patienten und Familien berichteten prekären Versorgungslage der Patienten mit lysosomalen Speichererkrankungen.

Wie wir von verschiedenen Patienten aus dem Bereich der lysosomalen Speichererkrankung gehört haben, macht sich dies am fehlenden, medizinisch qualifizierten Personal als auch in der Qualität der medizinischen Versorgung bei der Kontrolle oder im Umgang mit Studien bemerkbar.

Der Vorstand und die Geschäftsstelle der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. verfolgen die Vorkommnisse sehr genau und sind sich der schwierigen Situation der Patienten bewusst. Wir haben auf der Familienkonferenz in Gelsenkirchen im größeren Kreis mit den Mitgliedern über die Schwierigkeiten der Patienten gesprochen. Anschließend haben wir den Kontakt zu anderen Selbsthilfegruppen (SHG) lysosomaler Speichererkrankungen gesucht. Gemeinsam waren wir und Vertreter weiterer Patientenorganisationen bei einem Termin in der Uniklinik mit der Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz, vertreten durch Prof. Dr. Pfeiffer, Vorstandsvorsitzender und Medizinischer Vorstand der Universitätsmedizin, Prof. Dr. Zepp, Direktor des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin sowie Prof. Dr. Hennermann, Leiterin der Sektion Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen und wissenschaftliche Leitung des Forschungsschwerpunktes Lysosomale Speicherkrankheiten (Villa Metabolica). In diesem Gespräch haben die beteiligten SHG ihre Besorgnis über die Entwicklungen zum Ausdruck gebracht.

Leider hat sich die Situation an der Villa Metabolica nach diesem Gespräch trotz gegenteiliger Versicherungen seitens der Universitätsmedizin nicht zum Positiven entwickelt und ist alles andere als zufriedenstellend.

In diesem Zusammenhang bitten wir alle betroffenen Mitglieder, uns über ihre aktuellen Erfahrungen zu informieren und auf dem Laufenden zu halten. Wir müssen sachlich und basierend auf Fakten argumentieren. Aus diesem Grund sind wir auf die Unterstützung unserer Mitglieder dringend angewiesen!

Begleitend zu unseren Bemühungen hinsichtlich der Villa Metabolica suchen die  Patientenorganisationen gemeinsam nach Alternativen.

Sobald sich Neuigkeiten und Lösungen entwickelt haben, werden wir Sie darüber informieren.

Im Namen des Vorstandes

Michaela Giel und Dr. Georg Schetter

LysoNET

LysoNET ist das informelle Netzwerk deutscher Selbsthilfeorganisationen für lysosomale Speicherkrankheiten. Wir kooperieren bei Themen, die über die einzelnen Krankheitsbilder hinausgehen und ein gemeinsames Auftreten in Gesellschaft und Gesundheitspolitik erfordern. Folgende Krankheiten werden durch die entsprechenden Selbsthilfeorganisationen in LysoNET vertreten: Morbus Fabry, Morbus Gaucher, Morbus Niemann-Pick, Morbus Pompe, Morbus Tay-Sachs und Morbus Sandhoff, Mukopolysaccharidosen.

Mehr Informationen finden Sie auf der neuen Internetseite von LysoNET: www.lysonet.de

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