Das Beratungsangebot der MPS-Gesellschaft
MPS-Beratungsstelle
Für alle Betroffenen und Angehörige von Mukopolysaccharidosen, Mukolipidosen, Mannosidosen und verwandten Erkrankungen.
MPS-Beratung Symptomatische Therapien
Fachliche Beratung für Betroffene und Therapeuten zu Physio-, Ergotherapie und Logopädie bei MPS und verwandten Erkrankungen
Sozialrechtliche Beratung für Lysos
Sozialrechtliche Beratung für Betroffene der Erkrankungen Fabry, Gaucher, Niemann-Pick, Pompe, Tay-Sachs und Sandhoff, MPS, ML, Mannosidose und anderen lysosomalen Speichererkrankungen.
EUTB - Ergänzende Unabhängige Teilhabeberatung
Beratung rund um das Thema Teilhabe für Menschen mit (drohenden) Beeinträchtigungen und deren Angehörigen – egal ob MPS oder jede andere Erkrankung oder Behinderung.
MPS-Beratungsstelle
Neben Informationen auf unserer Website und in unseren Broschüren, bieten wir ein Beratungstelefon an. Ob es darum geht, wie man eine Kur beantragt, einen geeigneten Arzt bzw. Klinik zu finden oder einfach nur zuzuhören. Unsere Berater helfen gerne weiter. Das Team setzt sich zusammen aus Eltern von Kindern mit MPS und weiteren Beratern und besteht zu einem Teil aus hauptamtlichen, zum anderen Teil aus ehrenamtlichen Mitarbeitern.
Egal ob telefonisch, vor Ort in der Beratungsstelle, per E-Mail oder Video-Anruf. Wir beraten Sie gerne.
Kontakt
Herstallstraße 35
63739 Aschaffenburg
Tel.: 06021 / 44636-0
E-Mail: info@mps-ev.de
Telefon- und Öffnungszeiten
Montag bis Freitag: 9 – 14.30 Uhr
Eva Schetter
Ansprechpartnerin für Eltern, Patienten und Familien
Tel.: 06021 / 44636-16
E-Mail: eva.schetter@mps-ev.de
Christian Wiedenmann
Ansprechpartner für Fragen zum Sozial- und Behindertenrecht
Tel.: 06021 / 44636-20
E-Mail: christian.wiedenmann@mps-ev.de
Maria Friedel
Ansprechpartnerin für Trauernde und Fragen zum Thema Trauer
Tel.: 034979 / 309900
E-Mail: maria.friedel@mps-ev.de
erreichbar: nach Vereinbarung
Beratung Symptomatische Therapien
Egal ob ein MPS-Patient schon mit einer Enzymersatztherapie oder einer Stammzelltransplantation behandelt wird oder nicht – symptomatische Therapien sind für alle Erkrankungstypen relevant. Mit Physiotherapie, Logopädie und Ergotherapie können auch Symptome behandelt werden, auf die die kausalen Therapieformen keine Auswirkung haben.
MPS und verwandte Erkrankungen haben sehr spezifische Problematiken, die ein gewisses Expertenwissen verlangen. Über dieses Wissen verfügen jedoch nur sehr wenige Therapeuten. Mit dem Beratungsangebot „Symptomatische Therapien“ stellt die MPS-Gesellschaft sowohl Betroffenen als auch Therapeuten eben diese Expertise zur Verfügung. Unsere Fachberaterin Christine Wurlitzer beantwortet sowohl Betroffenen als auch Therapeuten alle Fragen rund um die optimale Behandlung von MPS-Patienten in den Bereichen Physio-, Ergotherapie und Logopädie.
Christine Wurlitzer
Als Physiotherapeutin arbeitete Christine Wurlitzer 20 Jahre im Kinder-Reha-Zentrum Usedom in Kölpinsee, einer Einrichtung mit Spezialisierung u.a. auf Stoffwechselerkrankungen bei Kindern. Anschließend arbeitete sie über sieben Jahre als Lehrkraft an der Physiotherapieschule in Bad Bevensen. Darüber hinaus betreut sie seit deren Initiierung 2010 in leitender Funktion die jährliche MPS-Therapiewoche. Damit sowie durch den Besuch vieler MPS-Familien verfügt sie über einen reichen Erfahrungsschatz in der Behandlung von MPS und verwandten Erkrankungen.
Beratungsanfrage
Sie können eine Beratungsanfrage an Frau Wurlitzer über das untenstehende Kontaktformular schicken.
Bitte geben Sie Name, Kontaktinfos und Erkrankungstyp an und beschreiben Sie kurz, um was es bei Ihrem Anliegen geht. Frau Wurlitzer wird sich anschließend zeitnah mit Terminvorschlägen zu einem Beratungsgespräch bei Ihnen melden.
