Sozialrechtliche Beratungsstelle für lysosomale Speichererkrankungen

Für Betroffene von lysosomalen Speicherkrankheiten und deren Angehörige bieten wir an zu sozialrechtlichen Themen zu informieren, aufzuklären und zu beraten.

Zu den lysosomalen Speicherkrankheiten zählen u.a.: Morbus Fabry, Morbus Gaucher, Morbus Niemann-Pick, Morbus Pompe, Morbus Tay-Sachs und Morbus Sandhoff sowie Mukopolysaccharidosen (MPS).

Informationen über die Krankheiten und die krankheitsspezifische Selbsthilfearbeit erhalten Sie bei den jeweiligen Selbsthilfeorganisationen: Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V. (MFSH), Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. (GGD), Niemann-Pick Selbsthilfegruppe Deutschland e.V., Pompe Deutschland e.V., Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V. und Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.

Wir beraten und unterstützen

Wir bieten eine telefonische und persönliche Beratung – in der Beratungsstelle oder online an. 

Unter anderem beraten wir zu diesen Themen:
  • in allen Fragen zur Rehabilitation und Teilhabe
  • bei Anträgen
  • bei Ablehnungen
  • bei Widerspruchsverfahren
  • im Bereich Hilfsmittel, z.B.:
    • Welche Hilfsmittel gibt es?
  • im Bereich Pflege, z.B.:
    • Betreuungsleistungen,
    • Verhinderungspflege,
    • Kurzzeitpflege
  • im Bereich Unterstützung, z.B.:
    • Erwerbsminderungsrente,
    • Rehabilitationsmaßnahmen der Rentenversicherung,
    • Begleiter für Kindergarten / Schulen
    • Hospiz,
    • psychologische Unterstützung,
    • Therapien (Ergotherapie, Logopädie, Physiotherapie …),
    • Schwerbehinderung

Unsere Sozialrechtliche Beratungsstelle wird ergänzt durch

Aber auch für Veranstaltungen, Workshops, Schulungen oder Vorträge sind wir da. Fragen Sie uns einfach an.

So erreichen Sie uns:

E-Mail: lysos@mps-ev.de
Tel.: 06021-44636-0

Sprechzeiten:  Montag – Freitag, 9.00 – 14.30 Uhr

Termine in der Beratungsstelle vor Ort nach Vereinbarung

Die Sozialrechtliche Beratungsstelle für lysosomale Speicherkrankheiten wird von der Aktion Mensch unterstützt.

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