Sozialrechtliche Beratungsstelle für lysosomale Speichererkrankungen
Für Betroffene von lysosomalen Speicherkrankheiten und deren Angehörige bieten wir an zu sozialrechtlichen Themen zu informieren, aufzuklären und zu beraten.
Zu den lysosomalen Speicherkrankheiten zählen u.a.: Morbus Fabry, Morbus Gaucher, Morbus Niemann-Pick, Morbus Pompe, Morbus Tay-Sachs und Morbus Sandhoff sowie Mukopolysaccharidosen (MPS).
Informationen über die Krankheiten und die krankheitsspezifische Selbsthilfearbeit erhalten Sie bei den jeweiligen Selbsthilfeorganisationen: Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V. (MFSH), Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. (GGD), Niemann-Pick Selbsthilfegruppe Deutschland e.V., Pompe Deutschland e.V., Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V. und Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.
Zu den Patientenorganisationen
Wir beraten und unterstützen
- alle Betroffenen von lysosomalen Speicherkrankheiten sowie deren Angehörige
- ganz nach Ihren individuellen Bedürfnissen
- kostenlos
- im Vorfeld der Beantragung von Leistungen
- bei Widerspruchsverfahren
- unabhängig von Trägern, die Leistungen bezahlen oder erbringen
Wir bieten eine telefonische und persönliche Beratung – in der Beratungsstelle oder online an.
Unter anderem beraten wir zu diesen Themen:
- in allen Fragen zur Rehabilitation und Teilhabe
- bei Anträgen
- bei Ablehnungen
- bei Widerspruchsverfahren
- im Bereich Hilfsmittel, z.B.:
- Welche Hilfsmittel gibt es?
- im Bereich Pflege, z.B.:
- Betreuungsleistungen,
- Verhinderungspflege,
- Kurzzeitpflege
- im Bereich Unterstützung, z.B.:
- Erwerbsminderungsrente,
- Rehabilitationsmaßnahmen der Rentenversicherung,
- Begleiter für Kindergarten / Schulen
- Hospiz,
- psychologische Unterstützung,
- Therapien (Ergotherapie, Logopädie, Physiotherapie …),
- Schwerbehinderung
Unsere Sozialrechtliche Beratungsstelle wird ergänzt durch
- Ergänzende Unabhängige Teilhabeberatung (EUTB)
- Eltern- und Geschwisterberatung
- Trauerberatung und Trauerbegleitung
- langjährige Erfahrungen aus den Bereichen Mehrfachbehinderungen und lebensverkürzenden Erkrankungen
- ein kompetentes Team aus den Bereichen Beratung, Coaching, Recht, Pflege, Therapie, Sozial- und Gesundheitswesen
Aber auch für Veranstaltungen, Workshops, Schulungen oder Vorträge sind wir da. Fragen Sie uns einfach an.
So erreichen Sie uns:
E-Mail:
Eva Schetter: eva.schetter@mps-ev.de
Christian Wiedenmann: christian.wiedenmann@mps-ev.de
Tel.: 06021-44636-0
Sprechzeiten: Montag – Freitag, 9.00 – 14.30 Uhr
Termine in der Beratungsstelle vor Ort nach Vereinbarung
Die Sozialrechtliche Beratungsstelle für lysosomale Speicherkrankheiten wird von der Aktion Mensch unterstützt.
