MPS-Familien- und Patientenkonferenz 2021
Mit dem Herbst verbinden wir ganz selbstverständlich die MPS-Familien- und Patientenkonferenz. In diesem Jahr bieten wir sowohl eine digitale als auch eine Teilnahme vor Ort in Hohenroda an. Die Anmeldung ist ab sofort bis 14. September möglich.
Weitere Infos hier
MPS hat viele Gesichter
Mukopolysaccharidosen (MPS) sind selten, sie betreffen nur sehr wenige Menschen und Außenstehende können sich unter einem so komplizierten Wort wenig vorstellen. Aber hinter MPS verbirgt sich nicht nur eine seltene Erkrankung, sondern auch unglaublich coole, wahnsinnig bezaubernde, wunderbar fröhliche, unfassbar starke – kurzgesagt einzigartige Persönlichkeiten. Mit unserer Kampagne „MPS hat viele Gesichter“ möchten wir dem abstrakten Begriff Mukopolysaccharidosen nicht nur eines, sondern gleich mehrere Gesichter geben. Abonnieren Sie unseren YouTube-Kanal und lernen Sie Mika, Paul, Lea, Delian und Ceyda kennen.
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RAMPenlicht – Raise Awareness for MPS and Performers
Wie es sich anfühlt, außerhalb der öffentlichen Aufmerksamkeit zu stehen, wissen MPS-Betroffene sehr gut. Mit diesem Problem sehen sich auch viele Kulturschaffende seit Corona konfrontiert. Gemeinsam möchten wir deswegen mit unserer Aktion RAMPenlicht die Scheinwerfer auf uns und Künstler*innen richten und Spenden sammeln. Mehr erfahren Sie auf YouTube, Facebook und Instagram sowie hier. Oder direkt spenden (50 % der Spenden werden unter den teilnehmenden Künstlern aufgeteilt, 50 % gehen an die MPS-Gesellschaft).
Bild: Sängerin und Produzentin Leona Berlin
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MPS-Familien- und Patientenkonferenz 2021
Mit dem Herbst verbinden wir ganz selbstverständlich die MPS-Familien- und Patientenkonferenz. In diesem Jahr bieten wir sowohl eine digitale als auch eine Teilnahme vor Ort in Hohenroda an. Die Anmeldung ist ab sofort bis 14. September möglich.
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MPS hat viele Gesichter
Mukopolysaccharidosen (MPS) sind selten, sie betreffen nur sehr wenige Menschen und Außenstehende können sich unter einem so komplizierten Wort wenig vorstellen. Aber hinter MPS verbirgt sich nicht nur eine seltene Erkrankung, sondern auch unglaublich coole, wahnsinnig bezaubernde, wunderbar fröhliche, unfassbar starke – kurzgesagt einzigartige Persönlichkeiten. Mit unserer Kampagne „MPS hat viele Gesichter“ möchten wir dem abstrakten Begriff Mukopolysaccharidosen nicht nur eines, sondern gleich mehrere Gesichter geben. Abonnieren Sie unseren YouTube-Kanal und lernen Sie Mika, Paul, Lea, Delian und Ceyda kennen.
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RAMPenlicht – Raise Awareness for MPS and Performers
Wie es sich anfühlt, außerhalb der öffentlichen Aufmerksamkeit zu stehen, wissen MPS-Betroffene sehr gut. Mit diesem Problem sehen sich auch viele Kulturschaffende seit Corona konfrontiert. Gemeinsam möchten wir deswegen mit unserer Aktion RAMPenlicht die Scheinwerfer auf uns und Künstler*innen richten und Spenden sammeln. Mehr erfahren Sie auf YouTube, Facebook und Instagram sowie hier. Oder direkt spenden (50 % der Spenden werden unter den teilnehmenden Künstlern aufgeteilt, 50 % gehen an die MPS-Gesellschaft).
Bild: Sängerin und Produzentin Leona Berlin
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Was ist MPS?

Hinter diesen drei Begriffen verbergen sich sogenannte lysosomale Speichererkrankungen. Zudem zählen alle drei zu den Seltenen Erkrankungen, das heißt, sie treten bei nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen auf. MPS steht für Mukopolysaccharidose, ML für Mukolipidose. Was all diese Erkrankungen gemein haben …

Wer ist MPS e.V.?

Die Gesellschaft für MPS e.V. ist eine Patienten- und Selbsthilfeorganisation. Seit 1986 ist es unser Ziel zunächst Betroffene von MPS, dann auch von ML und Mannosidosen zu beraten und zu unterstützen, die Erkrankungen unter Medizinern und in der allgemeinen Öffentlichkeit bekannter zu machen und …

Warum MPS unterstützen?

Mehr als 850 Patienten und ihre Familien sind mit der deutschen Gesellschaft für MPS verbunden. Tagtäglich beraten und unterstützen wir Betroffene, entwickeln für sie spezielle Projekte, stellen Kontakte zu Ärzten her, informieren über MPS und fördern die Entwicklung neuer Therapien. Mit all dem wollen wir …

CORONA

Informationen zur Corona-Impfung und MPS

Was Sie als MPS-Patienten und Angehörige beachten sollten, finden Sie hier.

FFP2-Masken: Unterstützung für MPS-Betroffene mit verringertem Einkommen

Patienten und Angehörige von Menschen mit MPS und verwandten Erkrankungen, die in finanziellen Nöten sind oder Empfänger von Grundsicherung oder Hartz IV können sich kostenlos eine FFP2-Maske über die MPS-Geschäftsstelle bestellen.

TERMINE

Geschwister 17+

24.09.2021 – 26.09.2021

Online-Seminar Termin 3

03.10.2021, 10:00 – 11:30 Uhr

Gesprächskreis für Betroffene von MPS I, MPS VI und Alpha-Mannosidose

04.10.2021, 20.15 – 21.45 Uhr

Geschwisterprogramm (8-16 Jahre)

15.10.2021, 17:00 – 19:00 Uhr

Geschwisterprogramm (17-25 Jahre)

15.10.2021, 19:00 – 21:00 Uhr

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