Was sind MPS, ML und Mannosidosen?
Hinter diesen drei Begriffen verbergen sich sogenannte lysosomale Speichererkrankungen. Zudem zählen alle drei zu den Seltenen Erkrankungen, das heißt, sie treten bei nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen auf. MPS steht für Mukopolysaccharidose, ML für Mukolipidose. Was all diese Erkrankungen gemein haben …
Wer ist MPS e.V.?
Die Gesellschaft für MPS e.V. ist eine Patienten- und Selbsthilfeorganisation. Seit 1986 ist es unser Ziel zunächst Betroffene von MPS, dann auch von ML und Mannosidosen zu beraten und zu unterstützen, die Erkrankungen unter Medizinern und in der allgemeinen Öffentlichkeit bekannter zu machen und …
Warum MPS unterstützen?
Mehr als 850 Patienten und ihre Familien sind mit der deutschen Gesellschaft für MPS verbunden. Tagtäglich beraten und unterstützen wir Betroffene, entwickeln für sie spezielle Projekte, stellen Kontakte zu Ärzten her, informieren über MPS und fördern die Entwicklung neuer Therapien. Mit all dem wollen wir …
TERMINE
Online-Workshop: Außerklinische Intensivpflege
27.09.2023, 19 – 20.30 Uhr
Gesprächskreis für Betroffene von MPS II
17.10.2023, 20.30 – 22.00 Uhr
Familien- und Patientenkonferenz
19.10. – 22.10.2023
Fit für die Transition: Medizin
8.11.2023, 18 – 21 Uhr
Fit für die Transition: Sozialrecht
15.11.2023, 18 – 20 Uhr
Gesprächskreis für Betroffene von MPS I, VI und Alpha-Mannosidose: nächster Termin ab Anfang 2024, bei Wunsch zum Austausch mit anderen Betroffenen bitte in der Beratungsstelle melden.
MPS hat viele Gesichter
Lernen Sie unsere MPS-Gesichter Mika, Paul, Lea, Delian, Ceyda, Paul und Senid kennen.
NEWS
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