Mukopolysaccharidosen, Mukolipidosen und Mannosidosen ...
... sind seltene, fortschreitende und lebensverkürzende Erkrankungen.
Betroffenen fehlt ein bestimmtes Enzym. Das führt dazu, dass bestimmte Stoffe im Körper nicht abgebaut werden können. Stattdessen lagern sie sich in den Zellen ab und führen dazu, dass verschiedene Organe ihre Aufgaben nicht mehr erfüllen können.
MPS, ML und Mannosidosen sind zum heutigen Stand der Forschung nicht heilbar. Es gibt aber Behandlungsmöglichkeiten, die den Krankheitsverlauf verlangsamen können. Dazu zählen die Enzymersatztherapie, die Stammzelltransplantation (bei MPS I Hurler) und symptomatische Therapien.
Online-Treffen der Erwachsenen 2025
Regionaltreffen bei Familie Diakunczak
Frag doch mal die Erwachsenen – Online Veranstaltung
Hilfsmittelversorgung durch SPZ oder MZEB – Fluch und Segen?
Eugenik?! Nein DANKE!
ELF, MPS & WWW – unser Sommermärchen 2024
Neudiagnostiziert?
Sie sind nicht allein
Sie haben gerade erfahren, dass Ihr Kind an Mukopolysaccharidose (MPS) oder einer verwandten Erkrankung wie Mukolipidose oder Alpha-Mannosidose leidet?
Wahrscheinlich ist Ihre Lebensplanung damit in den Grundfesten erschüttert worden. Vielleicht fühlen Sie sich durch die Angst um Ihr Kind bzw. die Angst vor der Zukunft macht- und hilflos?
Sie sind nicht allein.
Wir haben einen kleinen Wegweiser für die erste Zeit nach der Diagnose für Sie und unsere Peer-Berater helfen Ihnen gerne weiter.
Unsere Vision
Wir träumen von einer Welt,
Wir wollen Mehr
So geben wir gemeinsam Hoffnung
Unsere Botschafterin
Sabrina J. Kirschner
Mit ihren Büchern und Buchreihen wie „Storyworld“ oder die „Unlangweiligste Schule der Welt“ passt die Schriftstellerin und Drehbuchautorin perfekt zu uns, den mit Mukopolysaccharidosen lassen sich so einige Geschichten erzählen und langweilig wird es bei uns ganz sicher auch nicht. Umso mehr freuen wir uns, dass sich Sabrina J. Kirschner für MPS stark macht.
MPS bewegt mich alles zu geben, damit auch diese schwer kranken Kinder ein Stückchen Glück finden!
auf MPS Aufmerksam machen
Mukopolysaccharidosen, Mukolipidosen und Mannosidosen ...
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Betroffenen fehlt ein bestimmtes Enzym. Das führt dazu, dass bestimmte Stoffe im Körper nicht abgebaut werden können. Stattdessen lagern sie sich in den Zellen ab und führen dazu, dass verschiedene Organe ihre Aufgaben nicht mehr erfüllen können.
MPS, ML und Mannosidosen sind zum heutigen Stand der Forschung nicht heilbar. Es gibt aber Behandlungsmöglichkeiten, die den Krankheitsverlauf verlangsamen können. Dazu zählen die Enzymersatztherapie, die Stammzelltransplantation (bei MPS I Hurler) und symptomatische Therapien.
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MPS bewegt mich alles zu geben, damit auch diese schwer kranken Kinder ein Stückchen Glück finden!
