MPS hat viele Gesichter
Mukopolysaccharidosen (MPS) sind selten, sie betreffen nur sehr wenige Menschen und Außenstehende können sich unter einem so komplizierten Wort wenig vorstellen. Aber hinter MPS verbirgt sich nicht nur eine seltene Erkrankung, sondern auch unglaublich coole, wahnsinnig bezaubernde, wunderbar fröhliche, unfassbar starke – kurzgesagt einzigartige Persönlichkeiten. Mit unserer Kampagne „MPS hat viele Gesichter“ möchten wir dem abstrakten Begriff Mukopolysaccharidosen nicht nur eines, sondern gleich mehrere Gesichter geben. Abonnieren Sie unseren YouTube-Kanal und lernen Sie Mika, Paul, Lea, Delian und Ceyda kennen.
Weitere Infos hier
RAMPenlicht – Raise Awareness for MPS and Performers
Wie es sich anfühlt, außerhalb der öffentlichen Aufmerksamkeit zu stehen, wissen MPS-Betroffene sehr gut. Mit diesem Problem sehen sich auch viele Kulturschaffende seit Corona konfrontiert. Gemeinsam möchten wir deswegen mit unserer Aktion RAMPenlicht die Scheinwerfer auf uns und Künstler*innen richten und Spenden sammeln. Mehr erfahren Sie auf YouTube, Facebook und Instagram sowie hier. Oder direkt spenden (50 % der Spenden werden unter den teilnehmenden Künstlern aufgeteilt, 50 % gehen an die MPS-Gesellschaft).
Bild: Sängerin und Produzentin Leona Berlin
Weitere Infos hier
Signs - ERKENNE DIE ZEICHEN
Mukopolysaccharidosen sind selbst unter Medizinern wenig bekannt. Immer noch werden viele Patienten erst nach Jahren diagnostiziert. Das zu ändern ist eine der wichtigsten Missionen der MPS-Gesellschaft. Deswegen steht in diesem Jahr am internationalen MPS-Tag (15. Mai) die Früherkennung und Diagnose im Mittelpunkt. Am 12. Mai laden wir alle Pädiater und pädiatrisch Interessierte zum Online-Kongress Signs – ERKENNE DIE ZEICHEN ein.
Weitere Infos hier
Voriger
Nächster
MPS hat viele Gesichter
Mukopolysaccharidosen (MPS) sind selten, sie betreffen nur sehr wenige Menschen und Außenstehende können sich unter einem so komplizierten Wort wenig vorstellen. Aber hinter MPS verbirgt sich nicht nur eine seltene Erkrankung, sondern auch unglaublich coole, wahnsinnig bezaubernde, wunderbar fröhliche, unfassbar starke – kurzgesagt einzigartige Persönlichkeiten. Mit unserer Kampagne „MPS hat viele Gesichter“ möchten wir dem abstrakten Begriff Mukopolysaccharidosen nicht nur eines, sondern gleich mehrere Gesichter geben. Abonnieren Sie unseren YouTube-Kanal und lernen Sie Mika, Paul, Lea, Delian und Ceyda kennen.
Weitere Infos hier
RAMPenlicht – Raise Awareness for MPS and Performers
Wie es sich anfühlt, außerhalb der öffentlichen Aufmerksamkeit zu stehen, wissen MPS-Betroffene sehr gut. Mit diesem Problem sehen sich auch viele Kulturschaffende seit Corona konfrontiert. Gemeinsam möchten wir deswegen mit unserer Aktion RAMPenlicht die Scheinwerfer auf uns und Künstler*innen richten und Spenden sammeln. Mehr erfahren Sie auf YouTube, Facebook und Instagram sowie hier. Oder direkt spenden (50 % der Spenden werden unter den teilnehmenden Künstlern aufgeteilt, 50 % gehen an die MPS-Gesellschaft).
Bild: Sängerin und Produzentin Leona Berlin
Weitere Infos hier
Signs - ERKENNE DIE ZEICHEN
Mukopolysaccharidosen sind selbst unter Medizinern wenig bekannt. Immer noch werden viele Patienten erst nach Jahren diagnostiziert. Das zu ändern ist eine der wichtigsten Missionen der MPS-Gesellschaft. Deswegen steht in diesem Jahr am internationalen MPS-Tag (15. Mai) die Früherkennung und Diagnose im Mittelpunkt. Am 12. Mai laden wir alle Pädiater und pädiatrisch Interessierte zum Online-Kongress Signs – ERKENNE DIE ZEICHEN ein.
Weitere Infos hier
Voriger
Nächster
Was ist MPS?

Hinter diesen drei Begriffen verbergen sich sogenannte lysosomale Speichererkrankungen. Zudem zählen alle drei zu den Seltenen Erkrankungen, das heißt, sie treten bei nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen auf. MPS steht für Mukopolysaccharidose, ML für Mukolipidose. Was all diese Erkrankungen gemein haben …

Wer ist MPS e.V.?

Die Gesellschaft für MPS e.V. ist eine Patienten- und Selbsthilfeorganisation. Seit 1986 ist es unser Ziel zunächst Betroffene von MPS, dann auch von ML und Mannosidosen zu beraten und zu unterstützen, die Erkrankungen unter Medizinern und in der allgemeinen Öffentlichkeit bekannter zu machen und …

Warum MPS unterstützen?

Mehr als 850 Patienten und ihre Familien sind mit der deutschen Gesellschaft für MPS verbunden. Tagtäglich beraten und unterstützen wir Betroffene, entwickeln für sie spezielle Projekte, stellen Kontakte zu Ärzten her, informieren über MPS und fördern die Entwicklung neuer Therapien. Mit all dem wollen wir …

CORONA

Informationen zur Corona-Impfung und MPS

Was Sie als MPS-Patienten und Angehörige beachten sollten, finden Sie hier.

FFP2-Masken: Unterstützung für MPS-Betroffene mit verringertem Einkommen

Patienten und Angehörige von Menschen mit MPS und verwandten Erkrankungen, die in finanziellen Nöten sind oder Empfänger von Grundsicherung oder Hartz IV können sich kostenlos eine FFP2-Maske über die MPS-Geschäftsstelle bestellen.

TERMINE

Geschwisterprogramm (8-16 Jahre)

16.04.2021, 17:00 – 19:00 Uhr

Geschwisterprogramm (17-25 Jahre)

16.04.2021, 19:00 – 21:00 Uhr

Begegnungs- und Trauercafé der Gruppe InKontaktSein

25.04.2021, 14:30 – 17:00 Uhr

Verschoben: Gemeinsames Treffen der jugendlichen Betroffenen und Geschwister

12.05.2021 – 16.05.2021
verschoben auf 2022

Signs – Erkenne die Zeichen

12.05.2021, 17:30 – 19:00 Uhr

NEWS

Wir haben eine neue Telefonnummer.

Sie erreichen uns ab sofort unter 06021 446360.

Wir gestalten unsere Internetseite neu.

Wir entschuldigen uns dafür, dass momentan noch nicht alles rund läuft und bitten um Ihr Verständnis. Wir arbeiten aber daran, alles baldmöglichst umzusetzen. Vielen Dank!

Skip to content