Signs – Erkenne die Zeichen

MPS ist selbst unter Medizinern wenig bekannt. Immer noch werden viele Patienten erst nach Jahren diagnostiziert. Das zu ändern ist eine der wichtigsten Missionen der MPS-Gesellschaft.

Anlässlich des internationalen MPS-Tages (15.05.) organisieren wir deswegen eine Informations- und Schulungsveranstaltung für Ärzte und Therapeuten.

Signs – ERKENNE DIE ZEICHEN ist eine Veranstaltung für Pädiater und pädiatrisch Interessierte. Die Veranstaltung informiert über die seltenen Erkrankungen Mukopolysaccharidosen und Mannosidose. Ziel ist es die Ärzte (Pädiater) auf das klinische Erscheinungsbild und die besonderen Herausforderungen bei der Diagnose aufmerksam zu machen. Sie sollen die Möglichkeit bekommen Verdachtsfälle in ihrem Praxisalltag zu erkennen, zu diagnostizieren und die nötigen Maßnahmen einzuleiten.

Unterstützen Sie uns, indem Sie Ihren Arzt auf die Veranstaltung aufmerksam machen. Ein Dokument zum Ausdrucken und weitergeben finden sie hier.

Termin: 12. Mai 2021, 17.30-19.00 Uhr (Fortbildungspunkte beantragt)

Anmeldung: https://streamedup-events.com/signs

„signs – ERKENNE DIE ZEICHEN“ ist eine gemeinsame Veranstaltung der MPS-Gesellschaften Deutschland, Österreich und der Schweiz.

Pressemitteilung zum internationalen MPS-Tag

Menschen mit seltenen Erkranungen haben es schwer gehört zu werden. In diesen Zeiten, in denen das Corona-Virus die Berichterstattung beherrscht, bekommen sie noch weniger Aufmerksamkeit.

Zum heutigen internationalen MPS-Tag möchten wir aufmerksam machen, auf die seltene Erkrankung Mukopolysaccharidose (MPS).

Für Ihre Berichterstattung senden wir Ihnen die aktuelle Presse-Information.

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Foto Paul

Update zum Reha- und Intensivpflegestärkungsgesetz für Patienten und Angehörige

1. Das Reha- und Intensivpflegestärkungsgesetz (kurz: RISG) wirft seine Schatten voraus.

Der Gesetzesentwurf ist am 12.02.2020 im Kabinett gewesen. Im Sommer soll das Gesetzgebungsverfahren über die Bühne sein. Dass man den Vorrang der stationären Intensivpflege gestrichen und einen gewissen Bestandsschutz geschaffen hat, reichte den bislang auf die Barrikaden gestiegenen Selbsthilfegruppen und weiterer Interessenvertreter offenbar aus.
Denn nicht anders lässt sich die Ruhe nach Veröffentlichung des aktuellen Gesetzesentwurfs erklären, wenn man mal von einzelnen kritischen schriftlichen Stellungnahmen absieht. Dies überrascht, da die gesetzliche Neuregelung offenkundig für die -für unsere Patienten so wichtige- häusliche Intensivpflege, von der das Gesetz nicht einmal spricht, zu großen Schwierigkeiten für die einzelnen Betroffenen führen wird bzw. kann.
Die Praxis wird zeigen, ob und in welchem Umfang z.B. die jährlichen Einzelfallüberprüfungen des MDK insbesondere hinsichtlich der nun zu beurteilenden „Teilhabefähigkeit“ des Einzelnen und die dann folgende Bescheidpraxis der gesetzlichen Krankenkassen dazu führen, dass die stationäre Intensivpflege entgegen allen Bekundungen doch den Vorrang erhält.
Interessant wird auch die Frage sein, wer die im Gesetz genannten „besonders qualifizierten Vertragsärzte“ sind und wo diese ansässig sein werden (Stichwort: Versorgung auf dem Land!)
Inwieweit die quasi gesetzlich angeordnete Beatmungsentwöhnung bei dauerbeatmeten Patienten überhaupt funktionieren kann und zu welchen Ergebnissen die Krankenkassen hier kommen, darf man getrost als Testfeld auf dem Rücken der Patienten bezeichnen.

Für die Familien sollte daher zur Zeit folgendes gelten:

Für denjenigen, für den eine häusliche Intensivkrankenpflege zeitnah wegen etwaiger Progredienz der Erkrankung erforderlich erscheint, sollten zeitnah die Anträge gestellt werden, also eine entsprechende Verordnung des behandelnden Facharztes und bestenfalls noch ein entsprechend befürwortender Arztbrief der behandelnden Fachärzte einholen und bei der Krankenkasse einreichen. Für diesen Fall könnte man dann nach Inkrafttreten des Gesetzes Bestandsschutz genießen. Dies gilt natürlich insbesondere für die Patienten, die bereits das 18. Lebensjahr vollendet haben.

2. Aber dies soll nicht darüber hinwegtäuschen, dass es zumindest eine erfreuliche Änderung im Gesetz gibt,

die allerdings nicht sehr öffentlichkeitswirksam kommuniziert wurde:
Die Mindestwartezeit von 4 Jahren für die erneute Bewilligung von Rehamaßnahmen wird für Kinder bis 18 Jahre ersatzlos gestrichen. (Da in der Gesetzesbegründung keinen Grund für diese Altersgrenze angegeben wird, dürfte die Frage der Verfassungswidrigkeit gegenüber den Erwachsenen durchaus interessant werden. Aber lassen wir mal an dieser Stelle die Frage unbeantwortet)
Für die nachweislich progredient verlaufenden Krankheitsbilder (gemeint ist hier die für die Ärzte erkennbar kurzfristige Verschlechterung (z.B. innerhalb eines Jahres) im Verlauf der Krankheit) war dies zwar ohnehin kein großes Problem, wenn man dies gut vorbereitet hat. Für die anderen ist dieser Aspekt aber jetzt auch vom Tisch.
Allerdings gelingt es ja glücklicherweise auf Grund des medizinischen Fortschritts, dass immer mehr Kinder das Erwachsenenalter erreichen. Für diese gilt dann wieder die Mindestwartezeit von 4 Jahren, sodass man die Ausnahme wieder jedes Mal darlegen muss.

Das sollten die Familien jetzt beachten:

Deswegen sollten die Familien weiterhin gerade bei den Arztbriefen der Rehaeinrichtungen nach Durchführung der Reha und den regelmäßigen Briefen der dauerhaft behandelnden Ärzte (ich meine hier Fachärzte) darauf drängen, die Ergebnisse der letzten und die Prognose hinsichtlich zukünftiger Rehamaßnahmen darzulegen.
Auch sollte man sich nicht der Illusion hingeben, dass die gesetzlichen Krankenkassen den Kindern jetzt alle 3 Monate (ich übertreibe zugegebenermaßen) eine stationäre Reha bewilligen.
Die gesetzlichen Krankenkassen werden ihr Augenmerk jetzt darauf richten, den Anspruch daran zu messen, dass entweder ambulant noch nicht austherapiert wurde oder die Voraussetzungen dem Grunde nach nicht gegeben sind.
Dies vorwegnehmend sind auch hier wieder die regelmäßigen Arztbriefe der Fachärzte insbesondere den Fachkliniken von besonderer Bedeutung.

Petition gegen Intensivepflegegesetz

In den vergangenen Monaten gab und gibt es vermehrt Diskussionen um das neue Reha- und Intensivpflegekräftegesetz (RISG).
Eigentlicher Grundgedanke soll sein, Intensivpflegepatienten in Zukunft besser zu betreuen und „kriminellen Machenschaften in der ambulanten Intensivpflege“, wie der Bayrische Rundfunk schreibt, entgegenzuwirken. In nicht unerheblichem Maße geht es außerdem um die Einsparung von Kosten, die zu Hause mit einem 24h-Pflegedienst wesentlich höher ausfallen als in Pflegeeinrichtungen.

Erwachsene Intensivpflegepatienten sollen deswegen künftig standardmäßig in stationären Einrichtungen untergebracht werden. Die häusliche Pflege soll nur noch in Ausnahmefällen möglich sein.

Dieses Gesetz, wenn es so beschlossen wird, wird viele Menschen mit Seltenen Erkrankungen, auch mit MPS betreffen.

ALS-mobil e.V. schreibt dazu auf Change.org:
„Viele behinderte Menschen werden gegen ihren Willen in vollstationäre Heime oder spezielle Beatmungs-Einheiten verbracht. Einen Bestandsschutz gibt es nicht. Ausgenommen von dieser Regel sind nur Kinder und Jugendliche, die bei ihren Eltern und ihrem Zuhause bleiben dürfen. Alle anderen können nur dann in der eigenen Wohnung bleiben, wenn eine andere Unterbringung schlicht unmöglich oder für sie unzumutbar ist. Die vergangenen Gesetze der Bundesregierung hatten ähnliche Regelungen bezüglich der Unterbringung von behinderten Menschen enthalten und führten zu Willkürentscheidungen der Sachbearbeiter, die über die Zumutbarkeit zu entscheiden haben.“

ALS-mobil e.V. hat deswegen auf Change.org eine Petition gegen dieses Gesetz gestartet, die man hier unterschreiben kann: https://www.change.org/p/lasst-pflegebed%C3%BCrftigen-ihr-zuhause-stoppt-das-intensivpflegest%C3%A4rkungsgesetz-jensspahn-bmg-bund

Weitere Informationen zu dem Thema finden Sie hier:

https://www.tagesschau.de/inland/intensivpflegestaerkungsgesetz-faq-101.html

https://www.tagesschau.de/inland/interview-intensivpflegegesetz-101.html

https://www.br.de/nachrichten/deutschland-welt/was-bringt-das-neue-intensivpflege-gesetz,RezQY6i

Pressemitteilung: MPS-Gesellschaft fordert Reform des gesundheitlichen Vergütungssystems

Lebensnotwendige Therapien fallen aus, wichtige Verlaufsuntersuchungen finden nicht mehr statt. Chronisch kranke Kinder und Erwachsene mit schwerwiegenden seltenen Erkrankungen sind für Kliniken nicht lukrativ. Schuld daran ist die mangelnde Vergütung ambulanter Versorgung. Die Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen (MPS) e.V. fordert eine grundlegende Reform des Vergütungssystems, damit die Versorgung von Patienten wieder gewährleistet ist.

Die vollständige Pressemitteilung finden Sie hier: PM_20191025_Klinische Versorgung für seltene Erkrankungen

Die Gesellschaft für MPS e.V. hat einen neuen Vorstand

– oder zumindest teilweise, denn nach 14 Jahren im Vorstand und 8 Jahren als Vorstandsvorsitzende hat sich Michaela Giel in den „Vorstandsruhestand“ verabschiedet. Auf der Mitgliederversammlung am 4. Oktober 2019 in Hohenroda wählten die Mitglieder der MPS-Gesellschaft ihren neuen Vorstand:
Michaela Giels Nachfolge tritt der bisherige 1. stellvertretende Vorsitzende Dr. Georg Schetter an. Neu hinzu gekommen ist außerdem Michaela Fritz, die die Position der 2. stellvertretenden Vorsitzenden einnimmt.

Der Vorstand besteht damit aus den folgenden Mitgliedern:

Vorstandsvorsitzender – Dr. Georg Schetter
1. stellvertretender Vorsitzender – Ingo Köther
2. stellvertretende Vorsitzende – Michaela Fritz
Schriftführerin – Astrid Schulz
Schatzmeister – Dieter Würker-Friedel

Michaela Giel danken wir von ganzem Herzen für Ihr großes Engagement und ihre aufopfernde Arbeit als Vorstandsvorsitzende während der letzten Jahre!

Wir freuen uns aber auch, nicht ganz auf sie verzichten zu müssen, denn Michaela Giel wurde auf der Mitgliederversammlung zum Ehrenvorstand gewählt und wird den Vorstand auch in Zukunft als Beraterin unterstützen.

Feedback zu Broschüren „Wie sage ich es meinem Kind?“ und „Was ist MPS?“

Zusammen mit dem aktuellen Rundbrief haben wir unsere beiden neuesten Broschüren verschickt. „Wie sage ich es meinem Kind?“ soll Eltern einen Leitfaden bieten, ihrem Kind MPS zu vermitteln. „Was ist MPS?“ erklärt kindgerecht die Erkrankung. Beide Broschüren sind die ersten ihrer Art und deswegen sind wir besonders auf Ihr Feedback angewiesen. Das können Sie uns unter diesem Link geben.

Vielen Dank!

LysoNET

LysoNET ist das informelle Netzwerk deutscher Selbsthilfeorganisationen für lysosomale Speicherkrankheiten. Wir kooperieren bei Themen, die über die einzelnen Krankheitsbilder hinausgehen und ein gemeinsames Auftreten in Gesellschaft und Gesundheitspolitik erfordern. Folgende Krankheiten werden durch die entsprechenden Selbsthilfeorganisationen in LysoNET vertreten: Morbus Fabry, Morbus Gaucher, Morbus Niemann-Pick, Morbus Pompe, Morbus Tay-Sachs und Morbus Sandhoff, Mukopolysaccharidosen.

Mehr Informationen finden Sie auf der neuen Internetseite von LysoNET: www.lysonet.de