Ihr habt unsere MPS-Therapiewoche gerettet!
Dank euch haben wir unser Spendenziel erreicht. Ein riesengroßes Dankeschön an alle Spender und Unterstützer!
Für dieses Jahr fehlten uns noch Fördermittel, um die Kosten der MPS-Therapiewoche zu decken.
In den letzten Jahren ist es immer schwieriger geworden, ausreichend Fördermittel von Stiftungen und öffentlichen Geldgebern einzuwerben. Grund dafür sind steigende Projektkosten, die wirtschaftliche Lage, sich verändernde Förderschwerpunkte und die Umstellung des Pauschal- und Projektfördersystems der Krankenkassen. Dieses Jahr konnten wir zum ersten Mal bis zum Start der Therapiewoche nicht genügend Mittel einwerben. Einmal können wir so etwas auffangen, allerdings hätte uns dieses Geld für andere ebenso wichtige Projekte gefehlt. Außerdem wäre der Druck 2025 eine Vollfinanzierung zu erreichen damit enorm gestiegen.
Die Therapiewoche ist eines unserer absoluten Herzensprojekte und wie viel sie bewirkt, zeigen uns Jonah und Telmo im Video.
Gemeinsam haben wir es geschafft, die Therapiewoche zu finanzieren! Wir danken jeder Spenderin und jedem Spender und allen, die unsere Aktion weitergetragen haben. Ihr habt es Jonah, Telmo und anderen Betroffenen ermöglicht, dass es auch in Zukunft wieder eine Therapiewoche geben kann.
PayPal und Kreditkarte
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IBAN: DE22 3702 0500 0007 6057 00
BIC: BFSWDE33XXX
Das bewirkt die Therapiewoche
"Ich über wieder stehen."
"In einer Woche haben wir so viele Fortschritte gemacht, wie in sechs Wochen Reha nicht."
"Diese paar Tage sind nur nur ein paar Tage, sondern ein Hinweis für das ganze Jahr, mit dem wir arbeiten können."
"Die Erfahrung von Therapeuten, die sich schon länger mit MPS auseinandersetzen, kann man durch nichts ersetzen."
MPS-, ML- und Mannosidose-Betroffene stehen vor dem großen Problem, dass ihr
Erkrankungsbild sehr speziell ist und ein großes Fachwissen erfordert, jedoch kaum eine
Therapeut*in überhaupt von der Erkrankung gehört hat. Das führt dazu, dass viele es ablehnen, die Betroffenen zu behandeln oder sie falsch therapieren, indem sie entweder aus Angst vor Verletzungen bestimmte Körperpartien gar nicht behandeln oder den Betroffenen zu viel zumuten. Beides ist dramatisch, denn wird zu viel abverlangt, besteht ein großes Verletzungsrisiko. Werden sie nicht oder zu dezent therapiert, sind Schmerzen und eine zunehmend eingeschränkte körperliche Bewegungsfreiheit bis hin zur vollständigen Immobilität die Folge. Beide Fehlbehandlungen führen zu irreversiblen Schäden.
Um dem vorzubeugen organisiert die MPS-Gesellschaft jährlich die MPS-Therapiewoche. MPS-erfahrene Spezialisten der Bereiche Physiotherapie, Logopädie, Ergotherapie und Tiertherapie gehen dabei individuell auf die Bedürfnisse und Symptome jeder einzelnen Patienten ein. Die Ziele der Woche gehen aber weit über die punktuelle Behandlung von Symptomen hinaus. Die Expertise der MPS-erfahrenen Therapeuten geht maßgeblich in die Behandlungsstrategie für die kleinen Patienten für das ganze Jahr oder sogar darüberhinaus ein.
Wir sind eine von Eltern betroffener Kinder gegründete Selbsthilfeorganisation, die sich an Betroffene von Mukopolysaccharidosen, Mukolipidosen und weiteren verwandten Erkrankungen richtet.
Wir träumen von einer Welt, in der MPS-Betroffene sich nicht mehr erklären müssen. Eine Welt, in der frühe Diagnosen und wirksame Behandlungen selbstverständlich sind, in der Heilung keine Utopie ist und MPS keine Diagnose ohne Ausweg.
Dafür setzen wir uns für mehr Lebensqualität, mehr Sichtbarkeit und Verständnis, mehr Forschung und mehr Inklusion ein.
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