Feedback zu Broschüren „Wie sage ich es meinem Kind?“ und „Was ist MPS?“
Zusammen mit dem aktuellen Rundbrief haben wir unsere beiden neuesten Broschüren verschickt. „Wie sage ich es meinem Kind?“ soll Eltern einen Leitfaden bieten, ihrem Kind MPS zu vermitteln. „Was ist MPS?“ erklärt kindgerecht die Erkrankung. Beide Broschüren sind die ersten ihrer Art und deswegen sind wir besonders auf Ihr Feedback angewiesen. Das können Sie uns […]
LysoNET
LysoNET ist das informelle Netzwerk deutscher Selbsthilfeorganisationen für lysosomale Speicherkrankheiten. Wir kooperieren bei Themen, die über die einzelnen Krankheitsbilder hinausgehen und ein gemeinsames Auftreten in Gesellschaft und Gesundheitspolitik erfordern. Folgende Krankheiten werden durch die entsprechenden Selbsthilfeorganisationen in LysoNET vertreten: Morbus Fabry, Morbus Gaucher, Morbus Niemann-Pick, Morbus Pompe, Morbus Tay-Sachs und Morbus Sandhoff, Mukopolysaccharidosen. Mehr Informationen […]
