Signs – Erkenne die Zeichen

Signs – Erkenne die zeichen Mukopolysaccharidosen sind selbst unter Medizinern wenig bekannt. Immer noch werden viele Patienten erst nach Jahren diagnostiziert. Das zu ändern ist eine der wichtigsten Missionen der MPS-Gesellschaft. Deswegen stand in diesem Jahr am internationalen MPS-Tag (15. Mai) die Früherkennung und Diagnose im Mittelpunkt. Am 12. Mai luden wir alle Pädiater und […]

RAMPenlicht – Raise Awareness for MPS and Performers

rampenlicht – Raise Awareness for MPS and Performers Ich finde es wichtig, trotz der vielen Corona-Schlagzeilen, auch den Themen Raum zu geben, die weiterhin in der Gesellschaft präsent sind, jedoch nicht so im Mittelpunkt stehen. In diesem Sinn haben das Thema MPS und Kunst/Kultur im Moment viel gemeinsam und ich finde die Idee super, diese […]

MPS hat viele Gesichter

MPS hat viele Gesichter Mukopolysaccharidosen (MPS) sind selten, sie betreffen nur sehr wenige Menschen und Außenstehende können sich unter einem so komplizierten Wort wenig vorstellen. Aber hinter MPS verbirgt sich nicht nur eine seltene Erkrankung, sondern auch unglaublich coole, wahnsinnig bezaubernde, wunderbar fröhliche, unfassbar starke – kurzgesagt einzigartige Persönlichkeiten. Mit unserer Kampagne „MPS hat viele […]

MPS-Newsletter September 2020

Liebe Mitglieder, Unterstützer und Interessierte, mit unserem Rundbrief informieren wir Sie zweimal pro Jahr über alles, was in der Welt der MPS-Gesellschaft vor sich geht. Damit Ihnen die Zeit dazwischen nicht so lange vorkommt, bekommen Sie ab sofort auch zweimal im Jahr – nämlich im September und im März – einen Newsletter mit ein paar […]

RAMPenlicht – Raise Awareness for MPS and Performers

Spendenaktion für Kulturschaffende und MPS-Betroffene Krisen erzeugen Chaos. In Krisen müssen wir uns plötzlich auf neue Situationen einstellen. Krisen treffen einige härter als andere. Und in Krisen werden manche übersehen: Die Corona-Krise hat Künstler besonders hart getroffen. Vielen wurde die Lebensgrundlage genommen und stehen vor riesigen Herausforderungen. Wie es sich anfühlt, ständig mit neuen Herausforderungen […]

Digitale Gesprächskreise

Wir erweitern in diesem Jahr unser digitales Programm, unter anderem durch digitale Gesprächskreise jeweils für Betroffene der einzelnen Erkrankungstypen an. Geplant sind ebenfalls Gesprächskreise für erwachsene MPS-Patienten. Zudem bietet die Gruppe InKontaktSein Begegnungs- und Trauercafés an. Die Zugangslinks finden Sie zu gegebener Zeit bei unseren Terminen. Bisher stehen folgende Termine fest: Gesprächskreise zu den Erkrankungstypen: […]

Stellenausschreibung: Sozialberater*in

Wir suchen eine/n Sozialberater*in für Patienten und Familien mit seltenen Erkrankungen (m/w/d) Zur Verstärkung unseres Beratungsteams suchen wir ab 01.04.2021 eine/n neue/n Mitarbeiter*in. Details können Sie der Stellenausschreibung entnehmen. Bewerbungen nehmen wir gerne bis 20.02.2021 an bewerbung@mps-ev.de entgegen.

Das Gute in uns – Charity-SMS-Aktion

Gutes tun kann so einfach sein.Wir alle wollen hinschauen, Fürsorge für Schwächere leben, Mitgefühl zeigen, solidarisch handeln, von Herzen teilen und geben, weil wir es können. Ab jetzt können Sie uns ganz einfach mit dem Senden einer SMS unterstützen: einfach das Kennwort mps10 an die 81190 schicken und die Arbeit von MPS e.V. mit einem […]

Pressemitteilung zum internationalen MPS-Tag

Menschen mit seltenen Erkranungen haben es schwer gehört zu werden. In diesen Zeiten, in denen das Corona-Virus die Berichterstattung beherrscht, bekommen sie noch weniger Aufmerksamkeit. Zum heutigen internationalen MPS-Tag möchten wir aufmerksam machen, auf die seltene Erkrankung Mukopolysaccharidose (MPS). Für Ihre Berichterstattung senden wir Ihnen die aktuelle Presse-Information. Pressemitteilung WordPressemitteilung PDFFoto Paul

Update zum Reha- und Intensivpflegestärkungsgesetz für Patienten und Angehörige

1. Das Reha- und Intensivpflegestärkungsgesetz (kurz: RISG) wirft seine Schatten voraus. Der Gesetzesentwurf ist am 12.02.2020 im Kabinett gewesen. Im Sommer soll das Gesetzgebungsverfahren über die Bühne sein. Dass man den Vorrang der stationären Intensivpflege gestrichen und einen gewissen Bestandsschutz geschaffen hat, reichte den bislang auf die Barrikaden gestiegenen Selbsthilfegruppen und weiterer Interessenvertreter offenbar aus.Denn […]