Neue Entwicklungen zur Gentherapie UX111 bei MPS IIIA (Sanfilippo-Syndrom Typ A)
Hoffnung für Kinder mit MPS IIIA: Gentherapie UX111 vor entscheidendem Schritt
Hilfsmittelversorgung durch SPZ oder MZEB – Fluch und Segen?
Hilfsmittel über SPZ oder MZEB schneller erhalten? Leider trügt der Schein – warum, erfährst du hier
37. MPS-Familien- und Patientenkonferenz
Bald ist wieder familien- und patientenkonferenz wir freuen uns auf ein wiedersehen von Donnerstag 23. Oktober 2025 bis Sonntag, 26. Oktober 2025 in Hohenroda oder online Programm-highlights Einmal im Jahr laden wir zur viertägigen Patienten- und Familienkonferenz ein. Das ist für alle die Gelegenheit sich auszutauschen, neue Kontakte zu knüpfen, Fachmediziner zu treffen und sich […]
ELF, MPS & WWW – unser Sommermärchen 2024
InterNetX – Hauptsponsor unseres Partners Frankfurt Galaxy – wird in dieser Saison einen European League of Football (ELF) …
Kampagnenstart: Auf Augenhöhe mit Max
Zwei Jahre ist es her, dass wir mit Mika, Paul, Lea, Delian, Ceyda, Senid und Paul …
Vorgespräch vor Operationen bei Dr. Philip Kunkel
Einige Patient:innen, die von Dr. Kunkel an der Universitätsklinik in Mannheim operiert wurden, …
Abruf von Röntgen-, MRT- und CT-Bildern
Immer häufiger kommt es vor, dass radiologische Praxen …
MPS-WhatsApp-Channel
Ab sofort könnt ihr über unseren WhatsApp Channel …
Addressing the need for patient‑friendly medical communications: adaptation of the 2019 recommendations for the management of MPS VI and MPS IVA
Background: Patients are the most important stakeholders …
Sanfilippo syndrome: consensus guidelines for clinical care
Sanfilippo syndrome is a group of rare, complex, and progressive …