Auf dieser Seite finden Sie wichtige Informationen und Links zum Coronavirus für Betroffene von MPS und verwandten lysosomalen Speichererkrankungen.
Was Sie als MPS-Patienten und Angehörige beachten sollten, finden Sie hier.
Unterstützung für MPS-Betroffene mit verringertem Einkommen
Auch wenn in den kommenden Wochen und Monaten immer mehr Menschen gegen das Coronavirus geimpft und dessen Ausbreitung so eingedämmt werden wird, sehen wir uns derzeit noch mit dem Lockdown und seit kurzem einer Pflicht zum Tragen von OP- oder FFP2-Masken konfrontiert. Risiko-Gruppen bekommen FFP2-Masken zwar zu einem vergünstigten Preis. Da aber weder MPS-, noch ML- oder Mannosidose-Patienten im Verzeichnis der Risikogruppen stehen, an dem sich die Krankenkassen ausrichten, gilt dieses Angebot für diese Betroffenen nicht.
Der MPS-Gesellschaft ist das Problem bekannt und wir arbeiten daran, das Angebot auch Betroffenen von MPS und verwandten Erkrankungen zugänglich zu machen.
Da dies aber etwas Zeit in Anspruch nehmen wird und nicht jeder über die Mittel verfügt, sich mit ausreichend FFP2-Masken auszustatten, möchten wir zumindest etwas „Überbrückungshilfe“ leisten.
Über unsere Geschäftsstelle können sich deswegen alle, die in finanziellen Nöten sind oder Empfänger von Grundsicherung oder Hartz IV kostenlos eine FFP2-Maske bestellen. Schicken Sie dafür einfach eine E-Mail an info@mps-ev.de oder melden Sie sich unter unserer Telefonnummer: 06021 44636-0.
Positionspapier zur Priorisierung bei der COVID-19-Impfung
LysoNET und die Gesellschaft für MPS e.V. begrüßen, dass in der Impfempfehlung der Ständigen Impfkommission (STIKO) die Priorisierung von Menschen mit seltenen Erkrankungen ermöglicht werden soll.
„Bei der Priorisierung innerhalb der COVID-19-Impfempfehlung der STIKO können nicht alle Krankheitsbilder oder Impfindikationen berücksichtigt werden. Deshalb sind Einzelfallentscheidungen möglich. Es obliegt den für die Impfung Verantwortlichen, Personen, die nicht explizit genannt sind, in die jeweilige Priorisierungskategorie einzuordnen. Dies betrifft z. B. Personen mit seltenen, schweren Vorerkrankungen, für die bisher zwar keine ausreichende wissenschaftliche Evidenz bzgl. des Verlaufes einer COVID-19-Erkrankung vorliegt, für die aber ein erhöhtes Risiko angenommen werden kann.“
(Epidemiologisches Bulletin 2/2021 des Robert-Koch-Instituts vom 14. Januar 2021: Beschluss der STIKO zur 1. Aktualisierung der COVID-19-Impfempfehlung)
Wir drängen darauf, diese Empfehlung möglichst bald in der Coronavirus-Impfverordnung umzusetzen, damit Menschen mit MPS, ML, Mannosidose und anderen seltenen Erkrankungen Klarheit darüber erhalten, ob sie aufgrund ihrer Erkrankung zur priorisierten Personengruppe gehören und die Impfung prioritär erhalten können.
Weitere Details finden Sie im Positionspapier.
ACHSE begrüßt Aktualisierung der STIKO-Impfempfehlung: Menschen mit Seltenen Erkrankungen können nun explizit bei Priorisierung berücksichtigt werden
Berlin, 11. Januar 2021 – Die überarbeitete Fassung der COVID-19-Impfempfehlungen durch die Ständige Impfkommission (STIKO) am Robert-Koch-Institut vom 8. Januar 2021 liegt online vor. (LINK: https://www.rki.de/DE/Content/Infekt/EpidBull/Archiv/2021/Ausgaben/02_21.pdf?__blob=publicationFile) Darin heißt es nun, dass Einzelfallentscheidungen durch die Impfverantwortlichen möglich sind. Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. begrüßt insbesondere die explizite Nennung von Menschen mit seltenen, schweren Vorerkrankungen in diesem Zusammenhang. Für diese läge zwar bisher keine ausreichende wissenschaftliche Evidenz bezüglich des Verlaufes einer COVID-19-Erkrankung vor, ein höheres Risiko könne jedoch angenommen werden.
ACHSE hatte zuvor unter anderem in ihrem Offenen Brief an die STIKO, den deutschen Ethikrat und die Nationale Akademie der Wissenschaften Leopoldina sowie in Stellungnahmen darauf hingewiesen, Menschen mit Seltenen Erkrankungen sowie deren pflegenden Angehörigen Priorität einzuräumen, wenn diese geimpft werden wollten.
Hinweis: Für die Umsetzung der Empfehlung sind die Bundesländer bzw. die von ihnen beauftragten Stellen verantwortlich.
Stellungnahmen ACHSE (LINK: https://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/stellungnahmen/index.php)
Weitere Informationen und Links rund um Corona finden Sie auf www.achse-online.de
Derzeit erreichen uns viele Anfragen dazu, ob es empfehlenswert ist, dass sich MPS-, ML- und Mannosidose-Betroffene, sobald das möglich ist, impfen lassen sollten. Wir sind dazu in Gesprächen mit Stoffwechselexperten und anderen Fachleuten, können derzeit aber noch keine eindeutige Aussage dazu machen.
Eine Online-Sprechstunde zum Thema Corona-Impfung und MPS ist bereits in Planung und wird am 29.01.2021 stattfinden. Über die Anmeldung und genaue Uhrzeit informieren wir Sie zu gegebener Zeit an dieser Stelle sowie über unseren Newsletter.
Beachten Sie auch die Pressemitteilung zur Impfstrategie der BAG Selbsthilfe.
Informationen für MPS-Patienten:
Hinweise von MPS Europe zur Corona-Krise in Hinblick auf die psychsiche Gesundheit
Anästhesieausweis zum Herunterladen
Befristete Sonderregelungen im Zusammenhang der Coronavirus-Pandemie (Gemeinsamer Bundesausschuss)
Homeworkout für MPS-Patienten der taiwanesischen MPS-Gesellschaft
Informationen für chronisch kranke Kinder sammelt und aktualisiert das Kindernetzwerk regelmäßig.
Informationsblatt von Sanofi Genzyme
Informationsblatt von Ultragenyx (in englischer Sprache, bei sprachlichen Schwierigkeiten, melden Sie sich gerne bei uns)
Informationsblatt von Takeda (in englischer Sprache, bei sprachlichen Schwierigkeite, melden Sie sich gerne bei uns)
Informationsblatt (englisch), Informationsblatt (deutsche Übersetzung) von Abeona
Informationsblatt von Lysogene (in englischer Sprache, bei sprachlichen Schwierigkeiten, melden Sie sich gerne bei uns)
Informationsblatt von BioMarin (in englischer Sprache, bei sprachlichen Schwierigkeiten, melden Sie sich gerne bei uns)
Informationen in leichter Sprache:
www.corona-leichte-sprache.de
www.lebenshilfe.de/informieren/familie/empfehlungen-zu-covid-19-corona-virus/#c5440
Informationen für Kinder:
Eine Geschichte für Kinder, in der erklärt wird, warum Kinder jetzt zum Beispiel nicht mehr ihre Freunde und Großeltern besuchen dürfen, hat Dr. Björn Enno Hermanns geschrieben und in einer illustrierten Version auf seiner Internetseite veröffentlicht.
Darüber hinaus erklärt Ralph von der Sendung mit der Maus auf dieser Seite verschiedene Themen in Bezug auf Corona
Sozial- und arbeitsrechtliche Informationen:
Fachinformationen Teilhabe und Pflege: www.der-paritaetische.de/fachinfos/gesundheit-teilhabe-und-pflege/
Fachinformationen Kinder, Jugend und Familie: www.der-paritaetische.de/fachinfos/kinder-jugend-und-familie/
Entschädigung für Familien bei Schul-, Werkstatt- oder Kitaschließung
Allgemeine Informationen zu Corona:
www.bundesgesundheitsministerium.de/coronavirus
www.zusammengegencorona.de
www.infektionsschutz.de/coronavirus
Informationen zur Entwicklung von Behandlungsmöglichkeiten:
https://www.vfa.de/de/arzneimittel-forschung/woran-wir-forschen/therapeutische-medikamente-gegen-die-coronavirusinfektion-covid-19
Angesichts der aktuellen Coronakrise fragen sich viele Betroffene von MPS und verwandten Erkrankungen, inwiefern sie besonders gefährdet sind und was sie beachten sollten.
Unsere medizinischen Beraterinnen Dr. Christina Lampe und PD Dr. Nicole Muschol haben in Bezug darauf die folgende Empfehlung ausgesprochen:
Infektionen mit dem neuartigen Coronavirus (SARS-CoV-2) führen neben unspezifischen Allgemeinsymptomen insbesondere zu einer Beteiligung der Lunge (Husten, Kurzatmigkeit, Lungenentzündung, Lungenversagen). Daher ist davon auszugehen, dass Patienten mit Mukopolysaccharidosen ein erhöhtes Risiko für schwere Verläufe im Rahmen einer COVID-19-Infektion aufweisen. Bezüglich des Verhaltens zur Prävention sowie bei Verdacht auf eine Infektion verweisen wir auf die Empfehlungen der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung www.infektionsschutz.de/coronavirus-sars-cov-2 und des Robert-Koch-Institutes www.rki.de/covid-19.
Bei besonderen Fragestellungen können Sie uns gerne unter christina.lampe@paediat.med.uni-giessen.de oder muschol@uke.de kontaktieren.
Klar ist, dass Kontakte zu anderen Personen außerhalb des eigenen Haushalts so weit wie möglich gemieden werden sollten. Viele Patienten fragen sich nun, ob sie die EET fortsetzen oder besser pausieren sollten, um das Ansteckungsrisiko mit dem Coronavirus zu minimieren.
Die Frage, die Therapie für eine Zeit auszusetzen oder fortzuführen, ist in jedem Fall eine individuelle Entscheidung. Sprechen Sie unbedingt mit Ihrem behandelnden Stoffwechselarzt, um die Risiken und eventuelle Folgen abzuwägen. Es kann zum Beispiel sein, dass das Absetzen der EET bei Patienten, die mit allergischen Reaktionen reagier(t)en, negative Auswirkungen haben kann und die Therapie unbedingt aufrecht erhalten werden sollte.
Allgemein lässt sich sagen, dass man bei einer Heimtherapie dem Kontakt von weniger Personen ausgesetzt ist, als wenn man zur Behandlung in eine Klinik oder Praxis geht. Das Ansteckungsrisiko ist bei einer Heimtherapie also möglicherweise geringer. Allerdings sind Sie auch hier auf einen verantwortungsbewussten Umgang der Krankenschwestern oder Pfleger angewiesen. Erfragen Sie daher unbedingt, welche Vorkehrungen der Heimtherapiedienstleister trifft, um Sie vor einer Ansteckung zu schützen.
Es gibt verschiedene Anbieter mit geschultem medizinischem Personal, die die EET bei Ihnen zu Hause durchführen. Von den folgenden drei wissen wir, dass sie auch von MPS-Patienten genutzt werden:
Infusion at Home
Healthcare at Home
Medical Home Service
09.04.2020
MPS-Patienten zählen zur Risikogruppe des Coronavirus. In Verbindung mit einer Covid-19-Erkrankung kann es dazu kommen, dass der Patient intubiert werden muss. Bei MPS-Patienten müssen dabei einige Besonderheiten vom versorgenden Arzt beachtet werden. Deswegen legen wir Patienten mehr denn je ans Herz einen Anästhesieausweis bei sich zu tragen, der im Notfall lebensrettende Informationen für den Arzt oder Sanitäter enthält.
Sie können den Ausweis kostenlos hier herunterladen.
09.04.2020
Der Gesetzgeber hat zum 31.03.2020 im Bundesinfektionsschutzgesetz einen neuen § 56 Abs. 1a geschaffen, der Arbeitnehmern einen Entschädigungsanspruch ähnlich dem Krankengeld an die Hand reicht. Hiernach gilt das Folgende.
24.03.2020
Nach dem Bundesmantelvertrag für Ärzte dürfen Praxen in Ausnahmesituationen ihren Patienten Folgerezepte, Folgeverordnungen und Überweisungen per Post zusenden. Voraussetzung ist, dass der Patient bei dem Arzt in Behandlung ist. Bis zum 30. Juni 2020 können Ärzte auch die Portokosten für diesen Versand abrechnen. Details finden Sie auf der Seite der Kassenärztlichen Bundesvereinigung.
18.03.2020
Um besonders verletzliche Personengruppen wie zum Beispiel pflegebedürftige Menschen zu schützen, setzen die Medizinischen Dienste der Krankenversicherung (MDK) jedwede Form der körperlichen Untersuchung aus. Mehr Informationen können Sie der Pressemitteilung des MDK entnehmen.
18.03.2020
Auch für MPS-Betroffene ist eine lückenlose gesundheitliche Versorgung trotz Corona unerlässlich. Diesbezüglich verweisen wir auf diese Übersicht zur Konkretisierung der Tätigkeiten der kritischen Infrastruktur nach der Allgemeinverfügung des Bayerischen Staatsministeriums für Gesundheit und Pflege: Berufe kritischer Infrastruktur
16.03.2020
Zu den Empfehlungen der Bundeszentrale gehören auch die Meidung von Veranstaltungen und Menschenansammlungen. Aus diesem Grund müssen wir leider den Trauerworkshop, die Therapiewoche sowie die Geschwisterwoche absagen. Über die Durchführung der anderen für dieses Jahr geplanten Veranstaltungen beraten wir regelmäßig und werden Sie dazu auf dem Laufenden halten.
