Zum Leben mit Mukopolysaccharidosen (MPS) und verwandten Erkrankungen
gehört auch, dass sich ständig verändert, wie und woran man trotz MPS Freude haben kann.
Jonah, 11 Jahre, MPS IV, steht regelmäßig vor der Frage:
und findet immer wieder die Antwort:
So wie Jonah immer neue Wege finden muss das zu tun, was ihm Spaß macht, stehen viele Menschen mit diesen unheilbaren und fortschreitenden Erkrankungen ständig vor neuen Herausforderungen.
Wir möchten aufmerksam machen auf Mukopolysaccharidosen und verwandte Erkrankungen. Am Internationalen MPS-Tag (15.5.2023) haben wir fünf Videos (Reels) auf unserem Instagram-Kanal zum Thema Lebensfreude gepostet.
Unser Ziel war es eine möglichst große Reichweite mit diesen Videos zu bekommen. Durch die Unterstützung unserer Botschafterin, der Autorin Sabrina J. Kirschner gab es sogar etwas zu gewinnen. Unter allen, die eines oder alle unsere Reels vom Internationalen MPS-Tag gepostet und uns dabei getaggt haben, haben wir neun signierte Bücher von Sabrina J. Kirschner verlost. Ein herzliches Dankeschön an alle, die mitgemacht haben!
Und auch wenn der 15.5. schon wieder vorbei ist:
Denn unsere Reels bleiben natürlich auf unserem Kanal @mpsdeutschland und wir freuen uns, wenn du unsere Inhalte weiter teilst und so auf Mukopolysaccharidosen und verwandte Erkrankungen aufmerksam machst.
Hinter diesen drei Begriffen verbergen sich sogenannte lysosomale Speichererkrankungen. Zudem zählen alle drei zu den Seltenen Erkrankungen, das heißt, sie treten bei nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen auf. MPS steht für Mukopolysaccharidose, ML für Mukolipidose. Was all diese Erkrankungen gemein haben …
Die Gesellschaft für MPS e.V. ist eine Patienten- und Selbsthilfeorganisation. Seit 1986 ist es unser Ziel zunächst Betroffene von MPS, dann auch von ML und Mannosidosen zu beraten und zu unterstützen, die Erkrankungen unter Medizinern und in der allgemeinen Öffentlichkeit bekannter zu machen und …
Mehr als 850 Patienten und ihre Familien sind mit der deutschen Gesellschaft für MPS verbunden. Tagtäglich beraten und unterstützen wir Betroffene, entwickeln für sie spezielle Projekte, stellen Kontakte zu Ärzten her, informieren über MPS und fördern die Entwicklung neuer Therapien. Mit all dem wollen wir …