Beschreibung

Diese Broschüre richtet sich an Ärzte und medizinisches Fachpersonal.

Die meisten MPS- und ML-Patienten sind mit massiven Problemen an ihrem Stütz- und Bewegungsapparat konfrontiert und müssen sich im Laufe ihres Lebens zum Teil aufwändigen orthopädischen und neurochirurgischen Behandlungen unterziehen. Aus diesem Grund haben wir zwei Broschüren mit Empfehlungen von Ärzten mit langjähriger MPS-Erfahrung für wichtige Bereiche der Orthopädie, Anästhesie und Neurochirurgie zusammengestellt.

Die Idee zum Formulieren dieser Empfehlungen entspringt einer Kooperation von Betroffenen, Ärzten und der MPS-Gesellschaft. Die Empfehlungen umfassen derzeit die folgenden Bereiche:
kraniozervikaler Übergang, Wirbelsäule, untere Extremitäten, Hände und Anästhesie.

Die Dokumente sollen einerseits die Expertise von Ärzten bündeln, die bereits viele MPS-Patienten behandelt beziehungsweise operiert haben.
Sie sollen aber auch zu Zusammenarbeit und Austausch ermutigen, um der Komplexität der Erkrankungen tatsächlich gerecht zu werden.
Nur durch Dialog und Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen und Professionellen sowie Professionellen untereinander kann entschieden werden, ob und wann z. B. eine Operation am kraniozervikalen Übergang oder an der Wirbelsäule zu einem bestimmten Zeitpunkt tatsächlich indiziert ist.
Die vorliegenden Empfehlungen enthalten zum einen eine Auflistung sinnvoller diagnostischer Maßnahmen, als Grundlage für klinische Entscheidungen.
Zum anderen werden operative Maßnahmen skizziert, um deren Möglichkeiten – und die Grenzen – gerade im Kontext der MPS-Erkrankung zu illustrieren. Natürlich wird auch international empfohlen, dass neben den genannten Fachdisziplinen auch Stoffwechselexperten in die Entscheidungsfindung einbezogen werden. Nur so trägt man den komplexen und seltenen Problemen bei MPS Rechnung.

Die Broschüren sind in Kooperation mehrerer Kliniken entstanden. Verschiedene MPS-Experten haben in Arbeitstreffen gemeinsam diskutiert, bevor die vorliegenden Empfehlungen ausgesprochen wurden. Ausdrücklich kann bei diesen seltenen Erkrankungen keine randomisierte Studie als Grundlage für Empfehlungen dienen. Alternativ wurden Erfahrungen aus vielen Zentren zusammen getragen und abgewogen.

Im Ergebnis sehen Sie nun eine erste Empfehlung. Es ist ausdrücklich geplant und gewünscht, dass Erfahrungen weiter gesammelt, ausgewertet und die Empfehlungen so stetig angepasst und verbessert werden.

Unser besonderer Dank gilt den beteiligten Ärzten: Sandra Breyer, Lorenz Grigull, Konstantinos Kafchitsas, Christina Lampe, Bianca Link, Nicole Muschol, Alexander Osthaus, Martin Rupprecht, Matthias Schäfer, Manfred Schwarz und Sinef Yarar.

Neben der vorliegenden Broschüre für Ärzte sind auch Empfehlungen für Betroffene formuliert worden. Sie können diese Broschüre bei der Gesellschaft für MPS e. V. anfordern, um sie Ihrem Patienten zu geben.