Beschreibung

Diese Broschüre richtet sich an MPS- und ML-Betroffene und ihre Angehörigen.

Die meisten MPS- und ML-Patienten sind mit massiven Problemen an ihrem Stütz- und Bewegungsapparat konfrontiert und müssen sich im Laufe ihres Lebens zum Teil aufwändigen orthopädischen und neurochirurgischen Behandlungen unterziehen. Aus diesem Grund haben wir zwei Broschüren mit Empfehlungen von Ärzten mit langjähriger MPS-Erfahrung für die wichtigsten Bereiche der Orthopädie und Neurochirurgie zusammengestellt.
Die Idee zum Formulieren dieser Empfehlungen entspringt einer Kooperation von Betroffenen, Ärzten und der MPS-Gesellschaft. Die Empfehlungen umfassen derzeit die folgenden Bereiche:

kraniozervikaler Übergang, Wirbelsäule, untere Extremitäten und Hände. Den wichtigen Themenkomplex Anästhesie, der Teil der Empfehlungen ist, haben wir in hier ausgespart und möchten auf die Broschüre „Anästhesie bei MPS / ML“ verweisen.

Die Broschüre soll Ihnen dabei behilflich sein, in diesem komplexen Themenbereich nichts zu vergessen, unterschiedliche ärztliche Empfehlungen gegeneinander abzuwägen und die Problematiken bezüglich Diagnostik und Behandlung zu beleuchten. Häufig fällt es den Betroffenen schwer, eine gute medizinische Entscheidung zu fällen, da sie nicht ausreichend informiert sind. Die Empfehlungen können Ihnen ferner den Rücken stärken, um auch mal ‚Nein‘ zu sagen und Untersuchungen beziehungsweise Operationen genauer zu hinterfragen.
Die vorliegenden Empfehlungen enthalten zum einen eine Auflistung sinnvoller diagnostischer Maßnahmen, als Grundlage für klinische Entscheidungen.
Zum anderen werden operative Maßnahmen skizziert, um deren Möglichkeiten – und die Grenzen – gerade im Kontext der MPS-Erkrankung aufzuzeigen.

Diese Broschüre ist auch in einer Version für Ärzte erhältlich. Sie können diese ebenfalls anfordern, um sie Ihrem Arzt zu geben.