TwinWin
TwinWin – Das Stammzellspende Tattoo Rette deinen Dir (noch) unbekannten Zwilling – und schenke Hoffnung In diesem Projekt von Jers & Gina (Eltern einer Tochter mit MPS I) stecken mittlerweile knapp ein Jahr Arbeit und ganz viel Herzblut: Am 20. September 2025 – dem Weltkindertag & Dankestag für Stammzellspender – wird deutschlandweit an über 250 […]
Geschützt: Hoffnungsträger Award
Es gibt keinen Textauszug, da dies ein geschützter Beitrag ist.
Geschützt: Spendengala 2026
Es gibt keinen Textauszug, da dies ein geschützter Beitrag ist.
37. MPS-Familien- und Patientenkonferenz
Bald ist wieder familien- und patientenkonferenz wir freuen uns auf ein wiedersehen von Donnerstag 23. Oktober 2025 bis Sonntag, 26. Oktober 2025 in Hohenroda oder online Programm-highlights Einmal im Jahr laden wir zur viertägigen Patienten- und Familienkonferenz ein. Das ist für alle die Gelegenheit sich auszutauschen, neue Kontakte zu knüpfen, Fachmediziner zu treffen und sich […]
MPS-WM-TIPPSPIEL
MPS-WM-TIPPSPIEL#TippendHoffnungGeben MPS-WM-TIPPSPIEL#TippendHoffnungGeben MPS-WM-TIPPSPIEL#TippendHoffnungGeben WER WIRD WELTMEISTER? Die Deutschen Fußball Damen haben sich bei der Europameisterschaft in die Herzen der Zuschauer gespielt und für riesige Begeisterung gesorgt – können die Herren bei der WM in Katar das Niveau halten? Ab 20. November geht es für Hansis Jungs um den Titel!Wer wird am Ende Weltmeister? Du hast […]
Internationaler MPS-Tag
Am 15. Mai ist internationaler MPS-Tag Mukopolysaccharidosen brauchen mehr Aufmerksamkeit, um früher diagnostiziert und behandelt zu werden. Anlässlich des internationalen MPS-Tages haben wir aufmerksam gemacht auf Mukopolysaccharidosen und die verwandten Erkrankungen Mukolipidose und Mannosidose. MPS sind selten, fortschreitend, lebensverkürzend und unheilbar. Sie sind noch immer viel zu wenig bekannt – in der Gesellschaft und der […]
MPS-Weihnachts-Malwettbewerb – Alle sind Gewinner!
Herzlichen Glückwunsch Sofian!1.300 unfassbare Votes und damit Platz 1 MPS-Weihnachts-Malwettbewerb – Alle sind Gewinner „they all are champions!“ Der Malwettbewerb startete erst etwas schleppend, fand dann in ein sehr erfreuliches Tempo, war zwischenzeitlich mit Überschallgeschwindigkeit unterwegs und endete mit einem echten Herzschlagfinale! Unfassbare – und von uns nicht ansatzweise erwartete – 4.017 Votes zeugen von der echten […]
Physiotherapeuten gesucht
Wir suchen dringend Physiotherapeuten Für unsere Therapiewoche SIE KENNEN EINEN PHYSIOTHERAPEUTIN ODER -THERAPEUTEN? SIE SIND SELBST PHYSIOTHERAPEUTIN ODER -THERAPEUT? Dann sprechen Sie ihn oder sie gerne an. Alle wichtigen Informationen finden Sie im Flyer. Alternativ können Sie uns auch direkt die Kontaktdaten geben und wir sprechen die Person selbst an. Generell ist es von Vorteil, […]
MPS hat viele Gesichter
MPS hat viele Gesichter Mukopolysaccharidosen (MPS) sind selten, sie betreffen nur sehr wenige Menschen und Außenstehende können sich unter einem so komplizierten Wort wenig vorstellen. Aber hinter MPS verbirgt sich nicht nur eine seltene Erkrankung, sondern auch unglaublich coole, wahnsinnig bezaubernde, wunderbar fröhliche, unfassbar starke – kurzgesagt einzigartige Persönlichkeiten. Mit unserer Kampagne „MPS hat viele […]