Am 15. Mai ist internationaler MPS-Tag
Mukopolysaccharidosen brauchen mehr Aufmerksamkeit, um früher diagnostiziert und behandelt zu werden.
Anlässlich des internationalen MPS-Tages haben wir aufmerksam gemacht auf Mukopolysaccharidosen und die verwandten Erkrankungen Mukolipidose und Mannosidose. MPS sind selten, fortschreitend, lebensverkürzend und unheilbar. Sie sind noch immer viel zu wenig bekannt – in der Gesellschaft und der Medizin.
Das möchten wir ändern.
Denn da MPS fortschreitende Erkrankungen sind, ist ein früher Behandlungsbeginn umso wichtiger. Und bevor MPS-Patient*innen behandelt werden können, müssen sie diagnostiziert werden.
So einfach es klingt: Früherkennung hilft.
Falls Sie nicht alles mitbekommen haben, finden Sie auf dieser Seite noch einmal alle Bilder, Aufzeichnungen und Dokumente.
Playlist
Signs - erkenne die zeichen
17.05.2022 I 18.30 - 20.00 Uhr I Live-Webinar
signs – ERKENNE DIE ZEICHEN ist ein kostenfreies, mit 2 CME-Punkten zertifiziertes LIVE-Webinar, das sich mit den seltenen Krankheiten Mukopolysaccharidosen, Mukolipidosen und Mannosidose beschäftigt.
Die Veranstaltung ist Teil der Initiative CHAMPS. CHAMPS steht für „Clinical High Awareness MPS“ und ist eine Initiative der MPS-Patientenorganisationen in Deutschland, Österreich und der Schweiz. Sie hat zum Ziel, die seltenen Krankheiten Mukopolysaccharidosen, Mukolipidosen und Mannosidose so früh wie möglich zu erkennen, um sie erfolgreich behandeln zu können.
In der Sendung wurde die Früherkennung und der damit verbundene Nutzen für den Patienten in den Vordergrund gestellt. Warum ist es so wichtig, möglichst früh mit den Therapien zu beginnen? Welche Therapien gibt es und wo liegen die Schwierigkeiten?
Was sind MPS, ML und Mannosidosen?
Hinter diesen drei Begriffen verbergen sich sogenannte lysosomale Speichererkrankungen. Zudem zählen alle drei zu den Seltenen Erkrankungen, das heißt, sie treten bei nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen auf. MPS steht für Mukopolysaccharidose, ML für Mukolipidose. Was all diese Erkrankungen gemein haben …
Wer ist MPS e.V.?
Die Gesellschaft für MPS e.V. ist eine Patienten- und Selbsthilfeorganisation. Seit 1986 ist es unser Ziel zunächst Betroffene von MPS, dann auch von ML und Mannosidosen zu beraten und zu unterstützen, die Erkrankungen unter Medizinern und in der allgemeinen Öffentlichkeit bekannter zu machen und …
Warum MPS unterstützen?
Mehr als 850 Patienten und ihre Familien sind mit der deutschen Gesellschaft für MPS verbunden. Tagtäglich beraten und unterstützen wir Betroffene, entwickeln für sie spezielle Projekte, stellen Kontakte zu Ärzten her, informieren über MPS und fördern die Entwicklung neuer Therapien. Mit all dem wollen wir …