Internationaler MPS-Tag 2023
Wir sprühen vor lebensfreude am 15. Mai 2023 Zum Leben mit Mukopolysaccharidosen (MPS) und verwandten Erkrankungengehört auch, dass sich ständig verändert, wie und woran man trotz MPS Freude haben kann. Jonah, 11 Jahre, MPS IV, steht regelmäßig vor der Frage: Geht nicht mehr? und findet immer wieder die Antwort: Doch! Aber anders! So wie Jonah […]
Rare Disease Day 2023
Tag der Seltenen Erkrankungen 2023 #LightUpForRare Wir danken allen, die uns und alle Betroffenen in diesem Jahr dabei unterstützt haben, auf seltene Erkrankungen wie Mukopolysaccharidosen, Mukolipidosen und Mannosidosen aufmerksam zu machen! Der Rare Disease Day ist die offizielle internationale Kampagne, um die Öffentlichkeit für das Thema zu sensibilisieren. Er findet jedes Jahr am letzten Tag […]
MPS-Therapiewoche
Die MPS-Therapiewoche Wir bewerben uns bei der Stiftung RTL Unsere Therapiewoche liegt uns und vor allem unseren Mitgliedern sehr am Herzen. Es ist eines unserer wichtigsten Projekte, das MPS-Kinder in der Bewältigung ihrer schweren, lebensverkürzenden Erkrankung unterstützt. Wir würden uns sehr über eine Förderung durch die Stiftung RTL freuen. Fotos von der MPS-Therapiewoche So hilft […]
Studie zum Thema Corona-Impfung
Wir möchten Sie heute auf eine Befragung zum Thema Corona-Impfung bei Betroffenen von seltenen Stoffwechselerkrankungen aufmerksam machen. Durchgeführt wird die Studie vom MetabERN (European Reference Network). Das MetabERN ist ein europäisches Netzwerk, das von der EU eingerichtet wurde, um allen Patienten und ihren Familien, die von seltenen erblichen Stoffwechselkrankheiten betroffen sind, den Zugang zur besten […]
Schnelltest-Formular
Schnelltest-Formular Liebe Teilnehmer zum Schutz aller und in allererster Linie der vulnerablen Gruppen gilt für die Teilnahme an der MPS-Familien- und Patientenkonferenz eine tägliche Schnelltest-Pflicht. Bitte bestätigen Sie mit diesem Formular täglich bis spätestens 8.30 Uhr, dass Sie bei sich und all ihren Familienmitgliedern einen Test durchgeführt haben und dieser negativ war. Sollte einer der Tests positiv […]
Wir trauern um Michael Beck
Wir trauern um Michael Beck Die Nachricht von Prof. Michael Becks Tod hat uns schwer betroffen gemacht. Unser Beileid gilt in allererster Linie seiner Familie. Zur MPS-Familie gehörte er von Anfang an – als Mitbegründer und langjähriges Vorstandsmitglied der Gesellschaft für MPS e.V. legte er 1986 den Grundstein für das, was wir heute sind. Michael […]
35. MPS-Familien- und Patientenkonferenz
Bald ist wieder familien- und patientenkonferenz wir freuen uns auf ein wiedersehen von freitag, 30. September bis Montag, 3. Oktober 2022 in Hohenroda oder online Einmal im Jahr laden wir zur viertägigen Patienten- und Familienkonferenz ein. Das ist für alle die Gelegenheit sich auszutauschen, neue Kontakte zu knüpfen, Fachmediziner zu treffen und sich in den […]
Internationaler MPS-Tag
Am 15. Mai ist internationaler MPS-Tag Mukopolysaccharidosen brauchen mehr Aufmerksamkeit, um früher diagnostiziert und behandelt zu werden. Anlässlich des internationalen MPS-Tages haben wir aufmerksam gemacht auf Mukopolysaccharidosen und die verwandten Erkrankungen Mukolipidose und Mannosidose. MPS sind selten, fortschreitend, lebensverkürzend und unheilbar. Sie sind noch immer viel zu wenig bekannt – in der Gesellschaft und der […]
Ukraine: Angebote aus den Selbsthilfeverbänden
Die LAG Bayern sammelt unter diesem Link Angebote verschiedener Selbsthilfe- und Patientenorganisationen zur Unterstützung von Menschen aus und in der Ukraine.
Tag der Kinderhospizarbeit – Offener Brief an SAT.1 #MutMachWoche
Sehr geehrte Sat.1-Macher, gerne möchte ich Sie dafür beglückwünschen, dass Sie die SAT.1 #MutMachWoche ins Leben gerufen haben. Es gibt zweifelsohne viele gute Gründe hierfür. Das Thema ist so wichtig und Sie helfen auf diese Weise, es in den Köpfen der Menschen aktuell zu halten. Auch die Auswahl der Berichte ist ausgewogen, empathisch und zielführend. […]