Gesichter des Jahres 2026
Hinter jeder Diagnose steckt ein Mensch. 40 Jahre Gesellschaft für MPS e.V. – 40 Jahre voller Hoffnung, Zusammenhalt und unzähliger Geschichten. Mit unserer Jubiläumskampagne „Gesichter des Jahres 2026“ geben wir zwölf dieser Geschichten ein Gesicht. Zwölf Menschen, die stellvertretend für viele Betroffene und Familien zeigen, dass hinter jeder Diagnose ein einzigartiger Mensch steht. Nicht die […]
Frag mich BESSER
Drei Worte. Drei Perspektiven. Eine gemeinsame Botschaft. Echte Geschichten. Echte Erfahrungen. Wie fühlt es sich an, ungefragt Hilfe angeboten zu bekommen? Was macht es mit einem Menschen, wenn andere über ihn sprechen, statt ihn direkt anzusprechen? Und wann wird aus ehrlicher Neugier eine unangenehme Frage? In unserer Videoreihe berichten Menschen mit Behinderung von persönlichen Erlebnissen. […]
Besser miteinander sprechen. Gemeinsam bessere Entscheidungen treffen.
Vielleicht kennen Sie diese Situation. Sie sitzen mit Ihrem Kind im Krankenhaus. Sie kennen die Erkrankung seit vielen Jahren und möchten wichtige Informationen weitergeben. Gleichzeitig trägt das medizinische Team die Verantwortung für Diagnostik und Behandlung. Beide Seiten möchten das Beste für den betroffenen Menschen – und trotzdem entstehen Missverständnisse. Genau hier setzt dieses Projekt […]
38. MPS-Familien- und Patientenkonferenz
08.10.2026 bis 11.10.2026
Neue Entwicklungen zur Gentherapie UX111 bei MPS IIIA (Sanfilippo-Syndrom Typ A)
Hoffnung für Kinder mit MPS IIIA: Gentherapie UX111 vor entscheidendem Schritt
Hilfsmittelversorgung durch SPZ oder MZEB – Fluch und Segen?
Hilfsmittel über SPZ oder MZEB schneller erhalten? Leider trügt der Schein – warum, erfährst du hier
ELF, MPS & WWW – unser Sommermärchen 2024
InterNetX – Hauptsponsor unseres Partners Frankfurt Galaxy – wird in dieser Saison einen European League of Football (ELF) …
Kampagnenstart: Auf Augenhöhe mit Max
Zwei Jahre ist es her, dass wir mit Mika, Paul, Lea, Delian, Ceyda, Senid und Paul …
Vorgespräch vor Operationen bei Dr. Philip Kunkel
Einige Patient:innen, die von Dr. Kunkel an der Universitätsklinik in Mannheim operiert wurden, …
Abruf von Röntgen-, MRT- und CT-Bildern
Immer häufiger kommt es vor, dass radiologische Praxen …