Gesichter des Jahres 2026
Hinter jeder Diagnose steckt ein Mensch. 40 Jahre Gesellschaft für MPS e.V. – 40 Jahre voller Hoffnung, Zusammenhalt und unzähliger Geschichten. Mit unserer Jubiläumskampagne „Gesichter des Jahres 2026“ geben wir zwölf dieser Geschichten ein Gesicht. Zwölf Menschen, die stellvertretend für viele Betroffene und Familien zeigen, dass hinter jeder Diagnose ein einzigartiger Mensch steht. Nicht die […]
Frag mich BESSER
Frag mich BESSER! Drei Worte. Drei Perspektiven. Eine gemeinsame Botschaft. Wie frage ich einen Menschen mit Behinderung respektvoll?Wann ist eine Frage ehrlich interessiert – und wann wird sie übergriffig? Mit dem Projekt „Frag mich BESSER!“ möchten wir zeigen, wie Kommunikation auf Augenhöhe gelingen kann. Denn nicht jede Frage ist falsch. Entscheidend ist, wie […]
Besser miteinander sprechen. Gemeinsam bessere Entscheidungen treffen.
Besser miteinander sprechen. Gemeinsam bessere Entscheidungen treffen. Warum dieses Projekt entstanden ist Kommunikation entscheidet nicht über die Diagnose. Sie entscheidet aber häufig darüber, ob Menschen sich verstanden fühlen, Vertrauen entsteht und gemeinsam die beste Behandlung gefunden werden kann. Gerade bei seltenen Erkrankungen treffen in medizinischen Gesprächen unterschiedliche Expertisen aufeinander. Eltern kennen ihr Kind oft seit […]
38. MPS-Familien- und Patientenkonferenz
08.10.2026 bis 11.10.2026
Neue Entwicklungen zur Gentherapie UX111 bei MPS IIIA (Sanfilippo-Syndrom Typ A)
Hoffnung für Kinder mit MPS IIIA: Gentherapie UX111 vor entscheidendem Schritt
Hilfsmittelversorgung durch SPZ oder MZEB – Fluch und Segen?
Hilfsmittel über SPZ oder MZEB schneller erhalten? Leider trügt der Schein – warum, erfährst du hier
ELF, MPS & WWW – unser Sommermärchen 2024
InterNetX – Hauptsponsor unseres Partners Frankfurt Galaxy – wird in dieser Saison einen European League of Football (ELF) …
Kampagnenstart: Auf Augenhöhe mit Max
Zwei Jahre ist es her, dass wir mit Mika, Paul, Lea, Delian, Ceyda, Senid und Paul …
Vorgespräch vor Operationen bei Dr. Philip Kunkel
Einige Patient:innen, die von Dr. Kunkel an der Universitätsklinik in Mannheim operiert wurden, …
Abruf von Röntgen-, MRT- und CT-Bildern
Immer häufiger kommt es vor, dass radiologische Praxen …