Schnelltest-Formular

Schnelltest-Formular Liebe Teilnehmer zum Schutz aller und in allererster Linie der vulnerablen Gruppen gilt für die Teilnahme an der MPS-Familien- und Patientenkonferenz eine tägliche Schnelltest-Pflicht. Bitte bestätigen Sie mit diesem Formular täglich bis spätestens 8.30 Uhr, dass Sie bei sich und all ihren Familienmitgliedern einen Test durchgeführt haben und dieser negativ war. Sollte einer der Tests positiv […]

Wir trauern um Michael Beck

Wir trauern um Michael Beck Die Nachricht von Prof. Michael Becks Tod hat uns schwer betroffen gemacht. Unser Beileid gilt in allererster Linie seiner Familie. Zur MPS-Familie gehörte er von Anfang an – als Mitbegründer und langjähriges Vorstandsmitglied der Gesellschaft für MPS e.V. legte er 1986 den Grundstein für das, was wir heute sind. Michael […]

35. MPS-Familien- und Patientenkonferenz

Bald ist wieder familien- und patientenkonferenz wir freuen uns auf ein wiedersehen von freitag, 30. September bis Montag, 3. Oktober 2022 in Hohenroda oder online Einmal im Jahr laden wir zur viertägigen Patienten- und Familienkonferenz ein. Das ist für alle die Gelegenheit sich auszutauschen, neue Kontakte zu knüpfen, Fachmediziner zu treffen und sich in den […]

Internationaler MPS-Tag

Am 15. Mai ist internationaler MPS-Tag Mukopolysaccharidosen brauchen mehr Aufmerksamkeit, um früher diagnostiziert und behandelt zu werden. Anlässlich des internationalen MPS-Tages haben wir aufmerksam gemacht auf Mukopolysaccharidosen und die verwandten Erkrankungen Mukolipidose und Mannosidose. MPS sind selten, fortschreitend, lebensverkürzend und unheilbar. Sie sind noch immer viel zu wenig bekannt – in der Gesellschaft und der […]

Tag der Kinderhospizarbeit – Offener Brief an SAT.1 #MutMachWoche

Sehr geehrte Sat.1-Macher, gerne möchte ich Sie dafür beglückwünschen, dass Sie die SAT.1 #MutMachWoche ins Leben gerufen haben. Es gibt zweifelsohne viele gute Gründe hierfür. Das Thema ist so wichtig und Sie helfen auf diese Weise, es in den Köpfen der Menschen aktuell zu halten. Auch die Auswahl der Berichte ist ausgewogen, empathisch und zielführend. […]