MPS-WhatsApp-Channel
Ab sofort könnt ihr über unseren WhatsApp Channel …
Addressing the need for patient‑friendly medical communications: adaptation of the 2019 recommendations for the management of MPS VI and MPS IVA
Background: Patients are the most important stakeholders …
Sanfilippo syndrome: consensus guidelines for clinical care
Sanfilippo syndrome is a group of rare, complex, and progressive …
JCR Pharmaceuticals Announces First Patient Dosed in a Global Phase I/II Clinical Trial of JR 441 for the Treatment of MPS IIIA
October 27 , 2023 JCR Pharmaceuticals Co., Ltd. (TSE 4552; Chairman and President: Shin Ashida; “JCR”) announced today …
Sicherstellung der Versorgung von Menschen mit Bedarf an außerklinischer Intensivpflege
20 Verbände, darunter die MPS-Gesellschaft fordern umgehend Nachbesserungen am GKV-IPReG
Social Media Campaign „Auf Augenhöhe“
Join us for our official Social Media Campaign for the international conference in 2024! Dear representatives of the MPS societies As you know, we – the MPS organisations from Switzerland, Austria and Germany – are organising the International Symposium on MPS and Related Diseases in 2024 together. For this we are planning a social media […]
Internationaler MPS-Tag 2023
Wir sprühen vor lebensfreude am 15. Mai 2023 Zum Leben mit Mukopolysaccharidosen (MPS) und verwandten Erkrankungen gehört auch, dass sich ständig verändert, wie und woran man trotz MPS Freude haben kann. Jonah, 11 Jahre, MPS IV, steht regelmäßig vor der Frage: Geht nicht mehr? und findet immer wieder die Antwort: Doch! Aber anders! So wie […]
Rare Disease Day 2023
Tag der Seltenen Erkrankungen 2023 #LightUpForRare Wir danken allen, die uns und alle Betroffenen in diesem Jahr dabei unterstützt haben, auf seltene Erkrankungen wie Mukopolysaccharidosen, Mukolipidosen und Mannosidosen aufmerksam zu machen! Der Rare Disease Day ist die offizielle internationale Kampagne, um die Öffentlichkeit für das Thema zu sensibilisieren. Er findet jedes Jahr am letzten Tag […]
MPS-Therapiewoche
Die MPS-Therapiewoche Wir bewerben uns bei der Stiftung RTL Unsere Therapiewoche liegt uns und vor allem unseren Mitgliedern sehr am Herzen. Es ist eines unserer wichtigsten Projekte, das MPS-Kinder in der Bewältigung ihrer schweren, lebensverkürzenden Erkrankung unterstützt. Wir würden uns sehr über eine Förderung durch die Stiftung RTL freuen. Fotos von der MPS-Therapiewoche So hilft […]
Studie zum Thema Corona-Impfung
Wir möchten Sie heute auf eine Befragung zum Thema Corona-Impfung bei Betroffenen von seltenen Stoffwechselerkrankungen aufmerksam machen. Durchgeführt wird die Studie vom MetabERN (European Reference Network). Das MetabERN ist ein europäisches Netzwerk, das von der EU eingerichtet wurde, um allen Patienten und ihren Familien, die von seltenen erblichen Stoffwechselkrankheiten betroffen sind, den Zugang zur besten […]