ELF, MPS & WWW – unser Sommermärchen 2024
InterNetX – Hauptsponsor unseres Partners Frankfurt Galaxy – wird in dieser Saison einen European League of Football (ELF) …
Kampagnenstart: Auf Augenhöhe mit Max
Zwei Jahre ist es her, dass wir mit Mika, Paul, Lea, Delian, Ceyda, Senid und Paul …
Vorgespräch vor Operationen bei Dr. Philip Kunkel
Einige Patient:innen, die von Dr. Kunkel an der Universitätsklinik in Mannheim operiert wurden, …
Abruf von Röntgen-, MRT- und CT-Bildern
Immer häufiger kommt es vor, dass radiologische Praxen …
MPS-WhatsApp-Channel
Ab sofort könnt ihr über unseren WhatsApp Channel …
Addressing the need for patient‑friendly medical communications: adaptation of the 2019 recommendations for the management of MPS VI and MPS IVA
Background: Patients are the most important stakeholders …
Sanfilippo syndrome: consensus guidelines for clinical care
Sanfilippo syndrome is a group of rare, complex, and progressive …
JCR Pharmaceuticals Announces First Patient Dosed in a Global Phase I/II Clinical Trial of JR 441 for the Treatment of MPS IIIA
October 27 , 2023 JCR Pharmaceuticals Co., Ltd. (TSE 4552; Chairman and President: Shin Ashida; “JCR”) announced today …
Sicherstellung der Versorgung von Menschen mit Bedarf an außerklinischer Intensivpflege
20 Verbände, darunter die MPS-Gesellschaft fordern umgehend Nachbesserungen am GKV-IPReG
Studie zum Thema Corona-Impfung
Wir möchten Sie heute auf eine Befragung zum Thema Corona-Impfung bei Betroffenen von seltenen Stoffwechselerkrankungen aufmerksam machen. Durchgeführt wird die Studie vom MetabERN (European Reference Network). Das MetabERN ist ein europäisches Netzwerk, das von der EU eingerichtet wurde, um allen Patienten und ihren Familien, die von seltenen erblichen Stoffwechselkrankheiten betroffen sind, den Zugang zur besten […]
