MPS-Weihnachts-Malwettbewerb – Das Online-Voting
MPS-Weihnachts-Malwettbewerb – DAS Online-Voting über was wird abgestimmt? 16 wunderschöne Bilder von 17 talentierten, jungen Künstler*innen der MPS/ML/Mannosidose-Familie stellen sich dem Wettbewerb. Jedes Bild ist ein Unikat. In jedem Bild steckt viel spürbares Herzblut und Hingabe, aber vor allem auch der Zauber von Weihnachten! Wer macht am Ende das Rennen? um was geht es? Die 10 […]
Signs – Erkenne die Zeichen
MPS ist selbst unter Medizinern wenig bekannt. Immer noch werden viele Patienten erst nach Jahren diagnostiziert. Das zu ändern ist eine der wichtigsten Missionen der MPS-Gesellschaft. Anlässlich des internationalen MPS-Tages (15.05.) organisieren wir deswegen eine Informations- und Schulungsveranstaltung für Ärzte und Therapeuten. Signs – ERKENNE DIE ZEICHEN ist eine Veranstaltung für Pädiater und pädiatrisch Interessierte. […]
Digitale Gesprächskreise
Wir erweitern in diesem Jahr unser digitales Programm, unter anderem durch digitale Gesprächskreise jeweils für Betroffene der einzelnen Erkrankungstypen an. Geplant sind ebenfalls Gesprächskreise für erwachsene MPS-Patienten. Zudem bietet die Gruppe InKontaktSein Begegnungs- und Trauercafés an. Die Zugangslinks finden Sie zu gegebener Zeit bei unseren Terminen. Bisher stehen folgende Termine fest: Gesprächskreise zu den Erkrankungstypen: […]
Pressemitteilung zum internationalen MPS-Tag
Menschen mit seltenen Erkranungen haben es schwer gehört zu werden. In diesen Zeiten, in denen das Corona-Virus die Berichterstattung beherrscht, bekommen sie noch weniger Aufmerksamkeit. Zum heutigen internationalen MPS-Tag möchten wir aufmerksam machen, auf die seltene Erkrankung Mukopolysaccharidose (MPS). Für Ihre Berichterstattung senden wir Ihnen die aktuelle Presse-Information. Pressemitteilung WordPressemitteilung PDFFoto Paul
Update zum Reha- und Intensivpflegestärkungsgesetz für Patienten und Angehörige
1. Das Reha- und Intensivpflegestärkungsgesetz (kurz: RISG) wirft seine Schatten voraus. Der Gesetzesentwurf ist am 12.02.2020 im Kabinett gewesen. Im Sommer soll das Gesetzgebungsverfahren über die Bühne sein. Dass man den Vorrang der stationären Intensivpflege gestrichen und einen gewissen Bestandsschutz geschaffen hat, reichte den bislang auf die Barrikaden gestiegenen Selbsthilfegruppen und weiterer Interessenvertreter offenbar aus.Denn […]
Petition gegen Intensivepflegegesetz
In den vergangenen Monaten gab und gibt es vermehrt Diskussionen um das neue Reha- und Intensivpflegekräftegesetz (RISG).Eigentlicher Grundgedanke soll sein, Intensivpflegepatienten in Zukunft besser zu betreuen und „kriminellen Machenschaften in der ambulanten Intensivpflege“, wie der Bayrische Rundfunk schreibt, entgegenzuwirken. In nicht unerheblichem Maße geht es außerdem um die Einsparung von Kosten, die zu Hause mit […]
Pressemitteilung: MPS-Gesellschaft fordert Reform des gesundheitlichen Vergütungssystems
Lebensnotwendige Therapien fallen aus, wichtige Verlaufsuntersuchungen finden nicht mehr statt. Chronisch kranke Kinder und Erwachsene mit schwerwiegenden seltenen Erkrankungen sind für Kliniken nicht lukrativ. Schuld daran ist die mangelnde Vergütung ambulanter Versorgung. Die Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen (MPS) e.V. fordert eine grundlegende Reform des Vergütungssystems, damit die Versorgung von Patienten wieder gewährleistet ist. Die vollständige Pressemitteilung […]
Die Gesellschaft für MPS e.V. hat einen neuen Vorstand
– oder zumindest teilweise, denn nach 14 Jahren im Vorstand und 8 Jahren als Vorstandsvorsitzende hat sich Michaela Giel in den „Vorstandsruhestand“ verabschiedet. Auf der Mitgliederversammlung am 4. Oktober 2019 in Hohenroda wählten die Mitglieder der MPS-Gesellschaft ihren neuen Vorstand:Michaela Giels Nachfolge tritt der bisherige 1. stellvertretende Vorsitzende Dr. Georg Schetter an. Neu hinzu gekommen […]
Feedback zu Broschüren „Wie sage ich es meinem Kind?“ und „Was ist MPS?“
Zusammen mit dem aktuellen Rundbrief haben wir unsere beiden neuesten Broschüren verschickt. „Wie sage ich es meinem Kind?“ soll Eltern einen Leitfaden bieten, ihrem Kind MPS zu vermitteln. „Was ist MPS?“ erklärt kindgerecht die Erkrankung. Beide Broschüren sind die ersten ihrer Art und deswegen sind wir besonders auf Ihr Feedback angewiesen. Das können Sie uns […]
Aktueller Stand zur Villa Metabolica
Liebe Patienten, liebe Mitglieder und liebe Freunde, wie Sie vielleicht durch Gespräche mit Mitbetroffenen, selbst erfahren oder aus der Presse entnommen haben, ist das Stoffwechselzentrum der Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz, kurzgesprochen die Villa Metabolica, in den letzten Wochen und Monaten in die Schlagzeilen der Presse gekommen. Dabei handelt es sich um die Problematik der […]