Mütze auf Reisen

Mütze auf Reisen – 49 Fäden, 18 Monate und eine Mission Darf ich mich vorstellen? Gestatten, mein Name ist Mütze. Nicht “die Mütze”, nicht “eine Mütze”, einfach nur Mütze. 49 kunterbunte Fäden – Reste aus Socken, Schals und Pullovern – wurden von kundigen Händen neu vereint und formen nun mich, Mütze, eine Mütze mit Mission: […]

Lyso-Lotse – Mehr Orientierung im Versorgungsdschungel

Für uns als Selbsthilfegruppe ist es wichtig, bestehende Unterstützungsangebote auszubauen und neue Hilfestellungen für Sie zu entwickeln. Wir freuen uns deshalb, Ihnen ein neues Versorgungsprojekt vorzustellen, in dem wir als Patientenbeirat intensiv mitarbeiten: Das Pilotprojekt Lyso-Lotse Der Lyso-Lotse ist ein Gesundheitshelfer für Patienten mit lysosomalen Speichererkrankungen, dessen Leistungen im Rahmen eines Pilotprojekts getestet werden. Lyso-Lotsen […]

Tag der Kinderhospizarbeit – Offener Brief an SAT.1 #MutMachWoche

Sehr geehrte Sat.1-Macher, gerne möchte ich Sie dafür beglückwünschen, dass Sie die SAT.1 #MutMachWoche ins Leben gerufen haben. Es gibt zweifelsohne viele gute Gründe hierfür. Das Thema ist so wichtig und Sie helfen auf diese Weise, es in den Köpfen der Menschen aktuell zu halten. Auch die Auswahl der Berichte ist ausgewogen, empathisch und zielführend. […]

MPS-Weihnachts-Malwettbewerb – Alle sind Gewinner!

Herzlichen Glückwunsch Sofian!1.300 unfassbare Votes und damit Platz 1 MPS-Weihnachts-Malwettbewerb – Alle sind Gewinner “they all are champions!” Der Malwettbewerb startete erst etwas schleppend, fand dann in ein sehr erfreuliches Tempo, war zwischenzeitlich mit Überschallgeschwindigkeit unterwegs und endete mit einem echten Herzschlagfinale! Unfassbare – und von uns nicht ansatzweise erwartete – 4.017 Votes zeugen von der echten […]

Signs – Erkenne die Zeichen

MPS ist selbst unter Medizinern wenig bekannt. Immer noch werden viele Patienten erst nach Jahren diagnostiziert. Das zu ändern ist eine der wichtigsten Missionen der MPS-Gesellschaft. Anlässlich des internationalen MPS-Tages (15.05.) organisieren wir deswegen eine Informations- und Schulungsveranstaltung für Ärzte und Therapeuten. Signs – ERKENNE DIE ZEICHEN ist eine Veranstaltung für Pädiater und pädiatrisch Interessierte. […]

Digitale Gesprächskreise

Wir erweitern in diesem Jahr unser digitales Programm, unter anderem durch digitale Gesprächskreise jeweils für Betroffene der einzelnen Erkrankungstypen an. Geplant sind ebenfalls Gesprächskreise für erwachsene MPS-Patienten. Zudem bietet die Gruppe InKontaktSein Begegnungs- und Trauercafés an. Die Zugangslinks finden Sie zu gegebener Zeit bei unseren Terminen. Bisher stehen folgende Termine fest: Gesprächskreise zu den Erkrankungstypen: […]

Pressemitteilung zum internationalen MPS-Tag

Menschen mit seltenen Erkranungen haben es schwer gehört zu werden. In diesen Zeiten, in denen das Corona-Virus die Berichterstattung beherrscht, bekommen sie noch weniger Aufmerksamkeit. Zum heutigen internationalen MPS-Tag möchten wir aufmerksam machen, auf die seltene Erkrankung Mukopolysaccharidose (MPS). Für Ihre Berichterstattung senden wir Ihnen die aktuelle Presse-Information. Pressemitteilung WordPressemitteilung PDFFoto Paul

Update zum Reha- und Intensivpflegestärkungsgesetz für Patienten und Angehörige

1. Das Reha- und Intensivpflegestärkungsgesetz (kurz: RISG) wirft seine Schatten voraus. Der Gesetzesentwurf ist am 12.02.2020 im Kabinett gewesen. Im Sommer soll das Gesetzgebungsverfahren über die Bühne sein. Dass man den Vorrang der stationären Intensivpflege gestrichen und einen gewissen Bestandsschutz geschaffen hat, reichte den bislang auf die Barrikaden gestiegenen Selbsthilfegruppen und weiterer Interessenvertreter offenbar aus.Denn […]

Petition gegen Intensivepflegegesetz

In den vergangenen Monaten gab und gibt es vermehrt Diskussionen um das neue Reha- und Intensivpflegekräftegesetz (RISG).Eigentlicher Grundgedanke soll sein, Intensivpflegepatienten in Zukunft besser zu betreuen und „kriminellen Machenschaften in der ambulanten Intensivpflege“, wie der Bayrische Rundfunk schreibt, entgegenzuwirken. In nicht unerheblichem Maße geht es außerdem um die Einsparung von Kosten, die zu Hause mit […]