MPS-WhatsApp-Channel
MPS-WhatsApp-Channel Ab sofort könnt ihr über unseren WhatsApp Channel, den ihr unter dem Namen “MPS-Gesellschaft” findet, auf dem Laufenden bleiben. Wir werden dort regelmäßig Hinweise auf Veranstaltungen, Termine und weitere relevante Informationen posten. Zum Channel
Addressing the need for patient‑friendly medical communications: adaptation of the 2019 recommendations for the management of MPS VI and MPS IVA
Addressing the need for patient‑friendly medical communications: adaptation of the 2019 recommendations for the management of MPS VI and MPS IVA Abstract Background: Patients are the most important stakeholders in the care of any disease and have an educational need to learn about their condition and the treatment they should receive. Considering this need for […]
Sanfilippo syndrome: consensus guidelines for clinical care
Sanfilippo syndrome: consensus guidelines for clinical care Abstract Sanfilippo syndrome is a group of rare, complex, and progressive neurodegenerative lysosomal storage disorders that is characterized by childhood dementia. The clinical management of patients with progressive neurological decline and multisystem involvement requires a multidisciplinary team with experience in the management of neurodegenerative disorders. Best practice guidelines […]
JCR Pharmaceuticals Announces First Patient Dosed in a Global Phase I/II Clinical Trial of JR 441 for the Treatment of MPS IIIA
JCR Pharmaceuticals Announces First Patient Dosed in a Global Phase I/II Clinical Trial of JR 441 for the Treatment of MPS IIIA October 27 , 2023 JCR Pharmaceuticals Co., Ltd. (TSE 4552; Chairman and President: Shin Ashida; “JCR”) announced today that the first patient in the Phase I/II clinical trial with Mucopolysaccharidosis Type IIIA (MPS […]
Sicherstellung der Versorgung von Menschen mit Bedarf an außerklinischer Intensivpflege
Außerklinische Intensivpflege: Umsetzungsprobleme geben Anlass zur Sorge 20 Verbände, darunter die MPS-Gesellschaft fordern umgehend Nachbesserungen am GKV-IPReG Die unterzeichnenden Verbände nehmen die besorgniserregenden Rückmeldungen der Be-troffenen und unzureichende Entwicklungen in der Versorgungslandschaft zum Anlass, um aufMissstände aufmerksam zu machen und die sich hieraus ergebenden gesetzgeberischen Hand-lungsbedarfe aufzuzeigen. Zum Positionspapier Zur Pressemitteilung
Studie zum Thema Corona-Impfung
Wir möchten Sie heute auf eine Befragung zum Thema Corona-Impfung bei Betroffenen von seltenen Stoffwechselerkrankungen aufmerksam machen. Durchgeführt wird die Studie vom MetabERN (European Reference Network). Das MetabERN ist ein europäisches Netzwerk, das von der EU eingerichtet wurde, um allen Patienten und ihren Familien, die von seltenen erblichen Stoffwechselkrankheiten betroffen sind, den Zugang zur besten […]
MPS-WM-TIPPSPIEL
MPS-WM-TIPPSPIEL#TippendHoffnungGeben MPS-WM-TIPPSPIEL#TippendHoffnungGeben MPS-WM-TIPPSPIEL#TippendHoffnungGeben WER WIRD WELTMEISTER? Die Deutschen Fußball Damen haben sich bei der Europameisterschaft in die Herzen der Zuschauer gespielt und für riesige Begeisterung gesorgt – können die Herren bei der WM in Katar das Niveau halten? Ab 20. November geht es für Hansis Jungs um den Titel!Wer wird am Ende Weltmeister? Du hast […]
Wir trauern um Michael Beck
Wir trauern um Michael Beck Die Nachricht von Prof. Michael Becks Tod hat uns schwer betroffen gemacht. Unser Beileid gilt in allererster Linie seiner Familie. Zur MPS-Familie gehörte er von Anfang an – als Mitbegründer und langjähriges Vorstandsmitglied der Gesellschaft für MPS e.V. legte er 1986 den Grundstein für das, was wir heute sind. Michael […]
Mütze auf Reisen
Mütze auf Reisen – 49 Fäden, 5 Kontinente und eine Mission Darf ich mich vorstellen? Gestatten, mein Name ist Mütze. Nicht “die Mütze”, nicht “eine Mütze”, einfach nur Mütze. 49 kunterbunte Fäden – Reste aus Socken, Schals und Pullovern – wurden von kundigen Händen neu vereint und formen nun mich, Mütze, eine Mütze mit Mission: […]
Lyso-Lotse – Mehr Orientierung im Versorgungsdschungel
Für uns als Selbsthilfegruppe ist es wichtig, bestehende Unterstützungsangebote auszubauen und neue Hilfestellungen für Sie zu entwickeln. Wir freuen uns deshalb, Ihnen ein neues Versorgungsprojekt vorzustellen, in dem wir als Patientenbeirat intensiv mitarbeiten: Das Pilotprojekt Lyso-Lotse Der Lyso-Lotse ist ein Gesundheitshelfer für Patienten mit lysosomalen Speichererkrankungen, dessen Leistungen im Rahmen eines Pilotprojekts getestet werden. Lyso-Lotsen […]