JCR Pharmaceuticals Announces First Patient Dosed in a Global Phase I/II Clinical Trial of JR 441 for the Treatment of MPS IIIA
October 27 , 2023 JCR Pharmaceuticals Co., Ltd. (TSE 4552; Chairman and President: Shin Ashida; “JCR”) announced today …
Sicherstellung der Versorgung von Menschen mit Bedarf an außerklinischer Intensivpflege
20 Verbände, darunter die MPS-Gesellschaft fordern umgehend Nachbesserungen am GKV-IPReG
Studie zum Thema Corona-Impfung
Wir möchten Sie heute auf eine Befragung zum Thema Corona-Impfung bei Betroffenen von seltenen Stoffwechselerkrankungen aufmerksam machen. Durchgeführt wird die Studie vom MetabERN (European Reference Network). Das MetabERN ist ein europäisches Netzwerk, das von der EU eingerichtet wurde, um allen Patienten und ihren Familien, die von seltenen erblichen Stoffwechselkrankheiten betroffen sind, den Zugang zur besten […]
MPS-WM-TIPPSPIEL
MPS-WM-TIPPSPIEL#TippendHoffnungGeben MPS-WM-TIPPSPIEL#TippendHoffnungGeben MPS-WM-TIPPSPIEL#TippendHoffnungGeben WER WIRD WELTMEISTER? Die Deutschen Fußball Damen haben sich bei der Europameisterschaft in die Herzen der Zuschauer gespielt und für riesige Begeisterung gesorgt – können die Herren bei der WM in Katar das Niveau halten? Ab 20. November geht es für Hansis Jungs um den Titel!Wer wird am Ende Weltmeister? Du hast […]
Wir trauern um Michael Beck
Wir trauern um Michael Beck Die Nachricht von Prof. Michael Becks Tod hat uns schwer betroffen gemacht. Unser Beileid gilt in allererster Linie seiner Familie. Zur MPS-Familie gehörte er von Anfang an – als Mitbegründer und langjähriges Vorstandsmitglied der Gesellschaft für MPS e.V. legte er 1986 den Grundstein für das, was wir heute sind. Michael […]
Mütze auf Reisen
Mütze auf Reisen – 49 Fäden, 5 Kontinente und eine Mission Darf ich mich vorstellen? Gestatten, mein Name ist Mütze. Nicht „die Mütze“, nicht „eine Mütze“, einfach nur Mütze. 49 kunterbunte Fäden – Reste aus Socken, Schals und Pullovern – wurden von kundigen Händen neu vereint und formen nun mich, Mütze, eine Mütze mit Mission: […]
Ukraine: Angebote aus den Selbsthilfeverbänden
Die LAG Bayern sammelt unter diesem Link Angebote verschiedener Selbsthilfe- und Patientenorganisationen zur Unterstützung von Menschen aus und in der Ukraine.
Tag der Kinderhospizarbeit – Offener Brief an SAT.1 #MutMachWoche
Sehr geehrte Sat.1-Macher, gerne möchte ich Sie dafür beglückwünschen, dass Sie die SAT.1 #MutMachWoche ins Leben gerufen haben. Es gibt zweifelsohne viele gute Gründe hierfür. Das Thema ist so wichtig und Sie helfen auf diese Weise, es in den Köpfen der Menschen aktuell zu halten. Auch die Auswahl der Berichte ist ausgewogen, empathisch und zielführend. […]
MPS-Weihnachts-Malwettbewerb – Alle sind Gewinner!
Herzlichen Glückwunsch Sofian!1.300 unfassbare Votes und damit Platz 1 MPS-Weihnachts-Malwettbewerb – Alle sind Gewinner „they all are champions!“ Der Malwettbewerb startete erst etwas schleppend, fand dann in ein sehr erfreuliches Tempo, war zwischenzeitlich mit Überschallgeschwindigkeit unterwegs und endete mit einem echten Herzschlagfinale! Unfassbare – und von uns nicht ansatzweise erwartete – 4.017 Votes zeugen von der echten […]
Signs – Erkenne die Zeichen
MPS ist selbst unter Medizinern wenig bekannt. Immer noch werden viele Patienten erst nach Jahren diagnostiziert. Das zu ändern ist eine der wichtigsten Missionen der MPS-Gesellschaft. Anlässlich des internationalen MPS-Tages (15.05.) organisieren wir deswegen eine Informations- und Schulungsveranstaltung für Ärzte und Therapeuten. Signs – ERKENNE DIE ZEICHEN ist eine Veranstaltung für Pädiater und pädiatrisch Interessierte. […]