Pressemitteilung: MPS-Gesellschaft fordert Reform des gesundheitlichen Vergütungssystems

Lebensnotwendige Therapien fallen aus, wichtige Verlaufsuntersuchungen finden nicht mehr statt. Chronisch kranke Kinder und Erwachsene mit schwerwiegenden seltenen Erkrankungen sind für Kliniken nicht lukrativ. Schuld daran ist die mangelnde Vergütung ambulanter Versorgung. Die Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen (MPS) e.V. fordert eine grundlegende Reform des Vergütungssystems, damit die Versorgung von Patienten wieder gewährleistet ist. Die vollständige Pressemitteilung […]

Die Gesellschaft für MPS e.V. hat einen neuen Vorstand

– oder zumindest teilweise, denn nach 14 Jahren im Vorstand und 8 Jahren als Vorstandsvorsitzende hat sich Michaela Giel in den „Vorstandsruhestand“ verabschiedet. Auf der Mitgliederversammlung am 4. Oktober 2019 in Hohenroda wählten die Mitglieder der MPS-Gesellschaft ihren neuen Vorstand:Michaela Giels Nachfolge tritt der bisherige 1. stellvertretende Vorsitzende Dr. Georg Schetter an. Neu hinzu gekommen […]

Feedback zu Broschüren „Wie sage ich es meinem Kind?“ und „Was ist MPS?“

Zusammen mit dem aktuellen Rundbrief haben wir unsere beiden neuesten Broschüren verschickt. „Wie sage ich es meinem Kind?“ soll Eltern einen Leitfaden bieten, ihrem Kind MPS zu vermitteln. „Was ist MPS?“ erklärt kindgerecht die Erkrankung. Beide Broschüren sind die ersten ihrer Art und deswegen sind wir besonders auf Ihr Feedback angewiesen. Das können Sie uns […]

Aktueller Stand zur Villa Metabolica

Liebe Patienten, liebe Mitglieder und liebe Freunde, wie Sie vielleicht durch Gespräche mit Mitbetroffenen, selbst erfahren oder aus der Presse entnommen haben, ist das Stoffwechselzentrum der Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz, kurzgesprochen die Villa Metabolica, in den letzten Wochen und Monaten in die Schlagzeilen der Presse gekommen. Dabei handelt es sich um die Problematik der […]

LysoNET

LysoNET ist das informelle Netzwerk deutscher Selbsthilfeorganisationen für lysosomale Speicherkrankheiten. Wir kooperieren bei Themen, die über die einzelnen Krankheitsbilder hinausgehen und ein gemeinsames Auftreten in Gesellschaft und Gesundheitspolitik erfordern. Folgende Krankheiten werden durch die entsprechenden Selbsthilfeorganisationen in LysoNET vertreten: Morbus Fabry, Morbus Gaucher, Morbus Niemann-Pick, Morbus Pompe, Morbus Tay-Sachs und Morbus Sandhoff, Mukopolysaccharidosen. Mehr Informationen […]