Gesichter des Jahres 2026
Hinter jeder Diagnose steckt ein Mensch. 40 Jahre Gesellschaft für MPS e.V. – 40 Jahre voller Hoffnung, Zusammenhalt und unzähliger Geschichten. Mit unserer Jubiläumskampagne „Gesichter des Jahres 2026“ geben wir zwölf dieser Geschichten ein Gesicht. Zwölf Menschen, die stellvertretend für viele Betroffene und Familien zeigen, dass hinter jeder Diagnose ein einzigartiger Mensch steht. Nicht die […]
Frag mich BESSER
Frag mich BESSER! Drei Worte. Drei Perspektiven. Eine gemeinsame Botschaft. Wie frage ich einen Menschen mit Behinderung respektvoll?Wann ist eine Frage ehrlich interessiert – und wann wird sie übergriffig? Mit dem Projekt „Frag mich BESSER!“ möchten wir zeigen, wie Kommunikation auf Augenhöhe gelingen kann. Denn nicht jede Frage ist falsch. Entscheidend ist, wie […]
Besser miteinander sprechen. Gemeinsam bessere Entscheidungen treffen.
Besser miteinander sprechen. Gemeinsam bessere Entscheidungen treffen. Warum dieses Projekt entstanden ist Kommunikation entscheidet nicht über die Diagnose. Sie entscheidet aber häufig darüber, ob Menschen sich verstanden fühlen, Vertrauen entsteht und gemeinsam die beste Behandlung gefunden werden kann. Gerade bei seltenen Erkrankungen treffen in medizinischen Gesprächen unterschiedliche Expertisen aufeinander. Eltern kennen ihr Kind oft seit […]
38. MPS-Familien- und Patientenkonferenz
08.10.2026 bis 11.10.2026
Spendengala 2026 – Absage
MPS-Spendengala 2026… …musste leider abgesagt werden. Mit großem Bedauern mussten wir die MPS-Spendengala am 15. Mai 2026 absagen. Diese Entscheidung ist uns nicht leichtgefallen. Trotz vieler positiver Rückmeldungen haben uns insgesamt zu wenige verbindliche Anmeldungen erreicht, während gleichzeitig zahlreiche Absagen eingegangen sind. Unter diesen Umständen wäre das finanzielle Risiko für unseren gemeinnützigen Verein nicht tragbar […]
Vernissage – Also bin ich
Slider ÜberschriftLorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Ut elit tellus, luctus nec ullamcorper mattis, pulvinar dapibus leo.Hier klicken Also bin ich – Mitten im Leben Fünf MPS Lebensrealitäten – eine künstlerische Auseinandersetzung Virtueller Rundgang durch die Ausstellung „Also bin ich – Mitten im Leben“ Erleben Sie die Ausstellung jetzt online und entdecken Sie […]
TwinWin
TwinWin – Das Stammzellspende Tattoo – Wir sagen Danke!!! Rette deinen Dir (noch) unbekannten Zwilling – und schenke Hoffnung In diesem Projekt von Jers & Gina (Eltern einer Tochter mit MPS I) stecken mittlerweile knapp ein Jahr Arbeit und ganz viel Herzblut: Am 20. September 2025 – dem Weltkindertag & Dankestag für Stammzellspender – wird […]
Hoffnungsträger Award
MPS-Hoffnungsträger Award Gemeinsam Hoffnung sichtbar machen Ab dem Jahr 2026 verleiht die Gesellschaft für MPS e.V. den MPS-Hoffnungsträger-Award – eine Auszeichnung für Menschen, die auf besondere Weise Hoffnung stiften. Der Titel ist eng mit unserem Vereinsmotto „Gemeinsam Hoffnung geben“ verbunden und würdigt herausragendes Engagement im Einsatz für Menschen mit MPS, ML und Mannosidose. Mit dem […]
Neue Entwicklungen zur Gentherapie UX111 bei MPS IIIA (Sanfilippo-Syndrom Typ A)
Hoffnung für Kinder mit MPS IIIA: Gentherapie UX111 vor entscheidendem Schritt
Hilfsmittelversorgung durch SPZ oder MZEB – Fluch und Segen?
Hilfsmittel über SPZ oder MZEB schneller erhalten? Leider trügt der Schein – warum, erfährst du hier