MPS-WhatsApp-Channel

MPS-WhatsApp-Channel Ab sofort könnt ihr über unseren WhatsApp Channel, den ihr unter dem Namen “MPS-Gesellschaft” findet, auf dem Laufenden bleiben. Wir werden dort regelmäßig Hinweise auf Veranstaltungen, Termine und weitere relevante Informationen posten. Zum Channel

Addressing the need for patient‑friendly medical communications: adaptation of the 2019 recommendations for the management of MPS VI and MPS IVA

Addressing the need for patient‑friendly medical communications: adaptation of the 2019 recommendations for the management of MPS VI and MPS IVA Abstract Background: Patients are the most important stakeholders in the care of any disease and have an educational need to learn about their condition and the treatment they should receive. Considering this need for […]

Sanfilippo syndrome: consensus guidelines for clinical care

Sanfilippo syndrome: consensus guidelines for clinical care Abstract Sanfilippo syndrome is a group of rare, complex, and progressive neurodegenerative lysosomal storage disorders that is characterized by childhood dementia. The clinical management of patients with progressive neurological decline and multisystem involvement requires a multidisciplinary team with experience in the management of neurodegenerative disorders. Best practice guidelines […]

Sicherstellung der Versorgung von Menschen mit Bedarf an außerklinischer Intensivpflege

Außerklinische Intensivpflege: Umsetzungsprobleme geben Anlass zur Sorge 20 Verbände, darunter die MPS-Gesellschaft fordern umgehend Nachbesserungen am GKV-IPReG Die unterzeichnenden Verbände nehmen die besorgniserregenden Rückmeldungen der Be-troffenen und unzureichende Entwicklungen in der Versorgungslandschaft zum Anlass, um aufMissstände aufmerksam zu machen und die sich hieraus ergebenden gesetzgeberischen Hand-lungsbedarfe aufzuzeigen. Zum Positionspapier Zur Pressemitteilung

Social Media Campaign “Auf Augenhöhe”

Join us for our official Social Media Campaign for the international conference in 2024! Dear representatives of the MPS societies As you know, we – the MPS organisations from Switzerland, Austria and Germany – are organising the International Symposium on MPS and Related Diseases in 2024 together. For this we are planning a social media […]

Internationaler MPS-Tag 2023

Wir sprühen vor lebensfreude am 15. Mai 2023 Zum Leben mit Mukopolysaccharidosen (MPS) und verwandten Erkrankungen gehört auch, dass sich ständig verändert, wie und woran man trotz MPS Freude haben kann. Jonah, 11 Jahre, MPS IV, steht regelmäßig vor der Frage: Geht nicht mehr? und findet immer wieder die Antwort: Doch! Aber anders! So wie […]

Rare Disease Day 2023

Tag der Seltenen Erkrankungen 2023 #LightUpForRare Wir danken allen, die uns und alle Betroffenen in diesem Jahr dabei unterstützt haben, auf seltene Erkrankungen wie Mukopolysaccharidosen, Mukolipidosen und Mannosidosen aufmerksam zu machen! Der Rare Disease Day ist die offizielle internationale Kampagne, um die Öffentlichkeit für das Thema zu sensibilisieren. Er findet jedes Jahr am letzten Tag […]

MPS-Therapiewoche

Die MPS-Therapiewoche Wir bewerben uns bei der Stiftung RTL Unsere Therapiewoche liegt uns und vor allem unseren Mitgliedern sehr am Herzen. Es ist eines unserer wichtigsten Projekte, das MPS-Kinder in der Bewältigung ihrer schweren, lebensverkürzenden Erkrankung unterstützt. Wir würden uns sehr über eine Förderung durch die Stiftung RTL freuen. Fotos von der MPS-Therapiewoche So hilft […]

Studie zum Thema Corona-Impfung

Wir möchten Sie heute auf eine Befragung zum Thema Corona-Impfung bei Betroffenen von seltenen Stoffwechselerkrankungen aufmerksam machen. Durchgeführt wird die Studie vom MetabERN (European Reference Network). Das MetabERN ist ein europäisches Netzwerk, das von der EU eingerichtet wurde, um allen Patienten und ihren Familien, die von seltenen erblichen Stoffwechselkrankheiten betroffen sind, den Zugang zur besten […]

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