MPS-Weihnachts-Malwettbewerb – Das Online-Voting

MPS-Weihnachts-Malwettbewerb – DAS Online-Voting über was wird abgestimmt? 16 wunderschöne Bilder von 17 talentierten, jungen Künstler*innen der MPS/ML/Mannosidose-Familie stellen sich dem Wettbewerb. Jedes Bild ist ein Unikat. In jedem Bild steckt viel spürbares Herzblut und Hingabe, aber vor allem auch der Zauber von Weihnachten! Wer macht am Ende das Rennen?  um was geht es? Die 10 […]

MPS-Familien- und Patientenkonferenz

MPS-Familien- und Patientenkonferenz 2021 Wir bitten um Ihr Feedback Vielen Dank an alle, die an unserer ersten hybriden Konferenz teilgenommen haben! Wir haben uns sehr gefreut, viele von Ihnen wiederzusehen oder kennenlernen zu dürfen. Wie immer fragen wir uns, wie Sie die Konferenz fanden. Bitte nehmen Sie sich fünf Minuten Zeit, um unsere kleine Feedback-Umfrage […]

MPS hat viele Gesichter

MPS hat viele Gesichter Mukopolysaccharidosen (MPS) sind selten, sie betreffen nur sehr wenige Menschen und Außenstehende können sich unter einem so komplizierten Wort wenig vorstellen. Aber hinter MPS verbirgt sich nicht nur eine seltene Erkrankung, sondern auch unglaublich coole, wahnsinnig bezaubernde, wunderbar fröhliche, unfassbar starke – kurzgesagt einzigartige Persönlichkeiten. Mit unserer Kampagne „MPS hat viele […]

MPS-Newsletter September 2020

Liebe Mitglieder, Unterstützer und Interessierte, mit unserem Rundbrief informieren wir Sie zweimal pro Jahr über alles, was in der Welt der MPS-Gesellschaft vor sich geht. Damit Ihnen die Zeit dazwischen nicht so lange vorkommt, bekommen Sie ab sofort auch zweimal im Jahr – nämlich im September und im März – einen Newsletter mit ein paar […]

RAMPenlicht – Raise Awareness for MPS and Performers

Spendenaktion für Kulturschaffende und MPS-Betroffene Krisen erzeugen Chaos. In Krisen müssen wir uns plötzlich auf neue Situationen einstellen. Krisen treffen einige härter als andere. Und in Krisen werden manche übersehen: Die Corona-Krise hat Künstler besonders hart getroffen. Vielen wurde die Lebensgrundlage genommen und stehen vor riesigen Herausforderungen. Wie es sich anfühlt, ständig mit neuen Herausforderungen […]

Digitale Gesprächskreise

Wir erweitern in diesem Jahr unser digitales Programm, unter anderem durch digitale Gesprächskreise jeweils für Betroffene der einzelnen Erkrankungstypen an. Geplant sind ebenfalls Gesprächskreise für erwachsene MPS-Patienten. Zudem bietet die Gruppe InKontaktSein Begegnungs- und Trauercafés an. Die Zugangslinks finden Sie zu gegebener Zeit bei unseren Terminen. Bisher stehen folgende Termine fest: Gesprächskreise zu den Erkrankungstypen: […]