Rare Disease Day 2023

Tag der Seltenen Erkrankungen 2023 #LightUpForRare Unterstütze auch du uns und alle Betroffenen dabei, auf seltene Erkrankungen wie Mukopolysaccharidosen, Mukolipidosen und Mannosidosen aufmerksam zu machen! Der Rare Disease Day ist die offizielle internationale Kampagne, um die Öffentlichkeit für das Thema zu sensibilisieren. Er findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar (also am 28. oder […]

MPS-Therapiewoche

Die MPS-Therapiewoche Wir bewerben uns bei der Stiftung RTL Unsere Therapiewoche liegt uns und vor allem unseren Mitgliedern sehr am Herzen. Es ist eines unserer wichtigsten Projekte, das MPS-Kinder in der Bewältigung ihrer schweren, lebensverkürzenden Erkrankung unterstützt. Wir würden uns sehr über eine Förderung durch die Stiftung RTL freuen. Fotos von der MPS-Therapiewoche So hilft […]

Studie zum Thema Corona-Impfung

Wir möchten Sie heute auf eine Befragung zum Thema Corona-Impfung bei Betroffenen von seltenen Stoffwechselerkrankungen aufmerksam machen. Durchgeführt wird die Studie vom MetabERN (European Reference Network). Das MetabERN ist ein europäisches Netzwerk, das von der EU eingerichtet wurde, um allen Patienten und ihren Familien, die von seltenen erblichen Stoffwechselkrankheiten betroffen sind, den Zugang zur besten […]

Schnelltest-Formular

Schnelltest-Formular Liebe Teilnehmer zum Schutz aller und in allererster Linie der vulnerablen Gruppen gilt für die Teilnahme an der MPS-Familien- und Patientenkonferenz eine tägliche Schnelltest-Pflicht. Bitte bestätigen Sie mit diesem Formular täglich bis spätestens 8.30 Uhr, dass Sie bei sich und all ihren Familienmitgliedern einen Test durchgeführt haben und dieser negativ war. Sollte einer der Tests positiv […]

MPS-WM-TIPPSPIEL

MPS-WM-TIPPSPIEL#TippendHoffnungGeben MPS-WM-TIPPSPIEL#TippendHoffnungGeben MPS-WM-TIPPSPIEL#TippendHoffnungGeben WER WIRD WELTMEISTER? Die Deutschen Fußball Damen haben sich bei der Europameisterschaft in die Herzen der Zuschauer gespielt und für riesige Begeisterung gesorgt – können die Herren bei der WM in Katar das Niveau halten? Ab 20. November geht es für Hansis Jungs um den Titel!Wer wird am Ende Weltmeister? Du hast […]

Wir trauern um Michael Beck

Wir trauern um Michael Beck Die Nachricht von Prof. Michael Becks Tod hat uns schwer betroffen gemacht. Unser Beileid gilt in allererster Linie seiner Familie. Zur MPS-Familie gehörte er von Anfang an – als Mitbegründer und langjähriges Vorstandsmitglied der Gesellschaft für MPS e.V. legte er 1986 den Grundstein für das, was wir heute sind. Michael […]

35. MPS-Familien- und Patientenkonferenz

Bald ist wieder familien- und patientenkonferenz wir freuen uns auf ein wiedersehen von freitag, 30. September bis Montag, 3. Oktober 2022 in Hohenroda oder online Einmal im Jahr laden wir zur viertägigen Patienten- und Familienkonferenz ein. Das ist für alle die Gelegenheit sich auszutauschen, neue Kontakte zu knüpfen, Fachmediziner zu treffen und sich in den […]

Mütze auf Reisen

Mütze auf Reisen – 49 Fäden, 18 Monate und eine Mission Darf ich mich vorstellen? Gestatten, mein Name ist Mütze. Nicht “die Mütze”, nicht “eine Mütze”, einfach nur Mütze. 49 kunterbunte Fäden – Reste aus Socken, Schals und Pullovern – wurden von kundigen Händen neu vereint und formen nun mich, Mütze, eine Mütze mit Mission: […]

Internationaler MPS-Tag

Am 15. Mai ist internationaler MPS-Tag Mukopolysaccharidosen brauchen mehr Aufmerksamkeit, um früher diagnostiziert und behandelt zu werden. Anlässlich des internationalen MPS-Tages haben wir aufmerksam gemacht auf Mukopolysaccharidosen und die verwandten Erkrankungen Mukolipidose und Mannosidose. MPS sind selten, fortschreitend, lebensverkürzend und unheilbar. Sie sind noch immer viel zu wenig bekannt – in der Gesellschaft und der […]

Lyso-Lotse – Mehr Orientierung im Versorgungsdschungel

Für uns als Selbsthilfegruppe ist es wichtig, bestehende Unterstützungsangebote auszubauen und neue Hilfestellungen für Sie zu entwickeln. Wir freuen uns deshalb, Ihnen ein neues Versorgungsprojekt vorzustellen, in dem wir als Patientenbeirat intensiv mitarbeiten: Das Pilotprojekt Lyso-Lotse Der Lyso-Lotse ist ein Gesundheitshelfer für Patienten mit lysosomalen Speichererkrankungen, dessen Leistungen im Rahmen eines Pilotprojekts getestet werden. Lyso-Lotsen […]