Mütze auf Reisen

Mütze auf Reisen – 49 Fäden, 18 Monate und eine Mission Darf ich mich vorstellen? Gestatten, mein Name ist Mütze. Nicht “die Mütze”, nicht “eine Mütze”, einfach nur Mütze. 49 kunterbunte Fäden – Reste aus Socken, Schals und Pullovern – wurden von kundigen Händen neu vereint und formen nun mich, Mütze, eine Mütze mit Mission: […]

Internationaler MPS-Tag

Am 15. Mai ist internationaler MPS-Tag Mukopolysaccharidosen brauchen mehr Aufmerksamkeit, um früher diagnostiziert und behandelt zu werden. Anlässlich des internationalen MPS-Tages haben wir aufmerksam gemacht auf Mukopolysaccharidosen und die verwandten Erkrankungen Mukolipidose und Mannosidose. MPS sind selten, fortschreitend, lebensverkürzend und unheilbar. Sie sind noch immer viel zu wenig bekannt – in der Gesellschaft und der […]

Lyso-Lotse – Mehr Orientierung im Versorgungsdschungel

Für uns als Selbsthilfegruppe ist es wichtig, bestehende Unterstützungsangebote auszubauen und neue Hilfestellungen für Sie zu entwickeln. Wir freuen uns deshalb, Ihnen ein neues Versorgungsprojekt vorzustellen, in dem wir als Patientenbeirat intensiv mitarbeiten: Das Pilotprojekt Lyso-Lotse Der Lyso-Lotse ist ein Gesundheitshelfer für Patienten mit lysosomalen Speichererkrankungen, dessen Leistungen im Rahmen eines Pilotprojekts getestet werden. Lyso-Lotsen […]

Tag der Kinderhospizarbeit – Offener Brief an SAT.1 #MutMachWoche

Sehr geehrte Sat.1-Macher, gerne möchte ich Sie dafür beglückwünschen, dass Sie die SAT.1 #MutMachWoche ins Leben gerufen haben. Es gibt zweifelsohne viele gute Gründe hierfür. Das Thema ist so wichtig und Sie helfen auf diese Weise, es in den Köpfen der Menschen aktuell zu halten. Auch die Auswahl der Berichte ist ausgewogen, empathisch und zielführend. […]

MPS-Weihnachts-Malwettbewerb – Alle sind Gewinner!

Herzlichen Glückwunsch Sofian!1.300 unfassbare Votes und damit Platz 1 MPS-Weihnachts-Malwettbewerb – Alle sind Gewinner “they all are champions!” Der Malwettbewerb startete erst etwas schleppend, fand dann in ein sehr erfreuliches Tempo, war zwischenzeitlich mit Überschallgeschwindigkeit unterwegs und endete mit einem echten Herzschlagfinale! Unfassbare – und von uns nicht ansatzweise erwartete – 4.017 Votes zeugen von der echten […]

Physiotherapeuten gesucht

Wir suchen dringend Physiotherapeuten Für unsere Therapiewoche SIE KENNEN EINEN PHYSIOTHERAPEUTIN ODER -THERAPEUTEN? SIE SIND SELBST PHYSIOTHERAPEUTIN ODER -THERAPEUT? Dann sprechen Sie ihn oder sie gerne an. Alle wichtigen Informationen finden Sie im Flyer unten. Alternativ können Sie uns auch direkt die Kontaktdaten geben und wir sprechen die Person selbst an. Generell ist es von […]

MPS hat viele Gesichter

MPS hat viele Gesichter Mukopolysaccharidosen (MPS) sind selten, sie betreffen nur sehr wenige Menschen und Außenstehende können sich unter einem so komplizierten Wort wenig vorstellen. Aber hinter MPS verbirgt sich nicht nur eine seltene Erkrankung, sondern auch unglaublich coole, wahnsinnig bezaubernde, wunderbar fröhliche, unfassbar starke – kurzgesagt einzigartige Persönlichkeiten. Mit unserer Kampagne „MPS hat viele […]

MPS-Newsletter September 2020

Liebe Mitglieder, Unterstützer und Interessierte, mit unserem Rundbrief informieren wir Sie zweimal pro Jahr über alles, was in der Welt der MPS-Gesellschaft vor sich geht. Damit Ihnen die Zeit dazwischen nicht so lange vorkommt, bekommen Sie ab sofort auch zweimal im Jahr – nämlich im September und im März – einen Newsletter mit ein paar […]

RAMPenlicht – Raise Awareness for MPS and Performers

Spendenaktion für Kulturschaffende und MPS-Betroffene Krisen erzeugen Chaos. In Krisen müssen wir uns plötzlich auf neue Situationen einstellen. Krisen treffen einige härter als andere. Und in Krisen werden manche übersehen: Die Corona-Krise hat Künstler besonders hart getroffen. Vielen wurde die Lebensgrundlage genommen und stehen vor riesigen Herausforderungen. Wie es sich anfühlt, ständig mit neuen Herausforderungen […]