Signs – Erkenne die Zeichen

Signs – Erkenne die zeichen Mukopolysaccharidosen sind selbst unter Medizinern wenig bekannt. Immer noch werden viele Patienten erst nach Jahren diagnostiziert. Das zu ändern ist eine der wichtigsten Missionen der MPS-Gesellschaft. Deswegen steht in diesem Jahr am internationalen MPS-Tag (15. Mai) die Früherkennung und Diagnose im Mittelpunkt. Am 12. Mai laden wir alle Pädiater und […]

RAMPenlicht – Raise Awareness for MPS and Performers

rampenlicht – Raise Awareness for MPS and Performers Ich finde es wichtig, trotz der vielen Corona-Schlagzeilen, auch den Themen Raum zu geben, die weiterhin in der Gesellschaft präsent sind, jedoch nicht so im Mittelpunkt stehen. In diesem Sinn haben das Thema MPS und Kunst/Kultur im Moment viel gemeinsam und ich finde die Idee super, diese […]

MPS hat viele Gesichter

MPS hat viele Gesichter Mukopolysaccharidosen (MPS) sind selten, sie betreffen nur sehr wenige Menschen und Außenstehende können sich unter einem so komplizierten Wort wenig vorstellen. Aber hinter MPS verbirgt sich nicht nur eine seltene Erkrankung, sondern auch unglaublich coole, wahnsinnig bezaubernde, wunderbar fröhliche, unfassbar starke – kurzgesagt einzigartige Persönlichkeiten. Mit unserer Kampagne „MPS hat viele […]

MPS-Newsletter September 2020

Liebe Mitglieder, Unterstützer und Interessierte, mit unserem Rundbrief informieren wir Sie zweimal pro Jahr über alles, was in der Welt der MPS-Gesellschaft vor sich geht. Damit Ihnen die Zeit dazwischen nicht so lange vorkommt, bekommen Sie ab sofort auch zweimal im Jahr – nämlich im September und im März – einen Newsletter mit ein paar […]

RAMPenlicht – Raise Awareness for MPS and Performers

Spendenaktion für Kulturschaffende und MPS-Betroffene Krisen erzeugen Chaos. In Krisen müssen wir uns plötzlich auf neue Situationen einstellen. Krisen treffen einige härter als andere. Und in Krisen werden manche übersehen: Die Corona-Krise hat Künstler*innen besonders hart getroffen. Vielen wurde die Lebensgrundlage genommen und stehen vor riesigen Herausforderungen. Wie es sich anfühlt, ständig mit neuen Herausforderungen […]

Digitale Gesprächskreise

Wir erweitern in diesem Jahr unser digitales Programm, unter anderem durch digitale Gesprächskreise jeweils für Betroffene der einzelnen Erkrankungstypen an. Geplant sind ebenfalls Gesprächskreise für erwachsene MPS-Patienten. Zudem bietet die Gruppe InKontaktSein Begegnungs- und Trauercafés an. Die Zugangslinks finden Sie zu gegebener Zeit bei unseren Terminen. Bisher stehen folgende Termine fest: Gesprächskreise zu den Erkrankungstypen: […]