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Mukopolysaccharidosen, Mukolipidosen und Mannosidosen ...

... sind seltene, fortschreitende und lebensverkürzende Erkrankungen.

Betroffenen fehlt ein bestimmtes Enzym. Das führt dazu, dass bestimmte Stoffe im Körper nicht abgebaut werden können. Stattdessen lagern sie sich in den Zellen ab und führen dazu, dass verschiedene Organe ihre Aufgaben nicht mehr erfüllen können.

MPS, ML und Mannosidosen sind zum heutigen Stand der Forschung nicht heilbar. Es gibt aber Behandlungsmöglichkeiten, die den Krankheitsverlauf verlangsamen können. Dazu zählen die Enzymersatztherapie, die Stammzelltransplantation (bei MPS I Hurler) und symptomatische Therapien.

Online-Treffen der Erwachsenen
25.02.2024, 16.00 - 18.00 Uhr
Online-Treffen der Erwachsenen
24.03.2024, 16.00 - 18.00 Uhr
Geschwisterwoche
01. - 07.04.2024
Vorgespräch vor Operationen bei Dr. Philip Kunkel
Einige Patient:innen, die von Dr. Kunkel an der Universitätsklinik in Mannheim operiert wurden, ...
Abruf von Röntgen-, MRT- und CT-Bildern
Immer häufiger kommt es vor, dass radiologische Praxen ...
MPS-WhatsApp-Channel
Ab sofort könnt ihr über unseren WhatsApp Channel ...

Spendenkonto

IBAN:  DE22 3702 0500 0007 6057 00
BIC:      BFSWDE33XXX

Neudiagnostiziert?

Sie sind nicht allein

Sie haben gerade erfahren, dass Ihr Kind an Mukopolysaccharidose (MPS) oder einer verwandten Erkrankung wie Mukolipidose oder Alpha-Mannosidose leidet?

Wahrscheinlich ist Ihre Lebensplanung damit in den Grundfesten erschüttert worden. Vielleicht fühlen Sie sich durch die Angst um Ihr Kind bzw. die Angst vor der Zukunft macht- und hilflos?

Sie sind nicht allein.

Wir haben einen kleinen Wegweiser für die erste Zeit nach der Diagnose für Sie und unsere Peer-Berater helfen Ihnen gerne weiter.

Unsere Vision

Wir träumen von einer Welt,​

in der Betroffene von Mukopolysaccharidosen (MPS) und verwandten Erkrankungen sich nicht mehr erklären müssen. Eine Welt, in der frühe Diagnosen und wirksame Behandlungen selbstverständlich sind, in der Heilung keine Utopie ist und MPS keine Diagnose ohne Ausweg

Wir wollen Mehr

So geben wir gemeinsam Hoffnung

Unsere Botschafterin

Sabrina J. Kirschner

Mit ihren Büchern und Buchreihen wie “Storyworld” oder die “Unlangweiligste Schule der Welt” passt die Schriftstellerin und Drehbuchautorin perfekt zu uns, den mit Mukopolysaccharidosen lassen sich so einige Geschichten erzählen und langweilig wird es bei uns ganz sicher auch nicht. Umso mehr freuen wir uns, dass sich Sabrina J. Kirschner für MPS stark macht.

MPS bewegt mich alles zu geben, damit auch diese schwer kranken Kinder ein Stückchen Glück finden!

auf MPS Aufmerksam machen

Mukopolysaccharidosen, Mukolipidosen und Mannosidosen ...

... sind seltene, fortschreitende und lebensverkürzende Erkrankungen.

Betroffenen fehlt ein bestimmtes Enzym. Das führt dazu, dass bestimmte Stoffe im Körper nicht abgebaut werden können. Stattdessen lagern sie sich in den Zellen ab und führen dazu, dass verschiedene Organe ihre Aufgaben nicht mehr erfüllen können.

MPS, ML und Mannosidosen sind zum heutigen Stand der Forschung nicht heilbar. Es gibt aber Behandlungsmöglichkeiten, die den Krankheitsverlauf verlangsamen können. Dazu zählen die Enzymersatztherapie, die Stammzelltransplantation (bei MPS I Hurler) und symptomatische Therapien.

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Einige Patient:innen, die von Dr. Kunkel an der Universitätsklinik in Mannheim operiert wurden, ...
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Sie haben gerade erfahren, dass Ihr Kind an Mukopolysaccharidose (MPS) oder einer verwandten Erkrankung wie Mukolipidose oder Alpha-Mannosidose leidet?

Wahrscheinlich ist Ihre Lebensplanung damit in den Grundfesten erschüttert worden. Vielleicht fühlen Sie sich durch die Angst um Ihr Kind bzw. die Angst vor der Zukunft macht- und hilflos?

Sie sind nicht allein.

Wir haben einen kleinen Wegweiser für die erste Zeit nach der Diagnose für Sie und unsere Peer-Berater helfen Ihnen gerne weiter.

Unsere Vision

Wir träumen von einer Welt,​

in der Betroffene von Mukopolysaccharidosen (MPS) und verwandten Erkrankungen sich nicht mehr erklären müssen. Eine Welt, in der frühe Diagnosen und wirksame Behandlungen selbstverständlich sind, in der Heilung keine Utopie ist und MPS keine Diagnose ohne Ausweg

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So geben wir gemeinsam Hoffnung

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Sabrina J. Kirschner

Mit ihren Büchern und Buchreihen wie “Storyworld” oder die “Unlangweiligste Schule der Welt” passt die Schriftstellerin und Drehbuchautorin perfekt zu uns, den mit Mukopolysaccharidosen lassen sich so einige Geschichten erzählen und langweilig wird es bei uns ganz sicher auch nicht. Umso mehr freuen wir uns, dass sich Sabrina J. Kirschner für MPS stark macht.

MPS bewegt mich alles zu geben, damit auch diese schwer kranken Kinder ein Stückchen Glück finden!

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